Sudden Death: My Sister’s Silent Killer

BBC

Een kinderfilmpje van een schattig jongetje en meisje. Patrick en Lauren. Broer en zus. Patrick is inmiddels zeker tien jaar ouder. Hij kijkt strak in de camera. Intussen klinkt een telefoongesprek met een alarmnummer. ‘Hoe oud is je dochter?’ vraagt een hulpverlener. ‘Negentien’, antwoordt Laurens moeder. ‘Oké, leg haar op haar rug en verwijder eventuele kussens.’ Paniek aan de andere kant van de lijn: ‘Ze is weg!’ De camera dwaalt ondertussen door het lege huis. Lauren krijgt eerste hulp. Patrick kijkt nog altijd recht naar de kijker. Waarna de tragische titel van de film in beeld verschijnt: Sudden Death: My Sister’s Silent Killer (50 min.).

Regisseur Lindsay Konieczny valt direct met de deur in huis in de openingsscène van deze interessante tv-docu. ‘Hoe kun je volkomen gezond zijn en dan de volgende dag ineens niet wakker worden?’ stelt Patrick vervolgens de vraag die alle betrokkenen bezighoudt. Het is onduidelijk of daarop ooit echt antwoord komt. Er zijn officiële benamingen voor wat er waarschijnlijk is gebeurd met Lauren. Sudden Arrhythmic Death Syndrome. Of Sudden Cardiac Arrest. Aandoeningen die doorgaans worden geassocieerd met voetballers zoals Nouri en Eriksen. Hun hart hield er en plein publique, tijdens een wedstrijd, ineens (even) mee op.

Het blijft echter nauwelijks te verkroppen dat er waarschijnlijk nooit definitief uitsluitsel komt over de precieze oorzaak van Laurens overlijden of waarom ze juist op dat moment is bezweken. Patrick, die zijn ouders verder niet wil belasten met zijn gevoelens, gaat op onderzoek uit naar wat er zich heeft afgespeeld in het lichaam van zijn zus en welk effect dat heeft op hem als jongvolwassene. Hij gaat in gesprek met allerlei deskundigen, lucht verder zijn hart bij lotgenoten en ontmoet de voormalige profvoetballer Fabrice Muamba (Tottenham Hotspur), die in 2012 een hartstilstand op het voetbalveld overleefde.

Uiteindelijk laten Patrick en zijn ouders ook onderzoeken of Laurens plotselinge overlijden wellicht een erfelijke kwetsbaarheid in de familie blootlegt en of dit soort tragische sterfgevallen op de één of andere manier zijn te voorkomen. Daarmee werpt deze rondgang langs leed, vrees en toch ook hoop belangrijke vragen op over aandoeningen die nog altijd ondergediagnosticeerd zijn en daarom ogenschijnlijk ongehinderd kunnen blijven voortwoekeren in de levens van nietsvermoedende jonge mensen en hun families.

Voor Jou Wil Ik Zijn

Human

Waarschijnlijk stond altijd al vast dat zij als zus ooit aan zet zou komen. Nu de ouders van Janine Kwinkelenberg-Barlo een respectabele leeftijd hebben bereikt en met gezondheidsproblemen kampen, dragen ze de zorg voor haar broer inderdaad langzamerhand over aan haar. Samen met haar echtgenoot Remco en jongere zus Annette, bekend als actrice en presentatrice, wordt Janine belangenbehartiger en mantelzorger voor Albert-Jan. Hij heeft een ernstige verstandelijke beperking.

Janine’s inmiddels 51-jarige broer functioneert en communiceert op een heel basaal niveau. Hij ziet en hoort slecht. En praten kan hij niet. Als iets Albert-Jan niet zint, bijvoorbeeld als hij een chirurgische ingreep moet ondergaan of één van zijn verplichte bezoeken aan de pedicure brengt, verzet hij zich daar met hand en tand tegen of laat hij met geluiden merken hoe hij erover denkt. Voor buitenstaanders staat daar op het eerste oog weinig tegenover: een kus misschien, als zijn pet ernaar staat en zij er bovendien nadrukkelijk om hebben gevraagd.

Toch spreekt uit alles wat Janine en haar zus in Voor Jou Wil Ik Zijn (52 min.) doen of zeggen een volstrekt vanzelfsprekende liefde naar hun broer. Dat is mooi om te zien. Het maakt hen tegelijk ook kwetsbaar. Zeker als de instelling waar Albert-Jan verblijft vanwege het Coronavirus de deuren sluit voor familieleden. Janine en Annette staan tijdelijk aan de zijlijn, terwijl hun oudere broer zichzelf moet zien te redden. En dat gaat hem uiteindelijk heel behoorlijk af. Misschien wel beter dan het hen vergaat zonder hem, dat hulpbehoevende familielid.

Marinka de Jongh, de regisseur van deze observerende documentaire, groeide zelf op te midden van mensen met een verstandelijke beperking, in het Thomashuis te Lochem dat werd gerund door haar ouders. Daar kwam ze ook in aanraking met de mantelzorgers van hun cliënten. Eerst waren dat natuurlijk vooral de ouders, daarna volgden als vanzelfsprekend broers en zussen. Gaandeweg groeide haar respect voor deze mensen die zich volledig (moeten) wegcijferen voor een familielid. Die waardering heeft nu zijn weg gevonden naar haar eerste lange documentaire.

Voor Jou Wil Ik Zijn is een heel intieme film geworden over loyaliteit, trouw en – dat ook – loslaten. De Jongh kijkt van dichtbij mee hoe Janine en haar verwanten Albert-Jan, soms tegen zijn wil, begeleiden bij de dagelijkse dingen van zijn kleine leven. De documentairemaakster kadert dit subtiel in met een monologue intérieur van Janine, die Albert-Jans rol en positie in haar eigen bestaan beschrijft. Het resultaat is even hartverwarmend als aangrijpend. Een fraai eerbetoon aan oprechte, onbaatzuchtige en onvoorwaardelijke naastenliefde.

Only The Devil Lives Without Hope

Herrie

‘Ik weet niet hoe hij er nu uitziet’, constateert Dilya Erkinzoda in de winter van 2016 over haar broer. ‘De enige foto die ik van Iskandar heb, is een paspoortfoto van toen hij 25 was.’ Inmiddels zit Iskandar Choedajberganov al zestien jaar in een Oezbeekse gevangenis. Volgens zijn zus, die tegenwoordig in Zweden verblijft, vanwege ‘religieuze en politieke redenen’. Hij wordt verdacht van betrokkenheid bij bomaanslagen in de hoofdstad Tasjkent in februari 1998 en heeft levenslang gekregen.

Amnesty International bekommert zich ook om zijn lot, maar komt niet eens in de buurt van de beruchte Jaslyk-gevangenis waar de ‘moslimextremist’ zit opgesloten. Ze moeten het doen met satellietfoto’s. Intussen blijft zijn zus onvermoeibaar voor Iskandars vrijlating ijveren. Als lid van de organisatie Moeders Tegen De Doodstraf En Marteling verzet ze zich tegen het schrikbewind van de dictator ter plaatse, president Islam Karimov. Vooralsnog zonder al te veel resultaat. Of het moet zijn dat Iskander nooit ter dood is gebracht.

Only The Devil Lives Without Hope (58 min.) is de weerslag van Erkinzoda’s jarenlange strijd om gerechtigheid, die een nieuwe wending lijkt te krijgen als Karimov overlijdt en diens opvolger Sjavkat Mirzijojev mogelijke herziening van vonnissen aankondigt. Tegelijkertijd ontstaan er spanningen in haar huwelijk met een Oezbeekse man. Is Dilya’s echtgenoot Anvar wel wie hij leek te zijn? En wat betekent dit dan voor de zaak van haar broer?

Via de strijdbare Oezbeekse vrouw en haar ontmoetingen met familieleden, een journaliste in ballingschap, andere mensenrechtenactivisten, een lid van de oppositie en Iskanders jeugdvriend Bekzod, die samen met hem werd gearresteerd, schetst documentairemaker Magnus Gertten in deze schrijnende film een wereld waarin vrijheid van meningsuiting een voorrecht is dat alleen aan de regerende elite is voorbehouden. En alle anderen moeten voortdurend op hun tellen passen.

En dan meldt ineens Iskandar zich, via zijn nieuwe advocaat. Met een boodschap die Dilya en haar familie helemaal uit het lood slaat…