The Quiet Epidemic

First Run Features

‘Het is niets minder dan een oorlog, een oproer tegen geneeskunde die zich baseert op wetenschappelijke feiten’, schrijft een medewerker van de National Institutes of Health (NIH) ontzet aan zijn collega’s. ‘Het is tijd om terug te vechten.’ Hij heeft ‘t niet over coronasceptici. Samen met de Centers for Disease and Control (CDC) bindt de Amerikaanse evenknie van het RIVM de strijd aan met de ‘anti-wetenschap’ die wordt gepropageerd door de zogenaamde ‘Lyme Loonies’.

De Ziekte van Lyme, die kan ontstaan na een tekenbeet, werkt al jaren als een splijtzwam binnen de Amerikaanse gezondheidszorg. De aandoening, begin jaren zeventig voor het eerst vastgesteld bij jonge mensen met artritis uit het stadje Lyme in de staat Connecticut, wordt volgens dokter Richard Horowitz, die zich heeft gespecialiseerd in de behandeling van Lyme-patiënten, gemakkelijk verward met het chronische vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, reumatische artritis, lupus, multiple sclerosis en dementie.

The Quiet Epidemic (101 min.) documenteert de strijd van Horowitz en enkele collega’s om Lyme – en dan met name de omstreden chronische variant daarvan, die door tien tot twintig procent van de patiënten zou worden ontwikkeld – geaccepteerd te krijgen door het medische establishment. Daarbij spelen verzekeraars een twijfelachtige rol. De intensieve zorg die de Lyme-artsen verstrekken – voor een officieel niet-bestaande, of in elk geval moeilijk aan te tonen, aandoening – wordt door hen niet meer vergoed.

Wat dit in de praktijk betekent, laten de filmmakers Lindsay Keys en Winslow Crane-Murdoch zien via Julia Bruzzese en haar vader Enrico. Als negenjarig meisje werd Julia gebeten door een teek. Sindsdien heeft ze last van allerlei symptomen, die voor de officiële wetenschap lastig zijn te verklaren. Ze zit tegenwoordig zelfs in een rolstoel. En haar vader heeft zijn baan opgezegd, om permanent voor haar te zorgen. Zouden haar klachten ingebeeld kunnen zijn? Met andere woorden: leidt Julia misschien aan een conversiestoornis?

Keys en Crane-Winslow stellen zich in deze stevig doortimmerde film op aan de kant van de Lyme-patiënten en hun onvermoeibare pleitbezorgers, waarbij ze niet alleen de slachtofferverhalen vertellen maar ook diepgaand aandacht besteden aan de wetenschappelijke verklaringen daarvoor. Het blijft alleen jammer dat de vertegenwoordigers van de officiële gezondheidsorganisaties, die volgens hun criticasters de ziekte onvoldoende serieus nemen en behandeling zelfs in de weg staan, de kans laten lopen om te reageren.

Zonder zulk weerwoord kan The Quiet Epidemic alleen een onverhuld pleidooi worden om de Ziekte van Lyme nu eindelijk eens serieus te nemen. Om er een Loud Epidemic van te maken, zogezegd. Zodat de medische wetenschap zich genoodzaakt voelt om écht in actie te komen.

STILL: A Michael J. Fox Movie

Apple TV+

Dit verhaal heeft alles wat een ouderwetse ‘tearjerker’ nodig heeft. Een voormalige schlemiel wordt tegen alle verwachtingen in een immens populaire televisie- en filmster en krijgt dan, eind twintig pas, een ongenadige onheilstijding: de ziekte van Parkinson.

In andere handen, een minder creatieve filmmaker en een minder lichtvoetige hoofdpersoon, zou het dat ook vast zijn geworden: zo’n documentaire die langzaam ieders keel dichtknijpt, waarna de kijker happend naar adem het aangrijpende dan wel sentimentele einde bereikt. En terwijl de allerlaatste traan over diens wang biggelt, wil de steen in zijn maag maar van geen wijken weten.

Dat is niet deze film. Omdat Davis Guggenheim over veel te veel verbeeldingskracht, makerslol en durf beschikt om zo’n rechttoe rechtaan drama te maken. En acteur Michael J. Fox in één (trillende) vinger meer humor en zelfspot heeft dan de gemiddelde comedian en bovendien consequent weigert om zijn leven te laten reduceren tot een zorgvuldig gecomponeerd hoopje ellende.

Wat is STILL: A Michael J. Fox Movie (95 min.) dan wel? Een ontzettend, ja, levenslustige film. Over een man die al als jong en (veel te klein) kind leerde dat het leven hem voor de keuze zette: funny or fight. Fox koos natuurlijk voor het eerste. Na talloze kinderrollen, die hij vanwege zijn geringe lengte als volwassene best nog kon spelen, volgde zijn doorbraak in de cheesy sitcom Family Ties.

Als Alex P. Keaton, de conservatieve oudste zoon van een hippiestel, stal hij ieders hart. Niet in het minst van de bevallige Tracy Pollan, die ook in het echte leven zijn geliefde – en de moeder van hun vier kinderen – zou worden. En kort daarna volgde zijn definitieve doorbraak in Hollywood met de eerste Back To The Future-film en was de ster Michael J. Fox (voorheen Mikey Fox) geboren.

Guggenheim dist het verhaal, dat Fox van zijn leven heeft gemaakt en eerder al in enkele boeken verwerkte, met ongelooflijk veel bravoure en schwung op. Daarbij maakt hij zeer ingenieus gebruik van scènes uit het omvangrijke oeuvre van zijn protagonist, vermengt die met gereconstrueerde kerngebeurtenissen uit diens leven en saust er enkele lekkere pophits doorheen. Dat werkt wonderwel.

STILL vangt zo ook de losse ‘tone of voice’ van Michael J. Fox, een man die beweert dat geen drank, drugs of vrouw op kan tegen dat gevoel als er om je wordt gelachen. Dit is dus geen topzware film – ook al wordt het Zwaard van Damocles dat permanent boven de hoofdpersoon hangt zeker niet buiten beeld gehouden. Het krijgt alleen tegenwicht met humor en (zelf)relativering.

En ook als zijn verhaal definitief aanbelandt bij de trillende vinger, die al aan het begin van dit (zelf)portret is geïntroduceerd, blijft Guggenheim stijl- en toonvast. Want Fox mag dan een ziekte hebben die ‘progressief, degeneratief en ongeneeslijk’ is – iets wat hij jarenlang verborgen hield, ook al is het met de wijsheid van nu gemakkelijk te spotten in beelden uit die tijd – die kan zijn kern niet raken.

De aandoening is natuurlijk ook zichtbaar in de centrale interviews voor deze, vreemd genoeg, héérlijke film, die werkelijk op alle niveaus werkt. Als Fox’s tremoren zich bijvoorbeeld even niet meer laten controleren of maskeren en hij nodig zijn medicatie moet innemen. ‘Je krijgt weer de vorm van jezelf’, zegt hij dan, zodra de rust in zijn binnenste is teruggekeerd. ‘Je wordt weer met jezelf gevuld.’

In de beperking toont zich zo wederom de meester. Tegelijkertijd slaagt Davis Guggenheim erin om voorbij die beperking te komen. Met een meesterlijke documentaire tot gevolg: een typische Michael J. Fox-film.

Emergency NYC

Netflix

Met Emergency NYC borduren de makers van de bijzonder indringende ziekenhuisserie Lenox Hill (2020) verder op hetzelfde concept. En dan komt dus ook de oorspronkelijke bespreking goed van pas. Met enkele kleine aanpassingen (vetgedrukt) is die zomaar geschikt te maken voor deze vervolgserie:

’Joe is veertig, heeft twee kinderen, een vrouw en een grote familie’, stelt neurochirurg David Langer de patiënt voor aan zijn collega’s. De man heeft bij een ongeluk een kogel in zijn rug gekregen. ‘Hij komt oorspronkelijk uit Oekraïne. Zijn hele familie is Oekraïens. Het is best een trieste situatie, maar we gaan doen wat we kunnen.’ Na tien seconden stilte gaat het team aan de slag.

Weinig omgevingen vormen een vruchtbaarder decor voor documentaires dan een ziekenhuis – of een traumahelikopter of ambulance. In elke kamer liggen de verhalen voor het oprapen. Van mensen die ziek, gewond of zwanger zijn en nodig geholpen moeten worden. Door artsen en verpleegkundigen die onder voortdurende hoogspanning werk van levensbelang doen. Waarbij de ‘uitslag’ op voorhand vaak nauwelijks is te voorspellen. Intussen moeten ze bovendien oog zien te houden voor de mens: de patiënt, hun collega’s én zichzelf. In zulke hachelijke omstandigheden laten mensen zien, of ze dat nu willen of niet, uit welk hout ze zijn gesneden.

Enter Emergency NYC (355 min.), een achtdelige serie waarin de filmmakers Ruthie Shatz en Adi Barash enkele New Yorkse artsen en verpleegkundigen volgen, ook in hun privéleven. Dat levert indringende verhalen op, zoals het tragische relaas van de zeventienjarige Josh die bij een schietpartij op een feestje meerder schotwonden oploopt. Terwijl hij vecht voor zijn leven, staat zijn moeder Leslie aan z’n bed. Traumachirurg Jose Prince en zijn collega’s gaan toch proberen om het probleem te verhelpen. Het wordt een aangrijpende tocht langs hoop en wanhoop, waarvan de eindbestemming bepaald niet vaststaat.

Te midden van de vaak dramatische ontwikkelingen rond hun patiënten krijgen de artsen en zorgverleners zelf ook het nodige te verstouwen. Zo treden er bij de vrijwel voltooide zwangerschap van verpleegster MacKenzie Labonte complicaties op en is het nog maar de vraag of Mirtha Macri, een arts van Spoedeisende Hulp die in Lenox Hill nog hoogzwanger was, het leven van enkele kwetsbare patiënten kan bijsturenDavid Langer zelf krijgt een ski-ongeluk en wordt gediagnosticeerd met een mogelijke dwarslaesie. Kunnen zijn collega John Boockvar en de andere gedreven neurochirurgen hem helpen of zelfs redden? En hoe is ‘t voor het ‘cocky’ hoofd van de afdeling om zijn lot nu in handen van anderen te leggen?

Shatz en Barash exploreren de persoonlijke drijfveren van de artsen en verpleegkundigen, zitten hen voortdurend dicht op de huid en dringen zo diep door in de parallelle wereld van het zorgsysteem, waar een medewerker die zich niet wil laten vaccineren bijvoorbeeld moet vertrekken, alle dagelijkse beslommeringen wegvallen en het echt op leven en dood aankomt. Ze laten daarbij alles zien, waarbij ook de operatiekamer niet wordt geschuwd. Dit resulteert in zéér expliciete, bloedige en persoonlijke scènes – op het ongemakkelijke af. Hoewel sommige passages daardoor het best met afgewend gezicht kunnen worden bekeken, laat deze serie vooral zien hoe de artsen en verpleegkundigen werkelijk alles in het werk stellen om hun patiënten optimaal bij te staan.

Ook Emergency NYC ontwikkelt zich zo tot een bijzonder indringend pleidooi voor menselijke gezondheidszorg, dat wederom diepe sporen achterlaat bij de kijker.

Rebound

Watertower TV

Als Sebastien Bellin in oktober 2022 aan de start van de Ironman-triatlon in Hawaï verschijnt, zijn er zo’n 2391 dagen verstreken. 2391 dagen sinds de terroristische aanslagen op het Brusselse vliegveld Zaventem van 22 maart 2016, waarbij hij ernstig gewond raakte aan zijn benen en heup. ‘It’s not about the setback’, houdt Ironmans speaker van dienst de voormalige topbasketballer nu voor. ‘It’s about the comeback.’ ‘That’s right’, reageert Bellin met een glimlach. ‘That’s right.’

De zwaarste ééndagswedstrijd van de wereld is jarenlang zijn richtpunt geweest. In Rebound (61 min.) reconstrueren Tim Vervoort, Vincent Stevens en Gilles Simonet dit proces, dat zowel lichamelijk als geestelijk het uiterste van de Braziliaanse Belg vraagt en hem onderweg steeds weer confronteert met zijn fysieke beperkingen: een lichaam dat niet langer alles doet en kan wat hij wil. En dat is een hard gelag voor de oud-topsporter die altijd heeft gedacht dat waar een wil is ook een weg moet zijn.

Van dit uitgangspunt, dat toch weer het leidmotief voor zijn weg naar Ironman zal worden, moest hij zelf in eerste instantie overigens ook overtuigd worden, blijkt tijdens een emotionele ontmoeting met de arts die hem na de terreuraanslagen heeft behandeld. Sta op en loop, zei Dimitrios Koulalis tegen Bellin toen hij verslagen in een ziekenhuisbed lag en geen enkel gevoel in zijn benen meer had. Dat ging hij uiteindelijk toch maar doen. En het zwemmen en fietsen volgden daarna vanzelf.

Behalve Bellin zelf laten Vervoort, Stevens en Simonet ook diens echtgenote Sara, schoonvader Richard Oldham, zijn basketbaltrainer Greg Kampe, inspanningsfysioloog Jan Bourgois en zijn huidige coach, tweevoudig Ironman-winnaar Luc van Lierde, aan het woord. Ze begeleiden de verrichtingen van hun held bovendien met tamelijk opdringerige muziek. Alsof de kijker moet worden overtuigd van de emotionele lading van Bellins remonte, een man met een broos lichaam en ijzeren wil.

Aan het eind van Ironman en deze gedegen weerslag van zijn setback en comeback komt er een herboren versie van Sebastien Bellin over de finish. Een man die zichzelf heeft overwonnen – en daarmee ook de tegenslag die hij op zijn weg heeft gevonden. ‘Ik heb nu alles in me’, constateert hij gelouterd, ‘om elke afzonderlijke dag te winnen.’

Les Mots De La Fin

Human

In het Centre Hospitalier Régional de la Citadelle te Luik houdt dokter Damas spreekuur. Hij ontvangt geen gewone patiënten, maar mensen met een doodswens. Sinds België in 2002 euthanasie legaliseerde, kunnen zij, bij ongeneeslijk en ondraaglijk lijden, in het ziekenhuis een afspraak maken voor een levenseinde-consult.

In Les Mots De La Fin (71 min.) kijken Gaëlle Hardy en Agnès Lejeune met de camera mee bij deze indringende gesprekken. Mevrouw Hox meldt zich bijvoorbeeld. De hoogbejaarde vrouw is gediagnosticeerd met ALS en ziet dat haar mogelijkheden steeds beperkter worden. Ze wil liefst zo snel mogelijk euthanasie, betoogt ze, met haar nicht aan haar zijde. Liefst binnen enkele weken.

Een andere patiënt, mevrouw Dubois, mankeert nog weinig. Zij heeft echter gezien hoe haar echtgenoot en schoonmoeder hebben geleden. Dat wil ze zelf toch graag voorkomen. Mevrouw Bonsignore is dan weer geestelijk helemaal uitgeput, maar voor de trein springen wil ze vanwege haar zoons ook niet. Die zijn overigens nog niet op de hoogte van haar plannen.

Tijdens indringende gesprekken tasten arts en patiënt elkaar af. Is euthanasie werkelijk de beste – of in elk geval: minst slechte – oplossing? Voldoen de vragers aan alle voorwaarden? En (hoe) hebben ze hun verwanten meegenomen in deze ingrijpende keuze? Dokter Damas staat in principe welwillend tegenover hun verzoek, maar geeft wel degelijk ook de én zijn grenzen aan.

Sommige verzoeken worden ook nog belemmerd door een andere grens: die tussen België en Frankrijk, waar de wet aanmerkelijk minder ruimte biedt aan mensen voor wie het leven vooral lijden is geworden. Damas worstelt daarmee en brengt die vraag ook in bij een interdisciplinair overleg over levensbeëindiging, een ander belangrijk bestanddeel van deze gespreksfilm.

Verder bestaat de documentaire vrijwel volledig uit afzonderlijke levenseinde-consulten, zo nu en dan onderbroken door verdwaalde shots van het ziekenhuis en de omgeving, aangekleed met stemmige muziek. De daad zelf, het verrichten van euthanasie, wordt bewaard voor het slot van de film. En ook dan zijn alleen de voorbereidingen te zien en is het levenseinde zelf slechts te horen.

Les Mots De La Fin richt zich volledig op de beweegredenen van mensen met een doodswens en de gesprekken die zij daarover voeren met hun arts. Aan het eind gaat dokter Damas nog op bezoek bij de familie van een ernstig zieke jonge vrouw die hij van het leven heeft verlost. Dan laat de man die iedereen professioneel te woord heeft gestaan even zijn artsenmasker zakken.

Want euthanasie mag dan inmiddels tot het standaardrepertoire van sommige artsen behoren, deze serene film laat zien dat (hulp bij) het beëindigen van het leven – ook al is dat een kwestie van ongeneeslijk en ondraaglijk lijden geworden – nooit routine wordt – of mag worden.

Schuldig

Human

Elke rechtgeaarde docufanaat kijkt reikhalzend uit naar de documentaire Subject, waarin Camilla Hall en Jennifer Tiexiera met hoofdpersonages van bekende documentaires, zoals Elaine en Jesse Friedman (Capturing The Friedmans), Michael Peterson (The Staircase) en Arthur Agee (Hoop Dreams), onderzoeken welke impact deze films hebben gehad op hun leven.

In een Nederlandse variant zouden beslist BeppieJantjeKeesAlicia en Evelien aan het woord moeten komen. En Dennis van de Dierenwinkel, natuurlijk. Dat is overigens niet een licht curieuze achternaam, maar ’s mans professie. Dennis van den Burg runt de kwakkelende dierenspeciaalzaak Ambulia in de Vogelbuurt te Amsterdam-Noord. Terwijl hij zijn dieren en klanten ter wille probeert te zijn, moet hij zich de schuldeisers van het lijf houden.

Alle personages van de gelauwerde zesdelige serie Schuldig (274 min.) uit 2016 zijn niet meer dan radertjes in De Schuldmachine. Paul van het Buurtspreekuur. Abdelmalik van de Voedselbank. Ed van het Deurwaarderskantoor. Will van de Schuldhulpverleningsinstantie. Arjan van het Gemeentebestuur. En Carmelita, Ditte en Ramona & Ron van de Schulden. Vaak rest hén niet meer dan een even eenvoudige als pijnlijke smeekbede: Vergeef Me Mijn Schulden.

Samen met Stuk maakte de serie van Ester Gould en Sarah Sylbing, die later samen ook nog Klassen regisseerden, opzichtig school. Titels als We Zien OnsDilemma’s Van Dokters: Wie Krijg Een Kind?Leven In LimboKanaal Sociaal en Trappers zijn ondenkbaar zonder Schuldig, dat een actueel vraagstuk koppelde aan een kleine groep personages, daarmee een aanzienlijk publiek bereikte en vervolgens met een impactcampagne ook een maatschappelijk gesprek op gang bracht.

Het fundament daarvoor ligt natuurlijk in de serie zelf: de uitstekende casting, permanente nabijheid, uitgelezen dramaturgie, brede blik, smakelijke soundtrack en die karakteristieke vertelstem, ingesproken door Sylbing zelf, die in het hoofd en hart van de personages kruipt. Behalve met schulden kampen ze ook met een handicap, ziekte, de recessie of mantelzorgverplichtingen. Een ongeluk zit immers in een klein hoekje – en dan volgen de schuldeisers vanzelf.

Het zou interessant zijn om, zeven jaar na de serie, nog eens de balans op te maken: heeft Schuldig hun levens daadwerkelijk (een héél klein beetje) kunnen bijsturen?

De serie Schuldig is hier te bekijken.

Last Flight Home

Ondi & Eli Timoner / MTV Documentary

Als de dokter eenmaal is geweest, begint de klok te lopen. Eli Timoner wil dood, maar moet nog zeker vijftien dagen wachten. Op 3 maart 2021, toevallig ook de verjaardag van zijn arts, mag de bedlegerige Amerikaanse man zelf zijn leven beëindigen. Want van een dokter die euthanasie verzorgt, zoals we dat in Nederland inmiddels kennen, kan geen sprake zijn. Anderen mogen de medicatie weliswaar prepareren, maar Eli zal die zelfstandig moeten opdrinken.

Terwijl hij afscheid neemt van het leven en de mensen die hem dierbaar zijn, treffen zijn kinderen praktische voorbereidingen voor Eli’s naderende einde – en zijn dochter Ondi Timoner (Dig!We Live In Public en Mapplethorpe) filmt het hele proces en blikt intussen terug op het veelbewogen bestaan van haar vader, die ooit een eigen vliegtuigmaatschappij (Air Florida) oprichtte, een hele tijd succesvol was als ondernemer en in 1982 plotseling linkszijdig verlamd raakte.

De verplichte vijftien dagen wachttijd verschaffen Eli in Last Flight Home (106 min.) intussen de gelegenheid om zich eindelijk los te maken van schuldgevoelens waarmee hij al geruime tijd kampt, elke bezoeker een op hem of haar toegespitste levenswijsheid te offreren en zijn echtgenote Lisa, met wie hij meer dan een halve eeuw getrouwd was, en hun kinderen Ondi, David en Rachel ruimte te geven om hem nog eenmaal hun dank en onvoorwaardelijke liefde te betuigen.

Dit is een kwetsbaar en intiem proces, dat door Ondi Timoner sereen en gedetailleerd is vastgelegd en dat door haar zus Rachel, in het dagelijks leven rabbi, kundig en liefdevol wordt begeleid. Alle betrokkenen lijken slechts één doel te hebben: hun geliefde (groot)vader een waardige laatste reis bezorgen. Totdat Eli Timoner, in de indringende climax van deze zeer persoonlijke film, toch nog één keer helemaal op zichzelf is aangewezen. Als zijn geliefden hem niet mogen assisteren bij het met beverige hand helemaal leegdrinken van de allerlaatste gifbeker.

Trappers

Robin de Puy / VPRO

Terwijl zijn mannen per fiets de stad doorkruisen om overal pakketjes af te leveren, bewaakt Stanley Winter met zijn vaste kompaan Martijn het fort van Stichting Fietskoeriers Amsterdam. Zij zorgen ervoor dat de planning klopt en ook daadwerkelijk wordt gehaald. Dat is voortdurend passen en meten. Een extra ritje hier, een extra adresje daar. Stresswerk, met grillige klanten en mannen die voortdurend – soms letterlijk – aan het werk moeten worden gehouden.

Het is tevens een boeiende arena voor een docuserie, waarbij de verschillende karakters en beslommeringen van de fietskoeriers en hun chefs voortdurend voor leven in de brouwerij zorgen. In de vijfdelige serie Trappers (223 min.) zoomen Halil Özpamuk en Eva van Pelt steeds in op een andere medewerker. Op Nanne bijvoorbeeld, een inmiddels 62-jarige rocker die er al het langst werkt en het fietsen fysiek en mentaal nauwelijks meer trekt. Hij heeft zijn hoop gevestigd op het televisieprogramma Per Seconde Wijzer. Daarmee valt misschien een aardige zakcent te verdienen.

Of voormalig rechtenstudent Rolf, die in zijn vrije tijd urenlang in het oeuvre van de Russische schrijver Dostojevski duikt, aan oude auto’s sleutelt en luistert naar klassieke muziek. Fietsen is voor hem eigenlijk geen baan met toekomst, maar een gebrek aan zelfvertrouwen weerhoudt hem ervan om echt op zoek te gaan naar iets anders. ‘Ik kan me moeilijk met mensen verhouden’, vertelt hij. ‘Ik weet nooit echt waar ik sta.’ En daarbij werkt Rolfs keurige verschijning voor zijn gevoel eerder tegen dan voor hem. ‘Ik heb de schijn van competentie over me’, constateert hij zelfkritisch.

De excentrieke Pool Maciej, die tegenwoordig vaak met zichtbare tegenzin op de fiets zit en zijn frustraties daarover bepaald niet verbergt, clasht ondertussen regelmatig met de gedreven oprichter Stan, die van zijn hart ook geen moordkuil maakt. De Surinaamse spil van Fietskoeriers is als jongen beide benen kwijtgeraakt, loopt erg moeilijk en krijgt nu nieuwe protheses aangemeten. Bovendien is Stanley, niet eens zo heel stiekem, verliefd op huisvriendin Laura. Die liefde is alleen niet onder een gelukkig gesternte geboren. Het lijkt een kwestie van tijd voordat hij de deksel op de neus krijgt.

Via Raymond Thiry als alomtegenwoordige verteller proberen Özpamuk en Van Pelt onder de huid te kruipen van hun hoofdpersonen, mannen met een krasje en een deukje die zich desondanks niet laten afschrikken door het leven. Met veel inlevingsvermogen, een vleugje humor en het nodige drama benoemen ze wat er in hen omgaat. Zeker bij Stans crush slalommen ze daarbij regelmatig tussen oprechte empathie en gemakkelijk sentiment, maar uiteindelijk komen ze er toch steeds mee weg. Zodat dit groepsportret, waarin tegenslag voor wegversperringen zorgt en lekker stuwende muziek toch de vaart erin houdt, onvermijdelijk koers zet richting het hart.

A Way To B

Doxy

Even voor de helderheid, stelt Xavi Duacastilla, één van de leden van het Catalaanse danscollectief Liant la Troca: ‘We zijn niet uit op medelijden, we maken kunst. Als je moet huilen door de kunst, huil dan vooral. Maar als je huilt omdat je iemand in een rolstoel ziet dansen, dan: fuck off!’

Want Liant la Troca mag dan voor een belangrijk deel bestaan uit dansers met een lichamelijke beperking, hun performances doen qua kracht, intensiteit en emotionele zeggingskracht voor geen gezelschap onder. Jos de Putter en Clara van Gool geven de creaties van choreograaf Jordi Cortès Molina, vaak uitgevoerd in de openbare ruimte van Barcelona, dan ook een prominente plek in de film A Way To B (98 min.), een vlammende hybride van dans en documentaire.

Achter de imposante dansers gaan aangrijpende verhalen schuil, van mensen die op hun levenspad echt meer drempels moeten nemen dan veel anderen. Neem bijvoorbeeld Jaume Girbau, een man zonder onderlijf. Jaren na zijn geboorte vertelde zijn moeder dat de artsen hem in eerste instantie niet aan haar wilden laten zien. ‘Hij is geboren met een bepaalde handicap, vertelden ze haar. “Het is maar beter dan u hem nog niet ziet.” Alsof ik één of ander verschrikkelijk monster was.’

Of Dessi Cascales, die in de openingsscène van deze film een moeilijk te vatten en desondanks zeer indringende monoloog afsteekt. Deze vrouw met cerebrale parese kan zich bijna alleen met behulp van haar man Philip Heinrich verstaanbaar maken en wordt mede daardoor regelmatig veel te laag ingeschat. Philip heeft echter een degeneratieve ziekte, waardoor Dessi bang is dat hij straks alleen nog zijn moedertaal Duits kan spreken. Daarom besluit ze om zelf op taalles te gaan. 

Via fraai gestileerde, gepassioneerd uitgevoerde en gloedvol geregistreerde performances, collectief te scharen onder de noemer ‘Danza Integrada’, leggen de leden van Liant la Troca hun ziel bloot. Kwetsbaar en krachtig tegelijk. Gewone mensen die, ondanks/dankzij hun imperfecte lichaam, komen tot volwaardige kunst. A Way To B wordt daarmee automatisch een hartveroverend pleidooi voor inclusiviteit, zonder dat die boodschap er verder opzichtig in hoeft te worden gehamerd.

Kanaal Sociaal

Masha Osipova / Human

In navolging van series als Schuldig, Klassen en Leven In Limbo belicht Kanaal Sociaal (270 min.), de nieuwe documentaireserie van omroep Human, een actuele maatschappelijke kwestie aan de hand van een beperkt groepje hoofdpersonen, dat het leven met een positieve grondhouding tegemoet treedt. Plaats van handeling is Deventer, mantelzorg ditmaal het overkoepelende thema en Stephane Kaas de alwetende verteller die alle verhaallijnen op empathische toon bij elkaar houdt.

In deze zesdelige serie introduceert Kaas met zijn coregisseurs Nelleke Koop en Marinka de Jongh enkele Deventenaren die de inmiddels vijf miljoen Nederlandse mantelzorgers representeren. Gewone mensen die zorgen voor een dementerende partner, meervoudig gehandicapt kind, echtgenoot met kwakkelende gezondheid, familielid in de psychiatrie of ouder die een ongeluk heeft gehad. Intussen proberen ze hun (school)werk, gezinsleven en zichzelf intact te houden. Daarbij moeten ze meer ballen in de lucht houden dan eigenlijk van een mens mag worden verwacht. ‘Want de verzorgingsstaat is ontmanteld’, stelt Stephane Kaas. ‘We leven nu in een participatiesamenleving. En dus zorgen we voor elkaar.’

Koop, Kaas en De Jongh volgen daarnaast ook enkele medewerkers van de gemeente Deventer, die de mantelzorgers met raad en daad bijstaan of hun officiële aanvragen voor ondersteuning moeten beoordelen. Via uitzendingen van het radioprogramma Kanaal Sociaal op de lokale zender in Deventer, waarin presentator Ria Mol allerlei deskundigen op het terrein van (mantel)zorg interviewt, voegen ze bovendien maatschappelijke context aan de individuele casussen toe. Het zijn echter de gewone Deventenaren die ’t moeten doen in deze observerende miniserie. Mensen die iedereen in z’n familie, vriendenkring en directe omgeving heeft. Net als de verwanten waarvoor zij zorgen.

De verhalen van deze zorgers en verzorgden zijn herkenbaar, schrijnend en soms ook aangrijpend. Singer-songwriter Djurre de Haan heeft hun dagelijkse beslommeringen, dilemma’s en drama’s elke aflevering vervat in een lied. Gezamenlijk vormen die straks een EP, die kan worden beschouwd als een ongegeneerde ode aan de mantelzorger. Zoals de serie zelf wil zijn: feelgood-tv over mensen voor wie het glas, hoe vaak er ook ruw tegenaan wordt gestoten, meestal toch halfvol blijft. Waarin desondanks een kritische kanttekening bij de participatiemaatschappij is verpakt. En een appèl aan ons allen, de overheid voorop, om de Nederlanders die hun leven in het teken zetten van een ander een steuntje in de rug te geven.

Teddy Pendergrass: If You Don’t Know Me

Hoewel Harold Melvin vanzelfsprekend te boek stond als leider van de succesvolle soulgroep Harold Melvin and The Blue Notes, was het in werkelijkheid Teddy Pendergrass (1950-2010) die grote hits als Don’t Leave Me This Way en If You Don’t Know Me By Now zong. Volgens hun songschrijf- en producersduo Kenny Gamble en Leon Huff, de architecten van de zogenaamde Philly Sound, had hij een stem als ‘raw meat’. Terwijl Teddy daarmee begin jaren zeventig ieders hart veroverde, streek Harold ondertussen stiekem het leeuwendeel van de inkomsten op. Dat kon natuurlijk niet goed gaan.

In 1976 verliet een gebelgde Pendergrass The Blue Notes voor een solocarrière die hem vijf opeenvolgende platina platen opleverde en tot een absoluut (vrouwen)idool maakte. The Black Elvis, in de woorden van zijn handige manager Shep Gordon. Want Teddy Pendergrass werkte als een magneet op het andere geslacht. ‘Er kwam eens een vrouw backstage toen ik net de kleedkamer wilde verlaten’, vertelt hij zelf in een talkshow. ‘Ze pakte een mes uit haar zak en zei: als ík je niet kan hebben, zal niemand je hebben. En ze haalde nog uit ook!’ Hij kan het zelf nauwelijks geloven: ‘Een zwarte vrouw, met een zwart mes.’

En toen, op het hoogtepunt van zijn roem, parkeerde hij in 1982 zijn Rolls Royce tegen een boom. Het auto-ongeluk zou hem voortaan aan een rolstoel kluisteren en fungeert als breekpunt in Teddy Pendergrass: If You Don’t Know Me (106 min.). In dit gesmeerde portret van Olivia Lichtenstein uit 2018 komt Teddy zelf aan het woord via fragmenten uit zestig audiocassettes waarin hij over zijn leven vertelt. Zijn moeder Ida, kinderen, familieleden, (jeugd)vrienden, bodyguard, bandleden en allerlei vrouwen die hun hart aan hem verloren zorgen intussen voor duiding en rugdekking.

Van de viriele vent, die zonder vader opgroeide in een achterbuurt van ‘the city of brotherly love’ Philadelphia en die vanuit deze ervaring als geen ander de zwarte gemeenschap wist te raken, is na het ongeluk weinig over. Kan hij überhaupt nog zingen? Menigeen in zijn directe omgeving heeft er z’n twijfels over. Pendergrass probeert ondertussen de zin van het/zijn leven terug te vinden. Die queeste vormt de apotheose van deze lekkere, met een aanzienlijke portie kneitersoul afgewerkte, film over een hart & ziel-zanger die de laatste jaren enigszins in de vergetelheid is geraakt.

Code Groen

Marjoleine Boonstra

‘Het is de bedoeling dat we dat er nu weer allemaal tussenuit gaan halen’, zegt Erwin terwijl hij met zijn ploeg van de Amsterdamse groenvoorziening een stadsperkje onkruidvrij probeert te maken. De mannen treffen van alles aan, constateren ze grappend: neutronenkorrels, scheurgras, rucola…. ‘Eigenlijk is niks onkruid, hè?’ constateert Erwin vervolgens droog. ‘Eigenlijk bestaat onkruid niet. Dat is door mensen bedacht.’

Daarmee heeft hij het, al dan niet bewust, ook over zichzelf. Erwin heeft volgens eigen zeggen een kort lontje, toch gauw een jaar of zes achter de tralies doorgebracht en nu z’n plek gevonden binnen Pantar. Andere medewerkers van deze sociale werkvoorziening zijn door schulden, verslaving of familieproblemen in de kantlijn van de samenleving beland. Via het werken in de groenvoorziening proberen ook zij nu de weg terug te vinden.

Begeleider Theo weet wat daarvoor nodig is. Hij kampte jarenlang met een gokverslaving en belandde zelfs op straat, maar wist uiteindelijk toch de weg omhoog weer te vinden. Zo brengen alle hoofdpersonen van Code Groen (71 min.), gestoken in die welbekende fluorescerende oranje pakken, hun eigen geschiedenis met zich mee en moet ze op weg naar een arbeidzaam bestaan nog de nodige hobbels nemen. 

Filmmaker Marjoleine Boonstra slaat dat proces van een afstandje gade, kleedt dit aan met sfeervolle muziek en laat de mannen (en een enkele vrouw, de Syrische vluchtelinge Amina) in een studiosetting aan het woord over hun verleden, heden en toekomst. Daarbij kijken ze van zeer dichtbij recht in de camera, alsof ze de buitenwereld even een blik in hun ziel gunnen. Dat werkt ontzettend ontwapenend.

Want ze mogen dan deel uitmaken van een kwetsbare groep die moeite heeft om aan te haken in de hedendaagse participatiesamenleving, het gaat ook om mensen die met wat steun en (zelf)vertrouwen verder kunnen reiken dan menigeen, op de eerste plaats zijzelf, had gedacht. In die zin is deze documentaire nauw verwant met Boonstra’s film Spiegeldromen (2018), over de aspiraties van jongeren uit het praktijkonderwijs.

En als de poging van een ‘Pantar’ om zich terug te werken in de maatschappij onverhoopt tóch dreigt te stranden, vindt die een begeleider zoals Marina aan z’n zijde, die weigert om hem los te laten. Als haar cliënt Anton, ondanks een vast contract, bijvoorbeeld dreigt af te haken, blijft ze hem ‘stalken’. Totdat hij ‘t toch weer gaat proberen. Daarmee wordt Code Groen een optimistische film, over een wereld(je) waarin iedereen een nieuwe kans verdient.

Gabby Giffords Won’t Back Down

Een krachtigere pleitbezorger voor strengere Amerikaanse wapenwetten is nauwelijks denkbaar. Op 8 januari 2011 overleefde Gabrielle Giffords als Democratisch congreslid voor de Amerikaanse staat Arizona een moordaanslag in Tucson – hoewel sommige media in eerste instantie meldden dat ze was overleden. Giffords liep wel ernstige hersenbeschadiging op, raakte deels verlamd, kampte met afasie, verloor een deel van haar gezichtsveld en moest helemaal opnieuw leren spreken.

Haar echtgenoot Mark Kelly, een voormalige astronaut die inmiddels namens de Democratische partij in de Amerikaanse senaat zit, besloot haar herstelproces vanaf het allereerste begin te filmen, omdat hij vermoedde dat zijn vrouw later beslist zou willen zien hoe ze er in die begindagen aan toe was. Ook al had zij er in eerste instantie helemaal geen idee van dat ze door ene Jared Lee Loughner, een man met ernstige psychische problemen, in het hoofd was geschoten.

Dat intieme beeldmateriaal, van een ambitieuze en begaafde vrouw die opnieuw moet leren hoe ze zichzelf kan zijn en die zich tegelijkertijd begint te realiseren dat ze nooit meer de oude wordt, is even schokkend als aangrijpend en vormt het hart van Gabby Giffords Won’t Back Down (98 min.), de nieuwe film van het linksige docuduo Julie Cohen en Betsy West (RBG en My Name Is Pauli Murray). Giffords stamelt, huilt of zingt zich naar de best mogelijke versie van zichzelf.

Een jaar na de moordaanslag ziet Gabrielle Giffords zich toch genoodzaakt om afscheid te nemen als volksvertegenwoordiger. De beelden van hoe zij, enkele seconden voordat ze haar vertrek bekend gaat maken, voor de camera oefent hoe ze bepaalde woorden het beste kan uitspreken is erg ontroerend. Hier zit een vrouw die de waarheid onder ogen ziet en daar consequenties aan heeft verbonden. Ze heeft daarnaast ook privé enorme offers moeten brengen door toedoen van die ene verwarde man.

Cohen en West zoomen in op Giffords’ voortijdig afgebroken politieke loopbaan, laten die (in jubeltermen) becommentariëren door medestanders en de toenmalige president Barack Obama en volgen haar als zij zich begint op te werpen als onvermoeibare strijder voor stringentere wapenwetgeving en drijvende kracht achter de politieke carrière van haar man Mark Kelly, die in zekere zin de gefnuikte ambities van zijn echtgenote probeert te verwezenlijken.

Net als in hun eerdere films sympathiseren de twee documentairemakers duidelijk met hun hoofdpersoon – een moedige en optimistische vrouw die letterlijk zingend door het leven lijkt te gaan, maar ook een politica in hart en nieren – en blijft elke vorm van scherpte of conflict achterwege. Deze degelijke en typisch Amerikaanse documentaire had zo’n kartelrandje eerlijk gezegd wel kunnen gebruiken.

Elin

KRO-NCRV

Ze wil weten wat er in haar kind omgaat. Elin (86 min.) heeft zoveel te vertellen, maar het komt er heel moeilijk uit. Het meisje heeft rond haar geboorte een hersen- en gehoorbeschadiging opgelopen en is bijzonder lastig te verstaan. Elins vader Patrick en tweelingzus Bente kunnen haar lang niet altijd begrijpen. En de buitenwereld al helemaal niet. Haar moeder Marie-José Schelvis weigert zich daarbij neer te leggen: zeker nu de puberteit voor de deur staat wil ze dat haar kind zich kan uiten. Anders zit Elin ‘nog meer gevangen in haar eigen lijf’.

Marie-José wil ook haar eigen verhaal kwijt. Ze blogt over haar ervaringen als moeder van een zwaar gehandicapt kind. Die blogs fungeren tevens als anker voor deze observerende documentaire van Cinta Forger en Walther Grotenhuis. ‘Ik ben moe’, schrijft Marie-José bijvoorbeeld, als ze lijkt af te stevenen op een burn-out. ‘En weet je? Ik mag moe zijn. Het is geen normale situatie. Ik moet het niet meer continu bagatelliseren. Mijn emmer is nooit helemaal leeg, dat accepteer ik, maar misschien krijg ik hem af en toe halfleeg.’

Samen met haar echtgenoot Patrick, die voor zijn werk regelmatig naar het buitenland moet, zoekt Marie-José naar een geschikte spraakcomputer, die Elin met haar mond kan aansturen. Dit wordt een intensief en frustrerend proces, dat in deze aangrijpende film met begrip, compassie en oog voor detail is opgetekend. Werkelijk alle betrokkenen lopen over van de goede wil, maar zelfs zoiets praktisch als het bestellen van een aardbeienijsje – laat staan het uiten van gedachten of gevoelens – heeft al veel meer voeten in de aarde dan wie dan ook wil.

Intussen houdt Marie-José zich ook bezig met de vraag hoe het verder moet met haar dochter als zij niet meer haar ‘handen en tolk’ kan zijn. Elin lijkt op haar eigen manier eveneens gericht op volwassen worden. Van tekenfilmseries verlegt ze haar aandacht naar games, waarin ze – aan de zijde van haar tweelingzus – even helemaal vrij kan zijn. En op Elins kamer in het nieuwe huis dat het gezin, mede voor haar, betrekt moet een vliegtuigenbehang komen. Zodat ze zich, in elk geval in gedachten, soms los kan maken van dat onwillige lijf, om frank en vrij de wereld te verkennen.

Marie-José Schelvis cijfert zich vrijwel volledig weg voor haar opvallend montere kind. Het evenwicht in haar leven, tussen de vastberaden liefde die ze als moeder voelt voor haar dochter en de verantwoordelijkheid die ze voor datzelfde meisje moet (en koste wat het kost ook: wil) dragen lijkt nochtans broos en is afhankelijk van kleine overwinninkjes. Die bieden hoop voor Elins toekomst.

Sexual Healing

Tangerine Tree

‘Ik heb ineens een vrouwenlijf, zeg maar’, constateert Evelien als ze voor het eerst in jaren een beha gaat passen. Ze is zichtbaar blij met wat ze ziet. ‘Potverdikkie!’ zegt ze tegen haar persoonlijk begeleider, die haar ook nog zal meetronen naar een erotiekwinkel, op het spoor zet van een seksverzorger of gewoon eens goed in de spiegel laat kijken. Want dat, het kijken naar en accepteren van jezelf, is een voorwaarde voor een fijne beleving van je eigen lichaam.

Evelien ontdekt in Sexual Healing (55 min.) dat ze ‘meer is dan die handicap en dat spastische lijf’. Ze kent haar lichaam vooral als een kerker, waarbinnen ze gevangen zit. Of als een machinerie die voortdurend ondersteuning nodig heeft, in de vorm van dagelijkse zorg. ‘Het was niet de bedoeling dat ik in dit lijf zou zitten’, vertelt ze. Evelien werd te vroeg geboren. De eerste tien dagen van haar leven had ze volgens eigen zeggen zelfs niet eens een naam. Het lag immers niet in de lijn der verwachting dat ze zou blijven leven, maar zie daar: ruim een halve eeuw later is ze er nog en bovendien op zoek naar intimiteit en genegenheid.

Elsbeth Fraanje volgt de dappere vrouw tijdens een persoonlijke ontdekkingstocht naar hoe ze ook kan genieten van het lichaam dat haar al zoveel kopzorgen heeft opgeleverd. Haar ervaringen met seksualiteit zijn tot dusver beperkt gebleven en veelal negatief van aard. Om dit te veranderen, zal ze eerst anders naar zichzelf moeten leren kijken. Dat is een heel intiem proces, dat eerder om zelfrespect draait dan om lichamelijk genot. Al is ook dat laatste belangrijk. ‘Hoe ik me nu al, heel subtiel, anders voel in mijn eigen lijf’, constateert Evelien onderweg. ‘Ik vind het heel fijn om te ontdekken dat je niet dood bent vanonder, of zo.’

Sexual Healing belicht Eveliens ervaringen van héél dichtbij. Open, onomwonden, plastisch zelfs. En toch subtiel. Menselijk vooral. Met lange close-ups van het gezicht van haar hoofdpersoon, veelal gemaakt vanaf het blad van haar rolstoel, en een slim geconstrueerde monologue interieur, waarin Eveliens gedachten kriskras door haar hoofd lijken te schieten, slaagt Fraanje erin om de kwetsbare persoon binnen dat gemankeerde lijf te openen. Een vrouw die in deze fraaie, moedige en erg aangrijpende film hoopt dat ze, net als een Duitse lotgenoot bij wie ze haar licht heeft opgestoken, een ervaring gaat opdoen die ‘wunder-wunder-wunderschön’ is.

Life According To Sam

HBO

Hij oogt als een hoogbejaard kind. Sam Berns heeft Progeria, een aandoening waardoor hij vroegtijdig veroudert. In de hele wereld zijn er zo’n 250 kinderen met Progeria. Er bestaat geen remedie. De meeste van hen worden niet ouder dan dertien of veertien. Dan vallen ze ten prooi aan ouderdomskwalen of een hartinfarct.

Sam uit Foxborough, Massachusetts, is inmiddels dertien. Zijn ouders, Leslie Gordon en Scott Berns, zijn allebei arts en runnen hun eigen stichting, The Progeria Research Foundation. Ze hebben inmiddels het gen ontdekt dat Progeria veroorzaakt en het medicijn Lonafarnib gevonden, dat ze willen gaan uittesten op een kleine dertig kinderen uit zestien verschillende landen. De tijd dringt. Ze hopen dat hun kind nog de vruchten van hun inspanningen kan plukken.

Dat is de startpositie voor Life According To Sam (94 min.), waarin het echtpaar Sean Fine en Andrea Nix Fine zes kinderen en hun ouders volgt. Vanuit India, Canada, Italië, Pakistan en de Verenigde Staten participeren zij in het wetenschappelijke onderzoek van Sams ouders. Ze variëren in leeftijd van zes tot en met achttien jaar oud en hopen stuk voor stuk, waarschijnlijk tegen beter weten in, dat ze die dodelijke ziekte achter zich kunnen laten.

Intussen zoomen de Fines ook in op de gedreven Leslie en Scott, hun zoon en de race tegen de klok waarin zij al sinds zijn geboorte zijn verwikkeld. ‘Ik ga heel anders met de dood om dan de meeste andere mensen’, zegt Sam in deze documentaire uit 2013. Hij is in de voorgaande jaren al de nodige vriendjes kwijtgeraakt. ‘Kinderen met Progeria kunnen het gevecht soms niet winnen en komen te overlijden. Daaraan probeer ik niet al te veel te denken.’

Sam is natuurlijk meer dan zijn aandoening. Een gelauwerde leerling, om maar eens wat te noemen. Toch wordt zijn leven wel degelijk gedomineerd door Progeria. Het is bijvoorbeeld mooi en wrang tegelijk om te zien hoe de jongen als een soort eregast wordt ontvangen bij een optreden van zijn favoriete groep, The Dave Matthews Band. Vader Scott, zelf ook fan, zou echter graag afzien van deze voorkeursbehandeling, bekent hij, als dat zou betekenen dat Sam gezond en gewoon kind kon zijn.

In werkelijkheid is de familie Berns, dat maakt deze aangrijpende documentaire heel tastbaar, veroordeeld tot leven met een zandloper die zienderogen door zijn korrels heen begint te raken. En tot de hoop, die je als ouder nu eenmaal nooit mag laten varen, dat er toch nog op tijd een remedie wordt gevonden.

Hoe het Sam Berns en zijn ouders ná Life According To Sam is vergaan, is hier te lezen.

Rob de Nijs – Voor Het Laatst

Videoland

Het mag natuurlijk niet zielig worden. Dan werpt hij zelf de handdoek in de ring. Tot die tijd geniet Rob de Nijs van zijn laatste jaren als artiest, een vak dat hij al ruim een halve eeuw beoefent. Ook al wordt dat door de ziekte van Parkinson steeds moeilijker. Hij is er kwetsbaarder door geworden. Dat zachte en broze siert hem echter wel. En zijn carrière heeft mede daardoor nog een opvallende remonte doorgemaakt.

In het tweeluik Rob de Nijs – Voor Het Laatst (70 min.) portretteert documentairemaker Eric Goens de Nederlandse zanger in de aanloop naar zijn afscheidsconcert op 21 november 2021 in het Sportpaleis in Antwerpen. Van tevoren kampt De Nijs volgens eigen zeggen met ‘de doodsangst of het allemaal wel goed gaat’. Niet gek: hij heeft anderhalf jaar niet gezongen en verbleef zelfs zes weken in een revalidatiecentrum om zich optimaal te kunnen prepareren voor dit optreden.

Behalve met de zanger zelf spreekt Goens ook met zijn 26 jaar jongere vrouw Jet, pianist/manager Frank Jansen en tekstschrijver en ex-echtgenote Belinda Meuldijk. Zij hink-stap-springen even vluchtig door zijn leven en carrière, maar richten zich vooral op het ziekteproces en de weg naar dat uitroepteken achter zijn imposante loopbaan, de vanzelfsprekende climax van dit aardige kijkje achter de schermen. ‘Iedereen in de zaal mag tranen hebben, maar ik niet’, zegt de professional daarover nuchter.

Het is alleen de vraag of het zo werkt bij zo’n beladen concert. In de coulissen houdt zijn neuroloog Bas Bloem in de gaten of alles goed gaat. En ook Jet en zoontje Julius wijken niet van zijn zijde als Rob de Nijs voor het allerlaatst – écht!, alhoewel… – het podium betreedt voor hits als Ritme Van De Regen, Banger Hart en Malle Babbe.

Dood Op Verzoek

IKON

‘We moeten er niet mee wachten’, zegt Cees van Wendel de Joode met veel moeite tegen zijn huisarts Wilfred van Oijen. ‘Want het slikken gaat ook moeilijk.’ Zijn vrouw Anthoinette helpt hem formuleren: ‘En ademhalen gaat erg achteruit.’ Van Oijen adviseert om het euthanasieverzoek formeel in gang te zetten en een tweede arts in te schakelen nu Cees zich nog enigszins kan uitdrukken. Waarna die onbedaarlijk begint te huilen.

Het is een hartverscheurend tafereel, waarin de essentie van Dood Op Verzoek (57 min.) uit 1994 is vervat. De 62-jarige Cees van Wendel de Joode heeft de spierziekte ALS. Zijn overlijden komt zienderogen dichterbij. Om een ontluisterende dood te voorkomen, wil hij euthanasie. Daarvoor moet hij dus in gesprek gaan met een tweede, onafhankelijke arts. Die moet bevestigen dat de Amsterdamse man inderdaad ondraaglijk lijdt en voldoet aan de andere voorwaarden voor een vredige dood.

‘Geslaagd’, constateert Cees glunderend als dat inderdaad het geval blijkt te zijn. Hij heeft zijn gevoel voor humor behouden. Als documentairemaker Maarten Nederhorst later vraagt wat zijn vrouw voor hem betekent, antwoordt hij simpelweg: ‘Alles.’ Zij moet er zelf aan te pas komen om de zin ‘Zonder haar zou ik het geen dag meer volhouden’ af te maken. Waarmee de afhankelijkheid van haar echtgenoot, die zich wel uitdrukt in een dagboek (voorgelezen door Frederik de Groot), nog maar eens wordt geïllustreerd.

Bij de man die Cees uit zijn lijden moet verlossen, huisarts Van Oijen, drukt de euthanasie zwaar op zijn gemoed. Of hij het er erg moeilijk mee heeft? wil zijn patiënt weten op de dag waarop hij afscheid gaat nemen van het leven. ‘Nou, ik kom hier wel een beetje met lood in m’n schoenen naartoe, ja.’ Als hij op de gezondheid van zijn vrouw en de dokter heeft gedronken, typt Cees nochtans onverbiddelijk op zijn letterbord een ferme zin in: laten we het maar niet uitstellen. Waarna hij zijn rolstoel richting het bed stuurt.

Bijna dertig jaar later maakt de film, die destijds in de halve wereld commotie veroorzaakte en volgens dit indringende interview met Wilfred van Oijen ook tot een stormloop op zijn praktijk leidde, nog altijd enorm indruk. Dood Op Verzoek koerst uiteindelijk trefzeker af op de ongelooflijk intieme scènes waarin de dappere arts het overlijden van Cees in gang zet en hem samen met de al even dappere Anthoinette naar het einde begeleidt. En daarna is het even héél stil en moet het overlijden van Cees van Wendel de Joode officieel worden geregistreerd.

Dood Op Verzoek is hier te bekijken.

Eat Your Catfish

IDFA

Als het drama in een documentaire over iemand met de spierziekte ALS niet zorgvuldig wordt gedoseerd, kan die al snel bijna net beklemmend worden als de ziekte zelf. De diagnose is immers niets minder dan een doodvonnis, dat weliswaar direct wordt uitgesproken, maar uiteindelijk zo langzaam wordt voltrokken dat elk verlies afzonderlijk moet worden geïncasseerd en geïncorporeerd in het leven. In het beste geval weet de chroniqueur van dat proces er een film met de spreekwoordelijke lach en traan van te maken, die onvermijdelijk afstevent op een dramatisch einde.

Eat Your Catfish (73 min.) heeft evenwel niets van een rechttoe rechtaan tearjerker. De film is (vrijwel) volledig gemaakt vanuit het perspectief van de Amerikaanse vrouw Kathryn, via een camera die aan de achterkant van haar rolstoel is bevestigd en daardoor een heel intiem beeld geeft van haar leefwereld. Zij weet inmiddels vijf jaar dat ze ALS heeft en is in die periode compleet verlamd geraakt. Bij vrijwel elke activiteit moet ze worden geholpen, door steeds andere verzorgers bovendien. Nur die Gedanken sind frei. Letterlijk, in dit geval.

Nadat ze die met oogbewegingen heeft toevertrouwd aan een speciaal keyboard, worden ze hardop uitgesproken door een computerstem. Kathryn formuleert messcherp. ‘Ben jij eigenlijk wel in staat om aandacht te schenken aan iets anders dan jezelf?’ vraagt ze bijvoorbeeld aan haar Iraans-Amerikaanse echtgenoot Saïd, die de zorg voor zijn vrouw niet aankan of niet wil aankunnen. Hij reageert niet. Daarom blijft Kathryn de zin maar herhalen. Totdat ze tot een bijtende conclusie komt:  ‘Jij bent de zwakste persoon die ik ken.’

De sfeer in Huize Arjomand is sowieso vaak te snijden. Niet alleen tussen Kathryn en haar man. Ook zoon Noah, die deze documentaire samen met zijn coregisseurs Adam Isenberg en Senem Tüzem samenstelde uit negenhonderd uur film, ergert zich groen en geel aan zijn vader en botst daarnaast regelmatig met zijn moeder. Ieder voor zich bereiden ze zich voor op zo’n beetje het enige waarvoor Kathryn nog wil leven: het huwelijk van haar dochter Minou. Die feestelijke aangelegenheid fungeert als richtpunt voor de film, die daar met de nodige tijdsprongen naar toewerkt.

Eat Your Catfish blijft ook dan grotendeels vrij van sentiment. De documentaire, die met flashbacks de vroegere Kathryn laat zien, spiegelt het leven met ALS af als een ontluisterende ervaring: kil, kaal en hard. Geen materiaal voor een happy end – al is Kathryns scherpzinnige geest op geen enkele manier aangetast geraakt en behoudt ze ook te allen tijde haar gevoel voor (galgen)humor.

Introducing, Selma Blair

Nadat ze zich eerst vol zelfspot heeft opgetut, even lekker met een plastic speelgoedhandje heeft zitten geinen en vervolgens behoedzaam op haar hoge hakken – en met een opvallende wandelstok – de trap is afgelopen, begint Selma Blair in een gemakkelijke rode fauteuil te vertellen over haar leven.

‘We hebben nog lang genoeg om dood te zijn’, zegt ze. ‘En ik ben zo lang bezig geweest met mezelf te doden, verdoven of dissociëren. Met uitzoeken hoe het leven werkt door halfdood te zijn. Nu wil ik anderen gewoon helpen om zich beter te voelen.’ En dan, als ze wil doorgaan met haar relaas, begint haar stem te trillen, verkrampen haar handen en komen er nauwelijks nog verstaanbare woorden uit haar mond.

Het is een indringende openingsscène: hier manifesteert zich de aandoening die Blair sinds enkele jaren definieert. In augustus 2018 kreeg ze na aanhoudende klachten de diagnose Multiple Sclerosis. De Amerikaanse actrice was op dat moment 46 jaar oud. Het leven zoals ze dat tot dan toe had gekend en dat haar had gebracht in Hollywood-hits als Cruel IntentionsHellboy en Legally Blonde was voorbij.

Voor haar lag nu een onbestemde toekomst. Enkele maanden na de onheilstijding trad ze ermee naar buiten. ‘Ik ben gehandicapt’, schreef Selma Blair op Instagram. ‘Ik val soms. Ik laat dingen vallen. Mijn geheugen is wazig. Mijn linkerkant vraagt om richtingaanwijzingen van een kapot navigatiesysteem. Maar ik hoop dat ik wat hoop aan anderen kan geven. En zelfs aan mezelf.’

In de zomer van 2019 begint Blair aan het proces dat de basis vormt voor Introducing, Selma Blair (98 min.). Regisseur Rachel Fleit volgt haar terwijl ze zich onderwerpt aan een stamcelbehandeling. Die heeft tot doel om haar echt te genezen van de ziekte, die met medicijnen alleen kan worden vertraagd. Eerst krijgt de Amerikaanse bekendheid chemotherapie, daarna wordt bekeken of ze in aanmerking komt voor transplantatie.

Het hele proces, waarin de hoofdpersoon zich erg kwetsbaar toont, wordt vastgelegd, onder andere met een videodagboek. Tussen de behandelingen door blikt ze terug op een leven, dat haar nog weinig echt geluk lijkt te hebben gebracht. Eigenlijk is er maar één reden dat ze per se door wil: zoon Arthur, die vanwege haar behandeling tijdelijk bij zijn vader is ingetrokken.

Introducing, Selma Blair is de intieme weerslag van hoe zijn dappere moeder zich door diepe dalen moet worstelen, in de hoop nog eens bergtoppen te kunnen beklimmen. Of gewoon te overleven, als de vrouw die ze is geworden.