Helmut Boeijen functiebeperking, kunst & cultuur, lichamelijke beperking, muziek, popmuziek, reizen, soul, wereldmuziek

Back To Da Riddim

NTR

‘Reggae gaat over veerkracht en optimisme’, zegt Joost Nauta, de hoofdpersoon van de overrompelende korte docu Back To Da Riddim (25 min.). En daarvan heeft hij zelf méér dan genoeg. Resilience. Zelfbewustzijn. Ondanks – of is het ook dankzij? – zijn lichaam dat steeds meer een hindernis en kerker wordt. Joost heeft de zeldzame spierziekte SMA2 en zit in een rolstoel. Toch houdt ie onmiskenbaar de schwung in z’n leven. Hij leeft op reggae, ‘de drum die je van binnen voelt’.

En dus wil ie ook naar Jamaica, de bakermat van zijn favoriete muzieksoort. Deze reis had hij eigenlijk willen maken met zijn rastavriend Tito. Die is alleen ziek geworden en overleden – en leeft nu in zwart-wit verder in deze film. Intussen zit Joost Zorgt, de thuiszorgorganisatie die Nauta heeft opgericht en bestuurt, in zwaar weer. Als ondernemer strijdt hij al enkele jaren tegen een faillissement. En dat gaat hem natuurlijk ook niet in de koude kleren zitten.

Toch overheersen in deze vlotte, swingende en lekker associatief gemonteerde film van Bouba Dola de ‘positive vibrations’ rond zijn hoofdpersoon. Dat sluit ook aan bij Nauta’s aanstekelijke levensfilosofie, die hij vervat in de na de andere snedige oneliner. ‘Ik heb geen brief van de dokter dat ik hier moet komen, hè?’ zegt Nauta bijvoorbeeld laconiek over zijn bezoek aan het zonovergoten reggaemekka, waar hij zich laat meenemen op de lome beat van het Caribische eiland.

En als hij reggaecracks zoals Earl ‘Chinna’ Smith, Luciano The Messenger en Tony ‘Mr. T’ Owens, die hun sporen verdienden bij grootheden zoals Bob Marley en Jimmy Cliff, om zich heen verzamelt om eens lekker samen te musiceren in de studio, wordt dat voor Joost Nauta méér dan zomaar de vervulling van een langgekoesterde droom. ‘Deze mensen doen het niet voor hun lol, hè?’ zegt Joost trots, alsof hij er de goddelijke voorzienigheid in ziet. ‘Het is een opdracht.’

Zo laat Dola alle stukjes van Nauta’s puzzel, in eerste instantie ogenschijnlijk lukraak in de lucht gegooid, uiteindelijk op hun plek vallen. De man die volgens de oorspronkelijke prognose maar een jaar of vijf zou worden, leeft nu al een kleine halve eeuw in geleende tijd én op zijn eigen beat. En die brengt iedereen om hem heen in beweging.

Helmut Boeijen euthanasie, functiebeperking, lichamelijke beperking, recht

Life After

Together Films

Het heeft nogal wat voeten in de aarde als Elizabeth Bouvia in 1983 in haar rolstoel de rechtszaal in het Californische Riverside wordt binnengereden. De 25-jarige vrouw, die in haar dagelijks leven volledig afhankelijk is van de zorg van anderen, eist het recht op om te mogen sterven – om zichzelf, onder begeleiding, te mogen uithongeren. Deze aangekondigde dood zal haar door de rechter echter niet worden gegund.

In 1997 wordt Bouvia, liggend in bed, nog eens voor het televisieprogramma 60 Minutes geïnterviewd door Mike Wallace. Daarna verdwijnt ze van het toneel. Filmmaker Reid Davenport vraagt zich bij de start van Life After (99 min.) af of het boegbeeld van de right-to-die beweging nog leeft, hoe het haar sindsdien is vergaan en wat haar erfenis is. Hij heeft zelf een ernstige lichamelijke beperking en buigt zich in deze scherpe film over het zelfbeschikkingsrecht dat zij zo nadrukkelijk heeft opgeëist.

Davenport gaat de ongemakkelijke issues niet uit de weg. Want is de keuze voor de dood, die Bouvia wilde maken en die andere mensen met een lichamelijke beperking sindsdien hebben willen maken, werkelijk ingegeven door pijn of een gebrekkige kwaliteit van leven? In hoeverre spelen praktische overwegingen daarbij ook een rol? De Canadese euthanasiewet Medical Assistance In Dying (M.A.I.D.) is bijvoorbeeld inmiddels speciaal voor mensen met een lichamelijke beperking opengesteld.

Zorgt dat niet voor (extra) druk op hen? Michal Kaliszan, een man uit Ontario, ziet in euthanasie bijvoorbeeld ‘een uitweg’. Na de dood van zijn moeder lijkt zijn enige alternatief een in zijn ogen uitzichtloos leven in een instelling. Dan verkiest hij toch de dood, zegt hij stellig, de minste van twee kwaden. Voor Michael Hickson, een man die aan een periode in coma ernstige schade overhield, maken zijn artsen die keuze. Zijn vrouw Melissa is het daar helemaal niet mee eens. Ze hoort ’t echter pas een dag later.

De ontwikkelingen rond Dying With Dignity gaan tegenwoordig snel in Canada, vertellen direct betrokkenen, véél sneller dan in traditionele gidslanden zoals Nederland en België. Daarbij wordt er volgens hen ook gecommuniceerd dat zo’n zachte dood tot lagere zorgkosten kan leiden. Over perverse prikkels gesproken. ‘Je kunt geen menselijk lijden verhelpen door mensen te doden’, vindt professor Catherine Frazee van de universiteit van Toronto, die zelf in een rolstoel zit en zuurstof krijgt toegediend. 

Reid Davenport kamt het hele gebied rond euthanasie voor mensen met een lichamelijke beperking uit, waarbij onvermijdelijk ook de eugenetica en de Amerikaanse voorvechter Jack Kevorkian van het honoreren van doodswensen, de revue passeren. Het resultaat is een emancipatoire film, die opnieuw aanzet tot nadenken over ieders (?) recht om te sterven en die eindigt waar ie begon: bij de vrouw met het, volgens sommige Amerikaanse media, ‘useless body’: Elizabeth Bouvia. Waarom wilde zij nu écht dood?

Helmut Boeijen country, folk, kunst & cultuur, muziek, popmuziek, rock

Rowwen Hèze – Blieve Loepe

Tangerine Tree / NTR / vr 2 januari, om 20.25 uur, op NPO2

Al veertig jaar vormen ze samen Rowwen Hèze, de groep die gedurig de Peel in brand zet en nog altijd genoeg geduld heeft om rustig te wachten op ‘de dag dat heel Holland Limburgs lult’. Achter Limburgs trots, die met Bestel Mar zo’n beetje het ultieme feestnummer op z’n naam heeft staan en die elk jaar traditiegetrouw afsluit met een uitgelaten Slotconcert in thuisdorp America, gaan echter mannen met heel verschillende karakters en levens schuil.

Afgaande op de documentaire Rowwen Hèze – Blieve Loepe (56 min.) van Ruud Lenssen gaan die ook lang niet altijd even gemakkelijk samen. De band lijkt in elk geval geen traditionele vriendengroep. Natuurlijk, er waren tijden dat ze samen op vakantie gingen, maar ze lieten elkaar ook vaak links liggen en hebben elkaar vast ook wel eens de tent uitgevochten. ‘Het is niet altijd makkelijk geweest, nee’,  vertelt gitarist Theo Joosten. En dat wordt beaamd door zo’n beetje elk bandlid, ieder in z’n eigen woorden.

Daarmee wordt dit groepsportret niet de volautomatische lofzang die films over een jubilerende band soms kunnen worden – al blijken de verschillende leden, als puntje bij paaltje komt, toch ook wel weer verknocht aan elkaar. Lenssen portretteert hen los van elkaar en lijkt daarna toe te werken naar de speciale editie van hun Slotconcert, waarbij Limburgers van alle leeftijden zich kunnen uitleven op de soundtrack van hun bestaan die Rowwen Hèze nu al zo lang en voorlopig ook nog wel even vertolkt.

Totdat ook de band ooit, in navolging waarschijnlijk van het verscheiden van één van z’n kernleden, met De Neus Omhoeg gaat. Eerst heeft zanger Jack Poels, aangespoord door drummer Martîn Rongen, echter nog bitterzoete herinneringen aan zijn vader Jan, voor wie de lokale gemeenschap destijds insprong, te verwerken in een lied. Samen met Rowwen Hèzes accordeonist en producer Tren van Enckevort sleutelt hij aan een weemoedige Breef Aan Thoes, die daadwerkelijk de climax vormt van deze door en door Limburgse film.

Helmut Boeijen functiebeperking, lichamelijke beperking, sport, wielrennen

Alles Wat Boven Komt

Rauwkost Productions / NTR

In zijn dromen wandelt en rent hij nog gewoon rond. ‘Ja, ik heb vijftig jaar gelopen, dus eh…’, In werkelijkheid zit Jeroen van Wulfften Palthe al enige tijd in een rolstoel. Hij heeft bij een ernstig ongeluk een dwarslaesie opgelopen en is nog altijd druk aan het revalideren. Intussen is hij ook verhuisd. Jeroen kon zijn eigen woning niet meer in en woont nu te midden van tachtigplussers. Dat is natuurlijk wel even wennen.

Jaklien Tans, de andere hoofdpersoon van het dubbelportret Alles Wat Boven Komt (29 min.) van Marte Bosma, zit al zo lang in haar stoel dat ze die helemaal niet meer ziet. Stomtoevallig heeft ze enige tijd geleden de ligfiets ontdekt. Die heeft haar overeind gehouden toen ze te veel prikkels ervoer en er kortsluiting in haar hoofd dreigde. Want behalve haar lijf is ook haar brein gebutst. Nu kan ze haar hoofd leegfietsen.

Ze gaan allebei deelnemen aan de HandbikeBattle, een tocht naar de top van een Oostenrijkse berg. Daarvoor vragen ze het uiterste van zowel hun lichaam als hun geest. Terwijl ze zich in deze serene korte film voorbereiden, vertellen Jeroen en Jaklien, buiten beeld, hoe ze zichzelf weer bijeen hebben geraapt nadat dat ongeluk hun hele leven volledig op z’n kop zette – en hoe ze zichzelf kwijt raakten in dat onwillige lijf.

Bosma vereeuwigt natuurlijk ook hoe ze boven komen op die imposante Alpentop – en óf dat lukt – maar richt zich vooral op wat er in hen boven komt. Om de hoogte te kunnen nemen en door de weerstand die ze hebben moeten overwinnen. Met de handbike als metafoor voor hoe ze het leven weer in eigen hand proberen te nemen en zo hun eigen twijfel en angsten, gesymboliseerd door bergen en tunnels, kunnen overwinnen.

Helmut Boeijen egodocu, functiebeperking, lichamelijke beperking

Dwars

KRO-NCRV

Voor iedereen werkt het anders. Moet je de fysieke beperking die plots in je leven is gekomen accepteren en zelfs proberen te omarmen? Of helpt ‘t om die juist niet te accepteren en de strijd aan te binden met de beperkingen die je zijn opgelegd? Katelijne Langezaal is glashelder: ze wil en kan haar situatie niet accepteren.

De jonge Nederlandse vrouw wordt in 2015 tijdens een zeiltocht bij de Dominicaanse Republiek, waar ze als cameravrouw opnamen maakt voor een promotiefilm, gegrepen door de golven en steeds weer als ‘een lappenpop’ woest op het dek gesmeten. Totdat er iets helemaal kapot lijkt te zijn in haar lichaam. Katelijne doet wat een mens doet op zo’n moment. Ze grijpt zich vast aan wat ze al kent: haar camera.

Filmend en vloggend legt Langezaal die eerste dagen in een Caribisch ziekenhuis vast, als gaandeweg duidelijk wordt dat ze een dwarslaesie heeft opgelopen. ‘Ik heb het gevoel dat ik in een achtbaan in de duisternis zit’, vertelt ze erbij, in één van de beheerste voice-overs, waarmee ze Dwars (73 min.) aanstuurt, de persoonlijke film die haar jarenlange revalidatieproces documenteert.

Als Langezaal merkt dat de nadruk in haar herstel niet ligt op het terugkrijgen van beweging in haar benen, maar op het versterken van haar bovenlichaam en het leren omgaan met haar beperking, grijpt de filmmaakster in. Ze kan zich haar leven niet voorstellen in een rolstoel. ‘Ik wil dat leven niet!’ zegt ze resoluut in de camera. Wellicht kan het Amerikaanse initiatief Project Walk een uitweg bieden.

Dit is echter geen Hollywood-film, waarin tegenslagen er vooral zijn om te overwinnen, zodat de heldin uiteindelijk als een betere versie van zichzelf haar leven kan vervolgen: is het niet lichamelijk volledig geheeld, dan toch op z’n minst geestelijk als overwinnaar uit de strijd gekomen. Dwars weerspiegelt eerder het echte leven: zeer weerbarstig, nooit te voorspellen en soms onmogelijk oneerlijk.

Langezaal gaat in de film haar persoonlijk leed niet uit de weg, maar zet het ook niet aan. Kwestie van tranen wegslikken, frustratie uiten en – vraag soms niet hoe – gewoon maar weer doorgaan. Zoals ze het proces dat zij doormaakt ook niet mooier voorspiegelt of de resultaten daarvan romantiseert. Ze heeft ermee te leven, met die dwarslaesie, stelt ze in een voice-over, maar echt accepteren zal ze ‘m nooit.

Daarmee krijgt dit ik-document, ondanks de onvoorwaardelijke steun van haar ouders en vrienden, soms toch het karakter van een eenzame lijdensweg, waarbij een vrouw met een ijzeren wil en een kwetsbaar lichaam tot het uiterste wordt getest.

Helmut Boeijen euthanasie, functiebeperking, lichamelijke beperking

Omarm Me

DOCS By Pupkin / EO

Ik voel me machteloos eenzaam gevangen in mijn lichaam

Een volstrekt normale jongen, in een volstrekt onwillig lijf. Freek is begin twintig, houdt van meisjes, Ajax en muziek en heeft een onweerstaanbare lach. Zijn lichaam lijkt alleen een kerker. Freek leeft continu met pijn, zit in een rolstoel en is zeer beperkt in zijn communicatie. Zomaar een praatje maken is vrijwel onmogelijk. Hij is aangewezen op een toetsenbord, waarmee hij met zijn ogen en veel geduld en doorzettingsvermogen elementaire boodschappen kan formuleren. Samen met de mensen om hem heen wordt zo duidelijk wat hij wil en wat er in hem omgaat.

Ik ben al tig x geopereerd

Maar de pijn komt steeds terug

In de observerende documentaire Omarm Me (54 min.) portretteert Wytzia Soetenhorst de Nederlandse twintiger die ernstig wordt belemmerd door zijn lichamelijke beperking. Freek is opgegroeid in een liefdevolle omgeving en heeft een uitgebreid sociaal netwerk. Zij gaan met hem op stap, nemen hem mee naar activiteiten en reizen samen naar het buitenland. Freek blijft alleen wel volledig afhankelijk van hen. Hij kan nooit zomaar opgaan in de menigte of gewoon zijn eigen ding doen.

Iedereen gaat door. En ik blijf stilstaan. Ik heb een stem, maar ik kan niet meepraten

Soetenhorst dringt diep door in het dagelijks bestaan van Freek en zijn ouders en vrienden. Ze probeert om dat vanuit zijn perspectief te laten zien en kiest gaandeweg samen met hem ook een stem uit, die klinkt zoals hij in een beter leven zou hebben geklonken. Want hoezeer iedereen ook z’n best doet, voor Freek hoeft dit leven niet meer zo. En dat is, afgaande op hordes die hij in zijn leven permanent moet nemen, helemaal niet vreemd. Hij kan en zal nooit de persoon zijn die hij in zijn hoofd is.

Ik verlang naar de vrijheid. Dat ik los ben van mijn lichaam. Dat mijn lichaam doet wat ik wil

Hij straalt het lang niet altijd uit in Omarm Me, maar voor zichzelf is Freek er wel uit: hij ervaart uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dat is natuurlijk een buitengewoon pijnlijke conclusie, getrokken bovendien door iemand die nog heel jong is en nooit onbekommerd van het leven heeft kunnen genieten. Zijn keuze wordt in deze sensibele en aangrijpende film, die ook oog houdt voor de liefde en lol in het leven van Freek, uitstekend invoelbaar gemaakt. En dat maakt indruk.

In de bokswereld mag je nooit zeggen dat je opgeeft. Dan ben je een lafaard. Maar ik ga deze wet doorbreken

Helmut Boeijen country, functiebeperking, kunst & cultuur, muziek, popmuziek, psychische problematiek, punk, rock, zelfdoding

This Is Sparklehorse

Sparklehorse

Mark Linkous (1962-2010) stond te boek als een ‘muzikantenmuzikant’, een zanger en songschrijver die wel een potje kon breken bij collega’s. Op de gastenlijst van This Is Sparklehorse (91 min.) prijken dan ook talloze andere prominenten uit de indie-hoek: David Lowery (Cracker), Ed Harcourt, Jonathan Donahue (Mercury Rev), Gemma Hayes, Adrian Utley (Portishead), Jason Lytle (Grandaddy) en John Parish.

Acts voor fijnproevers die, net als Linkous’ artistieke alter ego Sparklehorse, nooit stadions konden vullen, maar zich wel in het hart van menige muziekliefhebber hebben gewurmd. De bekendste naam in deze DIY-film van Alex Crowton en Bobby Dass is zonder twijfel David Lynch. ‘Trieste schoonheid’, noemt de befaamde filmmaker Linkous’ muziek. John Carter (Phantogram) omschrijft die dan weer als ‘gothic country-muziek’.

Sparklehorse-albums klinken als een slecht afgestelde draagbare radio: te midden van ruis en gekraak doemt er ineens een vlijmscherpe rocksong op of meldt zich bijna ongemerkt een gefluisterd melancholiek liedje. Die fluistervorm ontdekte Linkous volgens David Lowery per ongeluk. Als hij ‘s nachts in zijn thuisstudio nieuwe liedjes wilde opnemen, lag zijn echtgenote vaak al te slapen en moest hij zacht te werk gaan.

Zij ontbreekt in dit postume portret. Net als Brian Burton (Danger Mouse), met wie Linkous een compleet album maakte. Zijn broer Matt is wel van de partij. En er is een prominente rol voor singer-songwriter Angela Faye Martin, die deze docu opzette en tevens dienst doet als verteller. In die hoedanigheid richt ze zich af en toe rechtstreeks tot de protagonist. Martin verschijnt soms ook in beeld en claimt zo wel erg veel ruimte.

Hun protagonist blijft intussen een enigma. En dat was vast de bedoeling: een held die net zo ongrijpbaar blijft als zijn muziek. Duidelijk is wel dat Linkous al jong worstelde met het leven. Met allerlei roesmiddelen probeerde hij de depressies op afstand te houden. Daar was soms ook alle reden toe. Nadat hij in 1995 ging touren met zijn debuutalbum Viadixiesubmarinetransmissionplot, sloeg in Londen bijvoorbeeld het noodlot toe.

In een hotel viel hij – beneveld? onder invloed van pijnstillers? – in slaap, met zijn benen onder zich bekneld. Uiteindelijk volgde een hartaanval. Linkous kwam er ernstig beschadigd uit. Een tijd leek ’t alsof hij de rest van zijn leven veroordeeld zou zijn tot een rolstoel. ‘Bij de eerste gelegenheid waarop we alleen waren zei hij: je moet me doden’, herinnert David Lowery zich die donkere periode. ‘Ik kan niet leven met deze pijn.’

Later, toen Mark Linkous met de nodige hulpmiddelen weer kon staan en lopen, bleven de donkere episoden – ook omdat zijn muziek nauwelijks genoeg geld binnen bracht om van te kunnen leven. Toen zijn vriend en collega Vic Chesnutt, daadwerkelijk veroordeeld tot een rolstoel, in 2009 de dood boven het leven verkoos, belandde ook Linkous in een niet meer te stoppen neerwaartse spiraal. Binnen drie maanden was hij eveneens dood.

Deze film veegt een flink aantal brokstukken van Mark Linkous’ leven bij elkaar, van een man zonder beschermingslaag, die ver van waar ’t in de muziekbusiness gebeurt, New York en Los Angeles, waar hij zelf nooit kon floreren, zijn eigen stem vond. Ruw, zacht en breekbaar – en nauwelijks te vatten. Zoals de onnavolgbare slogan van die schoorsteenveger op het T-shirt dat hij soms droeg: we may not be good, but we sure are slow.

Helmut Boeijen film, functiebeperking, gezondheid, kunst & cultuur, lichamelijke beperking, theater

Super/Man: The Christopher Reeve Story

HBO Max

Het is een tafereel dat meer Hollywood is dan Hollywood: een jaar nadat hij bij een wedstrijd van z’n paard is gevallen, laat acteur Christopher Reeve (1952-2004) zich toejuichen tijdens de Oscar-uitreikingen van 1996. Hij heeft een dwarslaesie opgelopen, kan niet meer zelfstandig ademen en is veroordeeld tot een rolstoel. De wereld waarin hij groot is geworden als Clark Kent/Superman verwelkomt hem met een staande ovatie en betraande ogen.

De ontroerende en ook wel enigszins ongemakkelijke scène markeert de overgang van de oude naar de nieuwe Christopher Reeve. Van de acteur die furore had gemaakt als superheld en daarna al enige tijd op z’n retour leek naar de man die ruw was teruggeworpen op zichzelf, fysiek een slap aftreksel van de imposante man van staal die hij ooit was geweest, en zich toen opnieuw zou uitvinden als een held voor alle mensen met een beperking.

Noem dat gerust ook een Hollywood-verhaal, een gestroomlijnde en vast ook behoorlijk geromantiseerde versie van het leven dat de Amerikaanse acteur daadwerkelijk heeft geleid. Zo wordt het tenminste door Ian Bonhôte en Peter Ettedgui gepresenteerd in de documentaire Super/Man: The Christopher Reeve Story (104 min.), een film waarin Reeves leven en loopbaan tot aan het ongeluk en zijn opvallende remonte daarna parallel worden verteld.

Samen met zijn kinderen Matthew, Alexandra en Will, eerste vrouw Gae, vriend John Kerry, arts Steven Kirshblum en bevriende collega’s zoals Susan Sarandon, Jeff Daniels en Glenn Close bewijzen ze Super/Man twintig jaar na zijn dood alle eer. Alleen zijn beste vriend, de komiek Robin Williams, ontbreekt. Die is zelf ook alweer tien jaar dood, maar pakt desondanks een Oscar-waardige bijrol in deze verfilming van Reeves aangrijpende levensverhaal.

Door zijn ongeluk werd Christopher Reeve een betere man, echtgenoot en vader, zo is het gevoel bij de mensen uit zijn directe omgeving. Typisch Hollywood overigens – en vast ook niet onwaar, hooguit wat vet neergezet. En wat Superman – niet de vliegende adonis, maar de breekbare man in de rolstoel – op het gebied van de emancipatie van mensen met een lichamelijke beperking in gang heeft gezet, wordt anno 2024 nog altijd voortgezet door zijn nabestaanden.

Helmut Boeijen functiebeperking, gaming, Jaaroverzicht 2024, lichamelijke beperking, social media

The Remarkable Life Of Ibelin

Netflix

Mats Steen was waarschijnlijk gewoon een onopvallende Noorse jongen geweest als hij niet de Ziekte van Duchenne had gehad. Hij werd in elk geval als een normaal kind met een volledig functionerend lichaam geboren, maar moest als gevolg van deze zeldzame vorm van spierdystrofie al op heel jonge leeftijd afscheid nemen van de ene na de andere lichaamsfunctie. Totdat hij, nog vóór z’n tiende, definitief in een rolstoel belandde.

Op slechts 25-jarige leeftijd kwam er in 2014 een einde aan het leven van Mats. Zijn ouders Robert en Trude waren diepbedroefd. Hun zoon had in zijn veel te korte bestaan nooit vriendschap of liefde ervaren en geen rol van betekenis in het leven van anderen mogen vervullen. Hij bracht het leeuwendeel van zijn dagen gamend door, zichzelf verliezend in het één of andere rollenspel. En toen toetsten ze het wachtwoord in dat Mats voor hen had achtergelaten en plaatsten een afscheidsbericht op zijn blog. De respons was overweldigend. Mats Steen bleek er nog een geheel ander leven op na te hebben gehouden, als de detective en edelman Ibelin Redmoore.

In The Remarkable Life Of Ibelin (103 min.) neemt regisseur Benjamin Ree, de man achter de topdocu’s Magnus en The Painter And The Thief, ons mee in het virtuele leven dat Mats heeft geleid in het spel World Of Warcraft. Op basis van het archief van de groep Starlight, waarvan de jonge Noor jarenlang lid was, heeft hij met animatoren en acteurs een nauwkeurige reconstructie van Steens online-bestaan gemaakt. En diens belevenissen in het fictieve land Azeroth sijpelen onvermijdelijk door naar zijn werkelijke leven – en vice versa. Het gevoel van de allereerste (game)kus bijvoorbeeld, of de complicaties van Duchenne.

Mats probeert zijn dagelijkse bestaan, waarin hij steeds meer wordt beperkt door zijn lijf en ook steeds intensievere zorg nodig heeft, nochtans af te schermen van zijn Starlight-vrienden. Bij hen kan hij daadwerkelijk de empathische, grootmoedige en verleidelijke man zijn, die hij in wezen altijd is geweest. Zoals hij er ook gewoon kan ruziën. Mats speelt in Starlight hoe dan ook een rol van betekenis in het leven van anderen. Hij bemiddelt bijvoorbeeld tussen de Nederlandse gamer ‘Rumour’ en haar ouders en voorziet ‘Xenia’ van advies, zodat zij de relatie met haar autistische zoon ‘Nikmik’ kan vergemakkelijken.

Via zijn tot de verbeelding sprekende protagonist, die in het dagelijks leven door menigeen over het hoofd werd gezien of met medelijden tegemoet getreden, exploreert Ree de betekenis van de digitale wereld voor mensen die zich in de ‘echte’ wereld niet (altijd) thuis voelen. Dat thema werd al eerder belicht, bijvoorbeeld in de baanbrekende VR-docu We Met In Virtual Reality (2022), maar werkte nog niet eerder zo krachtig en aangrijpend. Ree maakt tegelijkertijd invoelbaar hoe Mats zich ‘in real life’ heeft gevoeld en hoe hij zich ondertussen in ‘what should have been life’ heeft gemanifesteerd.

Het resultaat is een prachtige film, waarbij, ahum!, natte oogjes verzekerd zijn. Een documentaire waarin het leven van iemand met een lichamelijke beperking grondig wordt gereframed. Beter: waarin iemand met een lichamelijke beperking zijn eigen leven grondig reframet. Zonder dat zijn dierbaren ’t door hebben ervaart Mats Steen wel degelijk liefde en vriendschap en speelt hij een rol van betekenis in het leven van anderen.

Helmut Boeijen functiebeperking, gaming, lichamelijke beperking, sport

Quad Gods

HBO Max

Als de kolossale krachtpatser Titus O’Neil staat hij beslist zijn mannetje in de worstelring. In werkelijkheid zit de Afro-Amerikaanse dertiger Richard Jacobs in een rolstoel. Een kleine tien jaar geleden heeft zijn leven een dramatische wending gekregen en liep hij een dwarslaesie op. ‘Niet zo’, dacht hij nog, toen het noodlot zich aandiende, in de vorm van twee mannen met een wapen. En, denkend aan zijn vrouw en kinderen: ‘God, niet nu!’

Met teamgenoten zoals Repnproof, Mongo Slade en Whiplash247 behoort Richard, onder de noemer Breadwinner1007, tegenwoordig tot de Quad Gods (83 min.), een e-sportsteam dat volledig uit Amerikanen in een rolstoel bestaat. In videogames proberen ze hun tegenstanders te verslaan en zichzelf te overwinnen. Want videogamen kan heilzaam zijn. Dat is tenminste de stellige overtuiging van Quad Father, ofwel dokter en neurowetenschapper David Putrino.

De arts van het Abilities Research Center van het New Yorkse Mount Sinai Hospital wil het idee onderuit halen ‘dat biologie je lot bepaalt’. Concreet: dat iemand die ruggengraatletsel heeft opgelopen, de gevolgen ondervindt van een hersentrauma of een beroerte heeft gehad zich maar moet schikken in z’n lot. Putrino is ervan overtuigd dat ook mensen zoals zij zich kunnen blijven ontwikkelen en dat gamen daarin een essentiële rol kan spelen.

Deze straffe film van Jess Jacklin volgt hoe enkele Quad Gods zich staande proberen te houden in zowel de echte als de virtuele wereld. Het zijn mannen, door het lot met elkaar verbonden, die weten hoe ’t is om gevangen te zitten in je eigen lichaam en die tegelijkertijd het leven ten volle willen aangaan. Kun je bijvoorbeeld autorijden als je verlamd bent? Een baan als etensbezorger voor Über aanhouden? Lekker daten? Of toch weer ‘gewoon’ lopen?

Bij elkaar vinden ze steun, kameraadschap en humor. En deze documentaire, waarin Jacklin met animaties hun vorige levens en de games verbeeldt, toont hen zoals ze nu zijn: mensen van vlees en bloed die nog altijd balen als ze verliezen, kunnen ruziën over het ontbreken van winnaarsmentaliteit bij de ander of een blowtje roken, omdat daarmee zenuwpijn op de lange termijn misschien wel beter is te bedwingen dan met reguliere, doorgaans zeer verslavende pijnstillers.

De Quad Gods werken in dit groepsportret toe naar een all-adaptive esportstoernooi, waar maar liefst 50.000 dollar aan prijzengeld is te verdelen, maar zijn uiteindelijk vooral onderweg naar zelfacceptatie. ‘Ik ben trots op mezelf’, stelt Blake Hunt, aka Repnproof, bijvoorbeeld aan het einde. ‘Ik ben trots op m’n rolstoel. Ik hoef niet te lopen. Dat betekent niets meer voor me. Ik heb één identiteit verloren en mijn echte ik gevonden. Het was een hergeboorte. Ik ben wie ik moest zijn.’

Helmut Boeijen functiebeperking, lichamelijke beperking, rugby

Murderball

MTV

‘Als Joe aan de kant van de weg in brand stond’, zegt Mark Zupan ferm, ‘zou ik nog niet over hem heen pissen om dat te blussen.’ Want Joe Soares heeft iets ondenkbaars gedaan. Toen hij, de sterspeler van het Amerikaanse rolstoelrugbyteam, niet meer werd geselecteerd, stapte hij over naar de grote concurrent Canada. Voor Zupan, de ‘bad boy’ van Team USA, is Joe dus niets minder dan een verrader.

Welkom in de wereld van Murderball (78 min.), waar mannen met een dwarslaesie elkaar op leven en dood voor de titel bij het wereldkampioenschap of de Paralympische Spelen. In hun ‘Max Max’-rolstoelen beuken ze in deze ferme film uit 2005 keihard op elkaar in. Clashes die door de makers, Dana Adam Shapiro en Henry Alex Rubin, nog eens worden versterkt met geluidseffecten en vette metalmuziek. De boodschap is helder: dit zijn stoere mannen – ook al zitten ze dan in een rolstoel.

Centraal staan dus Mark Zupan, een stoere hipster, met sik en tribal-tattoos, die elf jaar eerder verlamd is geraakt bij een auto-ongeluk, en ‘s mans grote rivaal, de kalende veertiger Soares. Die heeft als kind polio gekregen en is dus al bijna z’n hele leven veroordeeld tot een rolstoel. Allebei leven ze voor de overwinning. En daarvoor lijkt alles geoorloofd. Intussen heeft Zupan een beste vriend die zich schuldig voelt over dat ongeluk en Soares een zoon die liever viool speelt dan sport.

Rondom deze twee aartsrivalen plaatsen Shapiro en Rubin nog enkele teamgenoten. Met hen bespreken ze thema’s zoals zelfacceptatie, relaties én seksualiteit. Vrouwen vinden mannen in een rolstoel namelijk minder bedreigend, vertellen zij – al volgt daarna meestal meteen de vraag of ze wel een erectie kunnen krijgen. Één van hen vertelt hoe een verpleegster zelfs zijn moeder erbij riep toen hij tijdens het wassen een erectie kreeg. Hij kreeg ook een belangrijk hersteladvies: masturberen!

In Murderball wordt tevens Keith Cavill geïntroduceerd, een jonge man die enkele maanden daarvoor een dwarslaesie heeft opgelopen bij een motorongeluk. Hij staat helemaal aan het begin van zijn revalidatieproces. Pas als hij, na een periode in het ziekenhuis, thuis aankomt, lijkt die realiteit bij hem in te dalen: ‘ik zit in een rolstoel, dat is klote.’ Dit wordt zijn nieuwe normaal, realiseert Keith zich als hij zijn crossmotor en helm bekijkt. Niet veel later begint hij te sparen voor zijn eerste Mad Max-stoel.

Gestaag werkt Murderball zo toe naar de Paralympische Spelen van Athene in 2004, waar het tot een epische tweestrijd tussen de nationale teams van de Verenigde Staten en Canada moet komen. Zupan versus Soares. Man tegen man. Stoel tegen stoel. Hun lichamelijke beperking is dan allang naar de achtergrond verdwenen.

Helmut Boeijen atletiek, dood, euthanasie, functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, sport

Marieke – Addicted To Life 

Associate Directors

In 2008 ondertekent Marieke Vervoort (1979-2019) een euthanasieverklaring. De gedachte dat ze kan besluiten om haar leven af te sluiten als het ondraaglijk is geworden houdt haar vreemd genoeg jarenlang in leven. De bekende Belgische rolstoelatlete, bijgenaamd Het Beest van Diest, haalt in 2016 zelfs nog twee medailles tijdens de Paralympische Spelen van Rio de Janeiro. 

Euthanasie werkt duidelijk levensverlengend voor ‘Wielemie’, maar gaandeweg halen de ziekte progressieve myelopathie en de bijbehorende pijn en beperkingen haar toch in. Intussen geeft ze de Amerikaanse filmmaakster Pola Rapaport vrijwel ongefilterd toegang tot haar ziekteproces. Samen gaan ze op weg naar het onvermijdelijke eindstation, waarbij alleen het allerlaatste moment van afscheid nemen buiten beeld wordt gehouden.

Tussendoor blikken de twee in Marieke – Addicted To Life (86 min.) terug op een leven dat haar behalve beproevingen ook talloze overwinningen (op zichzelf) heeft bezorgd, zoals deelname aan de Paralympics en de befaamde triatlon Ironman. Vervoort en Rapaport communiceren daarbij in een elementair soort Engels, dat weinig ruimte biedt voor nuance in hoe en wat Marieke ervaart tijdens het indringende proces van losmaken en -laten.

Terwijl ze afstevent op het einde, als die wrede aandoening haar echt geen enkele keuze meer laat, krijgt Marieke Vervoort nog de gelegenheid om een belangrijk deel van haar bucket list af te werken. Pas als zij, ‘een vrouw met ballen’ volgens intimi en verwanten, het lijden echt niet meer kan verdragen, op een moment dat een ander vast allang de pijp aan Maarten had gegeven, legt ze zich in deze aangrijpende documentaire vast op een datum.

En dan heeft ze allang bepaald hoe haar leven en deze film moeten eindigen.

Helmut Boeijen entertainment, humor, journalistiek, politiek, recht, vrijheid van meningsuiting

Larry Flynt For President

WW Entertainment

De felste kritiek op de Republikeinse president Ronald Reagan komt in 1983 niet van zijn Democratische tegenstanders, maar van de flamboyante uitgever van het seksblad Hustler, Larry Flynt. Hij stelt zich zelfs kandidaat voor het presidentschap. Flynts campagne wordt zowel een satire op als rebellie tegen Reagans conservatieve visie op Amerika en doet heel wat stof opwaaien. Totdat de boel ook weer publiekelijk implodeert. Het beeldmateriaal dat in deze periode is gemaakt bleef jaren op de plank liggen, maar vormt nu de basis voor Larry Flynt For President (89 min.).

Flynt heeft bij de start van de campagne enkele jaren van complete inertie achter de rug. In 1978 is de vuil gebekte pleitbezorger van het vrije woord, die al menige controverse heeft veroorzaakt in puriteins Amerika, verlamd geraakt bij een moordaanslag. In de navolgende jaren lijdt hij onder helse pijnen, die alleen met zware medicatie zijn te onderdrukken en die hem volledig lam slaan. Terwijl zijn vrouw Althea Leasure wegzinkt in een ernstige drugsverslaving, weet Flynt de pijn echter langzamerhand de baas te worden. Daardoor kan hij zich weer gaan richten op wat hij het allerliefste lijkt te doen: het ontregelen van alles en iedereen, Brave Hendriken in het bijzonder.

‘Het leven moet één groot orgasme zijn’, declameert hij dus als presidentskandidaat, die zegt ‘onwetendheid en geslachtsziekten’ te willen uitbannen. En daarvoor moeten ze volgens hem ook de ‘massieve en repressieve hand van de regering weghalen uit het kruis van de Amerikaanse bevolking’. Flynts T-shirts vormen intussen een verhaal op zich. ‘Fuck The Olympics’, schreeuwt er eentje over de Olympische Spelen die een jaar later in Los Angeles moeten worden gehouden. Of, als de rechters hem niet goed gezind blijken: ‘Fuck this court’. En, erg gewaagd: ‘Give Hinckley a second chance’, een onverhulde verwijzing naar John Hinckley, de man die in 1981 een aanslag op Ronald Reagan pleegde.

Regisseur Nadia Szold gebruikt Flynts campagne, die wordt ingekaderd door allerlei lieden die er toentertijd op de één of andere manier bij betrokken waren of raakten, om zijn complete leven en missie over het voetlicht te brengen. Met de wijsheid van nu lijkt Larry Flynt een soort Donald Trump avant la lettre. Hij veroorzaakte net zo vaak en gemakkelijk ophef en liet zich eveneens in met dubieuze figuren en complottheorieën. Waar Trump echter de rechterkant van het politieke spectrum opzoekt en een kongsi is aangegaan met christelijk Amerika, zette de ongelovige Larry zich daar juist met zichtbaar plezier tegen af. Virtuoos en lomp, zoals alles waarmee hij zich bezighield.

Deze smakelijke film is een prima introductie in het tumultueuze leven van de geboren provocateur, over wie ook eerder ook al de heerlijke speelfilm The People Vs. Larry Flynt (1996) is gemaakt. Als geen ander slaagde Flynt erin om steeds weer, met veel lef en humor, de grenzen van de goede/slechte smaak op te rekken en zo The Right To Be Left Alone, tevens de titel van een andere documentaire over hem, op de kaart te zetten. Want voor Larry Flynt was vrijheid uiteindelijk het allerbelangrijkste. Om altijd en overal te kunnen zijn wie je wilde. Ook al was dat een eenvoudige pornoboer.

Helmut Boeijen film, functiebeperking, kunst & cultuur, lichamelijke beperking

David Holmes: The Boy Who Lived

HBO Max

Misschien was hij wel net zoveel Harry Potter als acteur Daniel Radcliffe. Hij haalde als ‘stunt double’ immers de halsbrekende toeren uit in de Potter-films. David Holmes vloog op een bezemsteel, viel zo ongeveer overal vanaf en vocht met elk denkbaar monster. Althans, in de eerste zes films. Tijdens de opnames voor nummer zeven, Harry Potter And The Deathly Hallows – Part 1 (2010), in januari 2009 werd David bij de repetities voor een episch gevecht met een slang met gigantische snelheid tegen een muur gesmeten. Er bleef een zielig hoopje mens achter.

‘Hij zei letterlijk meteen: ik heb mijn nek gebroken’, herinnert zijn vriend en collega Marc Mailley zich geëmotioneerd. ‘Hij kon ’t zelfs aanwijzen met zijn hand: híer, ik kan ’t voelen.’ En hij kon volgens Harry Potters stuntcoördinator Greg Powell, die kampt met een fiks schuldgevoel, ook zijn benen niet meer voelen. ‘Hij had meteen door wat er aan de hand was.’  De stuntman wilde de waarheid liever meteen onder ogen zien, vertelt hij in David Holmes: The Boy Who Lived (86 min.). Tegen de artsen zei Holmes: ik ben vanaf mijn middel verlamd en word nooit meer beter. Dat klopt toch?

Op dat moment lijkt deze documentaire van Dan Hartley nog een zeer optimistische film te worden. Over een man die, letterlijk, niet kapot is te krijgen. Een levenskunstenaar, die uiteindelijk alle malheur van zich af kan laten glijden. Dave is dan bijvoorbeeld al ‘een jongen zonder angst‘ genoemd door zijn ouders Andy en Sue. En gekenschetst als ‘een ideale vriend’ door zijn (stunt)collega’s bij de Harry Potter-films. Zij zien echter ook dat Holmes’ gezondheid alleen maar slechter wordt. Volgens Daniel Radcliffe noemt hij zijn aandoening inmiddels ‘the gift that keeps on taking.’ 

‘Verlamming is net een gevangeniscel’, legt de hoofdpersoon zelf uit. ‘Zo claustrofobisch. En voor mijn gevoel wordt die cel steeds kleiner en kleiner. Totdat het lijkt alsof ik zit opgesloten in een doodskist.’ Dat gevoel ontneemt zelfs een rasoptimist het laatste restje levenslust, zou je zeggen. Dat is echter buiten David Holmes gerekend. In het ontroerende portret The Boy Who Lived wordt hij stapsgewijs gebroken, zowel fysiek als mentaal, totdat er weinig meer van hem over lijkt en probeert hij tóch, op de één of andere Godsonmogelijke manier, heel te blijven.

Helmut Boeijen egodocu, familie, verslaving

Ex-Moeder

Human

‘Dat ik mezelf goed moet bijhouden’, zegt Wilma mokkend tegen haar volwassen dochter, in een scène die heel treffend de aard van hun relatie laat zien. ‘Ja hoor, Nadine.’ De vijftiger gedraagt zich als een ondeugend kind. En haar dochter Nadine probeert haar, met het nodige kunst- en vliegwerk, op het juiste spoor te krijgen en houden.

Wilma Haringsma, de moeder van filmmaakster Nadine Kuipers, liep op haar zestiende weg van huis en was een jaar later zwanger van Nadine’s vader. Op haar achttiende stond ze er weer alleen voor, want toen had haar echtgenoot al helemaal genoeg van haar drugsgebruik. Nadine zelf maakte daarvan weinig mee. Ze groeide elders op, werd op haar achttiende ontdekt als fotomodel en vertrok vervolgens naar Parijs. Zes jaar lang reisde ze de wereld rond. 

Bij terugkomst start ze een opleiding aan de Filmacademie en hernieuwt het contact met de vrouw die ze 23 jaar niet of nauwelijks heeft gezien. Dat resulteert in 2007 in de eindexamenfilm Moeders Mooiste, waarvoor ze samen naar Lourdes reizen. In 2010 volgt Ex-Moeder (56 min.), een egodocu waarin Kuipers laat zien hoe het is om te mantelzorgen voor een notoire gebruiker, die eigenlijk helemaal niet wil stoppen met het roken van een ‘pijpje’.

Wilma zit inmiddels in een rolstoel. Aan het begin van de film is bovendien net haar huis afgebrand, naar het zich laat aanzien door toedoen van haar vriend en privédealer John. Als Nadine haar moeder daarna onderbrengt in een hotel, meldt ook hij zich weer, een teken dat er weer dope – en dus ellende – op komst is. En dat Nadine opnieuw de strijd met die onwillige ouder moet aangaan en de rituele rondedans met allerlei instanties kan hervatten.

Dat is een terugkerend element in deze grillige film, waarmee Kuipers dit proces en de bijbehorende wanhoop en frustratie in beeld brengt met fly on the wall-scènes, vlogs, persoonlijke bespiegelingen en animaties. Stilistisch wordt deze documentaire – waarin ze ook haar camera- en geluidsman nog eens in beeld naar een ingesproken dagboekfragment laat luisteren, zodat zij een idee krijgen van de chaos in haar hoofd – uiteindelijk een soort vergaarbak.

Joggend laat ze alles wat er is gebeurd met haar moeder indalen. Steeds vaker nemen allerlei ervaringen, stemmen en gevoelen het dan over in haar hoofd. Met rennen is de onrust niet te bezweren. Zulke sequenties moeten tastbaar maken hoe Kuipers‘ levens volledig wordt ontregeld door de verhouding tot die ontspoorde moeder, waarbij het natuurlijk de vraag blijft waarom die (opnieuw) voor de camera moet worden onderzocht en of dat werkelijk heilzaam is voor hun relatie.

Wilma weigert intussen consequent om in te zien wat haar levenskeuzes voor Nadine betekenen. ‘Ik kies gewoon voor mijn soort leven en jij voor het jouwe. Waarom dat niet samen kan gaan, dat zal mij een raadsel wezen.’ De keuze ligt dus uiteindelijk bij haar dochter: wil en kan zij verder zonder deze persoon die ongetwijfeld voor problemen zal blijven zorgen? Of blijft ze een moederfiguur zoeken in de afgeleefde vrouw die haar ooit op de wereld heeft gezet?

Ex-Moeder is hier te bekijken.

Helmut Boeijen blind, dans, functiebeperking, IDFA 2022, kunst & cultuur, lichamelijke beperking, Nederlands Film Festival 2023, verstandelijke beperking

A Way To B

Doxy

Even voor de helderheid, stelt Xavi Duacastilla, één van de leden van het Catalaanse danscollectief Liant la Troca: ‘We zijn niet uit op medelijden, we maken kunst. Als je moet huilen door de kunst, huil dan vooral. Maar als je huilt omdat je iemand in een rolstoel ziet dansen, dan: fuck off!’

Want Liant la Troca mag dan voor een belangrijk deel bestaan uit dansers met een lichamelijke beperking, hun performances doen qua kracht, intensiteit en emotionele zeggingskracht voor geen gezelschap onder. Jos de Putter en Clara van Gool geven de creaties van choreograaf Jordi Cortès Molina, vaak uitgevoerd in de openbare ruimte van Barcelona, dan ook een prominente plek in de film A Way To B (98 min.), een vlammende hybride van dans en documentaire.

Achter de imposante dansers gaan aangrijpende verhalen schuil, van mensen die op hun levenspad echt meer drempels moeten nemen dan veel anderen. Neem bijvoorbeeld Jaume Girbau, een man zonder onderlijf. Jaren na zijn geboorte vertelde zijn moeder dat de artsen hem in eerste instantie niet aan haar wilden laten zien. ‘Hij is geboren met een bepaalde handicap, vertelden ze haar. “Het is maar beter dan u hem nog niet ziet.” Alsof ik één of ander verschrikkelijk monster was.’

Of Dessi Cascales, die in de openingsscène van deze film een moeilijk te vatten en desondanks zeer indringende monoloog afsteekt. Deze vrouw met cerebrale parese kan zich bijna alleen met behulp van haar man Philip Heinrich verstaanbaar maken en wordt mede daardoor regelmatig veel te laag ingeschat. Philip heeft echter een degeneratieve ziekte, waardoor Dessi bang is dat hij straks alleen nog zijn moedertaal Duits kan spreken. Daarom besluit ze om zelf op taalles te gaan. 

Via fraai gestileerde, gepassioneerd uitgevoerde en gloedvol geregistreerde performances, collectief te scharen onder de noemer ‘Danza Integrada’, leggen de leden van Liant la Troca hun ziel bloot. Kwetsbaar en krachtig tegelijk. Gewone mensen die, ondanks/dankzij hun imperfecte lichaam, komen tot volwaardige kunst. A Way To B wordt daarmee automatisch een hartveroverend pleidooi voor inclusiviteit, zonder dat die boodschap er verder opzichtig in hoeft te worden gehamerd.

Helmut Boeijen Doofheid, familie, functiebeperking, lichamelijke beperking, ouderschap

Elin

KRO-NCRV

Ze wil weten wat er in haar kind omgaat. Elin (86 min.) heeft zoveel te vertellen, maar het komt er heel moeilijk uit. Het meisje heeft rond haar geboorte een hersen- en gehoorbeschadiging opgelopen en is bijzonder lastig te verstaan. Elins vader Patrick en tweelingzus Bente kunnen haar lang niet altijd begrijpen. En de buitenwereld al helemaal niet. Haar moeder Marie-José Schelvis weigert zich daarbij neer te leggen: zeker nu de puberteit voor de deur staat wil ze dat haar kind zich kan uiten. Anders zit Elin ‘nog meer gevangen in haar eigen lijf’.

Marie-José wil ook haar eigen verhaal kwijt. Ze blogt over haar ervaringen als moeder van een zwaar gehandicapt kind. Die blogs fungeren tevens als anker voor deze observerende documentaire van Cinta Forger en Walther Grotenhuis. ‘Ik ben moe’, schrijft Marie-José bijvoorbeeld, als ze lijkt af te stevenen op een burn-out. ‘En weet je? Ik mag moe zijn. Het is geen normale situatie. Ik moet het niet meer continu bagatelliseren. Mijn emmer is nooit helemaal leeg, dat accepteer ik, maar misschien krijg ik hem af en toe halfleeg.’

Samen met haar echtgenoot Patrick, die voor zijn werk regelmatig naar het buitenland moet, zoekt Marie-José naar een geschikte spraakcomputer, die Elin met haar mond kan aansturen. Dit wordt een intensief en frustrerend proces, dat in deze aangrijpende film met begrip, compassie en oog voor detail is opgetekend. Werkelijk alle betrokkenen lopen over van de goede wil, maar zelfs zoiets praktisch als het bestellen van een aardbeienijsje – laat staan het uiten van gedachten of gevoelens – heeft al veel meer voeten in de aarde dan wie dan ook wil.

Intussen houdt Marie-José zich ook bezig met de vraag hoe het verder moet met haar dochter als zij niet meer haar ‘handen en tolk’ kan zijn. Elin lijkt op haar eigen manier eveneens gericht op volwassen worden. Van tekenfilmseries verlegt ze haar aandacht naar games, waarin ze – aan de zijde van haar tweelingzus – even helemaal vrij kan zijn. En op Elins kamer in het nieuwe huis dat het gezin, mede voor haar, betrekt moet een vliegtuigenbehang komen. Zodat ze zich, in elk geval in gedachten, soms los kan maken van dat onwillige lijf, om frank en vrij de wereld te verkennen.

Marie-José Schelvis cijfert zich vrijwel volledig weg voor haar opvallend montere kind. Het evenwicht in haar leven, tussen de vastberaden liefde die ze als moeder voelt voor haar dochter en de verantwoordelijkheid die ze voor datzelfde meisje moet (en koste wat het kost ook: wil) dragen lijkt nochtans broos en is afhankelijk van kleine overwinninkjes. Die bieden hoop voor Elins toekomst.

Helmut Boeijen discriminatie, politiek

George Wallace: Settin’ The Woods On Fire

PBS

‘Segregation now, segregation tomorrow, segregation forever!’ Met die controversiële slogan, uitgesproken tijdens zijn inauguratiespeech in 1963, nestelde gouverneur George Wallace (1919-1998) zich in Amerikaanse geschiedenisboeken. Op een zwartgerande bladzijde, dat wel. Als de verpersoonlijking van giftige ‘southern pride’.

Die malicieuze woorden waren echter niet zozeer de uiting van een diepgewortelde overtuiging als wel van een politieke keuze van de gouverneur van Alabama, één van de frontlinies in de strijd om burgerrechten voor zwarte Amerikanen. Wallace, die zijn publieke carrière was begonnen als een progressieve politicus, had een pact met de Duivel gesloten. Nadat hij ten onder was gegaan tijdens zijn eerste campagne om het gouverneurschap van de oerconservatieve zuidelijke staat, wist de rasopportunist één ding zeker: hij zou nooit meer ‘outniggered’ worden.

Alleen als spreekbuis van ‘Apartheid’ had Wallace politieke toekomst in Alabama. En daarmee zou hij in de jaren zestig zelfs een landelijke bekende politicus worden, een geduchte outsider bij presidentsverkiezingen. Totdat de loner Arthur Bremer tijdens een campagnebijeenkomst in 1972, voor het oog van de camera, vijf kogels in zijn lijf joeg. George Wallace raakte verlamd en was de rest van zijn leven veroordeeld tot een rolstoel. Hij zou er uiteindelijk een ander mens door worden. Een man die publiekelijk boete wilde doen voor zijn zonden.

Die persoonlijke ontwikkeling – van een positie als spreekbuis van de gewone werkeman via een langgerekte periode als Amerika’s opper-redneck tot een onverwachte remonte als bekeerling – wordt uitputtend, goed gedocumenteerd en afgewogen geboekstaafd in de biografie George Wallace: Settin’ The Woods On Fire (160 min.). Acteur Randy Quaid fungeert als de nuchtere verteller van Wallace’s tumultueuze levensverhaal. Zijn tweede vrouw, zoon George Jr., medewerkers en politieke mede- en tegenstanders zorgen voor de bijbehorende herinneringen. En Hank Williams levert het treffende titelnummer.

George Wallace oogt in deze gelauwerde postume biografie van Daniel McCabe en Paul Stekler uit 2000 toch eerst en vooral als een tragische figuur: een ontzettend begaafde politicus die ten prooi valt aan ongebreidelde machtshonger en daardoor zijn eigen idealen verkwanselt. Hij neemt zijn toevlucht tot de volksmennerspraktijken, die ook moeiteloos zijn te herkennen bij hedendaagse populisten. In wezen heeft elk volk, elk land, elk tijdsgewricht zijn eigen George Wallaces, mannen die feilloos herkennen waar het wringt en dat vervolgens, soms zelfs ondanks henzelf, zonder scrupules exploiteren.

Helmut Boeijen functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking

Eat Your Catfish

IDFA

Als het drama in een documentaire over iemand met de spierziekte ALS niet zorgvuldig wordt gedoseerd, kan die al snel bijna net beklemmend worden als de ziekte zelf. De diagnose is immers niets minder dan een doodvonnis, dat weliswaar direct wordt uitgesproken, maar uiteindelijk zo langzaam wordt voltrokken dat elk verlies afzonderlijk moet worden geïncasseerd en geïncorporeerd in het leven. In het beste geval weet de chroniqueur van dat proces er een film met de spreekwoordelijke lach en traan van te maken, die onvermijdelijk afstevent op een dramatisch einde.

Eat Your Catfish (73 min.) heeft evenwel niets van een rechttoe rechtaan tearjerker. De film is (vrijwel) volledig gemaakt vanuit het perspectief van de Amerikaanse vrouw Kathryn, via een camera die aan de achterkant van haar rolstoel is bevestigd en daardoor een heel intiem beeld geeft van haar leefwereld. Zij weet inmiddels vijf jaar dat ze ALS heeft en is in die periode compleet verlamd geraakt. Bij vrijwel elke activiteit moet ze worden geholpen, door steeds andere verzorgers bovendien. Nur die Gedanken sind frei. Letterlijk, in dit geval.

Nadat ze die met oogbewegingen heeft toevertrouwd aan een speciaal keyboard, worden ze hardop uitgesproken door een computerstem. Kathryn formuleert messcherp. ‘Ben jij eigenlijk wel in staat om aandacht te schenken aan iets anders dan jezelf?’ vraagt ze bijvoorbeeld aan haar Iraans-Amerikaanse echtgenoot Saïd, die de zorg voor zijn vrouw niet aankan of niet wil aankunnen. Hij reageert niet. Daarom blijft Kathryn de zin maar herhalen. Totdat ze tot een bijtende conclusie komt:  ‘Jij bent de zwakste persoon die ik ken.’

De sfeer in Huize Arjomand is sowieso vaak te snijden. Niet alleen tussen Kathryn en haar man. Ook zoon Noah, die deze documentaire samen met zijn coregisseurs Adam Isenberg en Senem Tüzem samenstelde uit negenhonderd uur film, ergert zich groen en geel aan zijn vader en botst daarnaast regelmatig met zijn moeder. Ieder voor zich bereiden ze zich voor op zo’n beetje het enige waarvoor Kathryn nog wil leven: het huwelijk van haar dochter Minou. Die feestelijke aangelegenheid fungeert als richtpunt voor de film, die daar met de nodige tijdsprongen naar toewerkt.

Eat Your Catfish blijft ook dan grotendeels vrij van sentiment. De documentaire, die met flashbacks de vroegere Kathryn laat zien, spiegelt het leven met ALS af als een ontluisterende ervaring: kil, kaal en hard. Geen materiaal voor een happy end – al is Kathryns scherpzinnige geest op geen enkele manier aangetast geraakt en behoudt ze ook te allen tijde haar gevoel voor (galgen)humor.

Helmut Boeijen euthanasie, familie, functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, ouderschap

Als Mara Lacht

KRO-NCRV

‘Dat is iets voor de kinderarts’, concludeert de dienstdoende arts nuchter in de openingsscène van de aangrijpende documentaire Als Mara Lacht (55 min.). Hij heeft het zojuist geboren meisje, dat nog in de armen van haar moeder lag, kort onderzocht. Elke keer als hij haar handjes of voetjes aanraakte, begon Mara te huilen. Het baby’tje had duidelijk pijn. Die moet worden onderzocht.

25 Jaar later is de zuigeling van toen uitgegroeid tot een intelligente en zelfbewuste jonge vrouw. Mara Tempelman bleek een aangeboren spierziekte, de ziekte van Ullrich, te hebben en zit al haar hele leven in een rolstoel. Door haar aandoening is ze afhankelijk van allerlei apparaten en middelen, moet ze altijd in de buurt zijn van andere mensen en komt ze slechts beperkt toe aan zichzelf. Ze voelt zich ook een last voor anderen, haar ouders in het bijzonder.

‘Lastig lijf, goeie kop, zeggen wij altijd’, vertelt moeder Ingrid. Toch – of juist: daarom – kwam haar dochter gaandeweg tot een pijnlijke conclusie: Mara wilde haar leven (laten) beëindigen. ‘Er is nu een te grote discrepantie tussen wie ik eigenlijk ben en wil zijn en wie ik kan zijn met dit lichaam’, constateert ze nuchter. Haar menselijke waardigheid kwam in het geding. ‘Ik wil niet dood’, vertelde ze aan haar moeder, ‘maar ik wil ook dit leven niet meer.’

Mara’s vader Arnoud is van mening dat ze nog jaren verder kan. Hij beschouwt dat hele ‘euthanasiegebeuren’ als niet meer dan een allerlaatste redmiddel. Haar moeder heeft er intussen vooral moeite mee dat Mara die beslissing helemaal in haar eentje heeft moeten nemen. Documentairemaker Ans L’Espoir legt de gesprekken daarover en de ontwikkelingen die daaruit voortvloeien van dichtbij vast. Het resultaat is een fraaie en genuanceerde tv-film over vrijwillige levensbeëindiging, die echt tot nadenken stemt.

En dan, als Mara de keuze voor euthanasie al lijkt te hebben gemaakt, dient zich een onverwachte kans aan…

Als Mara Lacht is hier te bekijken.