Helmut Boeijen euthanasie, functiebeperking, lichamelijke beperking, recht

Life After

Together Films

Het heeft nogal wat voeten in de aarde als Elizabeth Bouvia in 1983 in haar rolstoel de rechtszaal in het Californische Riverside wordt binnengereden. De 25-jarige vrouw, die in haar dagelijks leven volledig afhankelijk is van de zorg van anderen, eist het recht op om te mogen sterven – om zichzelf, onder begeleiding, te mogen uithongeren. Deze aangekondigde dood zal haar door de rechter echter niet worden gegund.

In 1997 wordt Bouvia, liggend in bed, nog eens voor het televisieprogramma 60 Minutes geïnterviewd door Mike Wallace. Daarna verdwijnt ze van het toneel. Filmmaker Reid Davenport vraagt zich bij de start van Life After (99 min.) af of het boegbeeld van de right-to-die beweging nog leeft, hoe het haar sindsdien is vergaan en wat haar erfenis is. Hij heeft zelf een ernstige lichamelijke beperking en buigt zich in deze scherpe film over het zelfbeschikkingsrecht dat zij zo nadrukkelijk heeft opgeëist.

Davenport gaat de ongemakkelijke issues niet uit de weg. Want is de keuze voor de dood, die Bouvia wilde maken en die andere mensen met een lichamelijke beperking sindsdien hebben willen maken, werkelijk ingegeven door pijn of een gebrekkige kwaliteit van leven? In hoeverre spelen praktische overwegingen daarbij ook een rol? De Canadese euthanasiewet Medical Assistance In Dying (M.A.I.D.) is bijvoorbeeld inmiddels speciaal voor mensen met een lichamelijke beperking opengesteld.

Zorgt dat niet voor (extra) druk op hen? Michal Kaliszan, een man uit Ontario, ziet in euthanasie bijvoorbeeld ‘een uitweg’. Na de dood van zijn moeder lijkt zijn enige alternatief een in zijn ogen uitzichtloos leven in een instelling. Dan verkiest hij toch de dood, zegt hij stellig, de minste van twee kwaden. Voor Michael Hickson, een man die aan een periode in coma ernstige schade overhield, maken zijn artsen die keuze. Zijn vrouw Melissa is het daar helemaal niet mee eens. Ze hoort ’t echter pas een dag later.

De ontwikkelingen rond Dying With Dignity gaan tegenwoordig snel in Canada, vertellen direct betrokkenen, véél sneller dan in traditionele gidslanden zoals Nederland en België. Daarbij wordt er volgens hen ook gecommuniceerd dat zo’n zachte dood tot lagere zorgkosten kan leiden. Over perverse prikkels gesproken. ‘Je kunt geen menselijk lijden verhelpen door mensen te doden’, vindt professor Catherine Frazee van de universiteit van Toronto, die zelf in een rolstoel zit en zuurstof krijgt toegediend. 

Reid Davenport kamt het hele gebied rond euthanasie voor mensen met een lichamelijke beperking uit, waarbij onvermijdelijk ook de eugenetica en de Amerikaanse voorvechter Jack Kevorkian van het honoreren van doodswensen, de revue passeren. Het resultaat is een emancipatoire film, die opnieuw aanzet tot nadenken over ieders (?) recht om te sterven en die eindigt waar ie begon: bij de vrouw met het, volgens sommige Amerikaanse media, ‘useless body’: Elizabeth Bouvia. Waarom wilde zij nu écht dood?

Helmut Boeijen functiebeperking, lichamelijke beperking, sport, wielrennen

Alles Wat Boven Komt

Rauwkost Productions / NTR

In zijn dromen wandelt en rent hij nog gewoon rond. ‘Ja, ik heb vijftig jaar gelopen, dus eh…’, In werkelijkheid zit Jeroen van Wulfften Palthe al enige tijd in een rolstoel. Hij heeft bij een ernstig ongeluk een dwarslaesie opgelopen en is nog altijd druk aan het revalideren. Intussen is hij ook verhuisd. Jeroen kon zijn eigen woning niet meer in en woont nu te midden van tachtigplussers. Dat is natuurlijk wel even wennen.

Jaklien Tans, de andere hoofdpersoon van het dubbelportret Alles Wat Boven Komt (29 min.) van Marte Bosma, zit al zo lang in haar stoel dat ze die helemaal niet meer ziet. Stomtoevallig heeft ze enige tijd geleden de ligfiets ontdekt. Die heeft haar overeind gehouden toen ze te veel prikkels ervoer en er kortsluiting in haar hoofd dreigde. Want behalve haar lijf is ook haar brein gebutst. Nu kan ze haar hoofd leegfietsen.

Ze gaan allebei deelnemen aan de HandbikeBattle, een tocht naar de top van een Oostenrijkse berg. Daarvoor vragen ze het uiterste van zowel hun lichaam als hun geest. Terwijl ze zich in deze serene korte film voorbereiden, vertellen Jeroen en Jaklien, buiten beeld, hoe ze zichzelf weer bijeen hebben geraapt nadat dat ongeluk hun hele leven volledig op z’n kop zette – en hoe ze zichzelf kwijt raakten in dat onwillige lijf.

Bosma vereeuwigt natuurlijk ook hoe ze boven komen op die imposante Alpentop – en óf dat lukt – maar richt zich vooral op wat er in hen boven komt. Om de hoogte te kunnen nemen en door de weerstand die ze hebben moeten overwinnen. Met de handbike als metafoor voor hoe ze het leven weer in eigen hand proberen te nemen en zo hun eigen twijfel en angsten, gesymboliseerd door bergen en tunnels, kunnen overwinnen.

Helmut Boeijen autisme, functiebeperking, psychische problematiek, verstandelijke beperking

Een Veilige Plek

Max

Samen met haar echtgenoot, de violist en dirigent Jaap van Zweden, heeft Aaltje van Zweden-van Buuren vier kinderen. Hun derde kind Benjamin heeft autisme, een verstandelijke beperking en epilepsie. Nadat de Van Zwedens lang tevergeefs hebben gezocht naar een geschikte woonplek voor hun inmiddels volwassen zoon, zijn ze in Laren een zogenaamd Papageno Huis gestart, een plek waar Nederlanders met een autismespectrumstoornis zich thuis kunnen voelen. Inmiddels wordt er in Lemmer aan de opstart van het Papageno Huis Fryslân. En als het aan Aaltje ligt komen er nog veel meer van zulke beschutte plekken voor kwetsbare kinderen.

Tegelijkertijd vraagt ze zich in Een Veilige Plek (54 min.) af: ‘Hoe dun is het laagje van onze beschaving?’ Want altijd als het erom spant, zijn het de kwetsbaren in de samenleving die aan het kortste eind trekken: de mensen met een psychische stoornis of een lichamelijke of verstandelijke beperking. Bij het Apeldoornsche Bos ontmoet Van Zweden bijvoorbeeld psycholoog Jetty Kropveld. Toen zij in 1945 werd geboren, was haar zes jaar oudere zus Lida, een meisje met een ontwikkelingsachterstand, al afgevoerd naar Auschwitz. Daar werd thuis echter nooit over gesproken. Het tragische lot van ‘het kind’ zou Jetty’s ouders niettemin hun hele leven achtervolgen.

Kinderen zoals Benjamin en Lida worden al snel als nutteloos beschouwd en dreigen vervolgens buiten de maatschappij te worden geplaatst, terwijl ze volgens Van Zweden juist zichtbaar zouden moeten zijn. Ze moeten als het ware gedeeld worden met de buitenwereld. In dat opzicht is er in het Oekraïense overheidsinternaat Moekatsjevo nog een wereld te winnen. Rond dit relikwie uit de Sovjet-tijd, waar vroeger kinderen die waren afgestaan aan de staat werden opgevangen, is nog altijd een hek opgetrokken. Toch proberen ze er nu een thuis te creëren voor Oekraïense kwetsbare kinderen en volwassenen, die hebben moeten vluchten voor de oorlog.

Aaltje van Zweden bezoekt in deze tv-docu van Erwin van den Berg ook nog een vluchtelingenopvang in Huizen, waar enkele Oekraïense moeders haar vertellen hoe ze omwille van hun kind huis en haard hebben verlaten. Het zijn aangrijpende verhalen, die het belang van plekken waar ook kwetsbare mensen tot hun recht komen nog eens benadrukken. Van Zweden beschouwt ‘t duidelijk als haar persoonlijke opdracht om daarvoor aandacht te vragen. Dat is natuurlijk een loffelijk streven, maar deze film blijft ook enigszins op dat niveau steken. Een Veilige Plek is vooral een aardige bijsluiter voor haar missie en wordt soms ook bijna een promofilm voor de Papageno Huizen.

Helmut Boeijen euthanasie, functiebeperking, lichamelijke beperking

Omarm Me

DOCS By Pupkin / EO

Ik voel me machteloos eenzaam gevangen in mijn lichaam

Een volstrekt normale jongen, in een volstrekt onwillig lijf. Freek is begin twintig, houdt van meisjes, Ajax en muziek en heeft een onweerstaanbare lach. Zijn lichaam lijkt alleen een kerker. Freek leeft continu met pijn, zit in een rolstoel en is zeer beperkt in zijn communicatie. Zomaar een praatje maken is vrijwel onmogelijk. Hij is aangewezen op een toetsenbord, waarmee hij met zijn ogen en veel geduld en doorzettingsvermogen elementaire boodschappen kan formuleren. Samen met de mensen om hem heen wordt zo duidelijk wat hij wil en wat er in hem omgaat.

Ik ben al tig x geopereerd

Maar de pijn komt steeds terug

In de observerende documentaire Omarm Me (54 min.) portretteert Wytzia Soetenhorst de Nederlandse twintiger die ernstig wordt belemmerd door zijn lichamelijke beperking. Freek is opgegroeid in een liefdevolle omgeving en heeft een uitgebreid sociaal netwerk. Zij gaan met hem op stap, nemen hem mee naar activiteiten en reizen samen naar het buitenland. Freek blijft alleen wel volledig afhankelijk van hen. Hij kan nooit zomaar opgaan in de menigte of gewoon zijn eigen ding doen.

Iedereen gaat door. En ik blijf stilstaan. Ik heb een stem, maar ik kan niet meepraten

Soetenhorst dringt diep door in het dagelijks bestaan van Freek en zijn ouders en vrienden. Ze probeert om dat vanuit zijn perspectief te laten zien en kiest gaandeweg samen met hem ook een stem uit, die klinkt zoals hij in een beter leven zou hebben geklonken. Want hoezeer iedereen ook z’n best doet, voor Freek hoeft dit leven niet meer zo. En dat is, afgaande op hordes die hij in zijn leven permanent moet nemen, helemaal niet vreemd. Hij kan en zal nooit de persoon zijn die hij in zijn hoofd is.

Ik verlang naar de vrijheid. Dat ik los ben van mijn lichaam. Dat mijn lichaam doet wat ik wil

Hij straalt het lang niet altijd uit in Omarm Me, maar voor zichzelf is Freek er wel uit: hij ervaart uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dat is natuurlijk een buitengewoon pijnlijke conclusie, getrokken bovendien door iemand die nog heel jong is en nooit onbekommerd van het leven heeft kunnen genieten. Zijn keuze wordt in deze sensibele en aangrijpende film, die ook oog houdt voor de liefde en lol in het leven van Freek, uitstekend invoelbaar gemaakt. En dat maakt indruk.

In de bokswereld mag je nooit zeggen dat je opgeeft. Dan ben je een lafaard. Maar ik ga deze wet doorbreken

Helmut Boeijen extreme sport, functiebeperking, lichamelijke beperking, sport, verstandelijke beperking, wintersport

The Crash Reel

HBO

Op 23 september 1988, 7817 dagen voor de Olympische Winterspelen van Vancouver van 2010, zet Kevin Pearce, als baby van elf maanden, zijn eerste stapjes. Niemand kan dan nog vermoeden dat hij een befaamde Amerikaanse snowboarder zal worden en dat hij bij diezelfde Spelen de gedoodverfde winnaar Shaun White wil gaan verslaan. En helemaal niemand kan dan natuurlijk vermoeden dat Kevin op 22-jarige leeftijd, nog geen vijftig dagen vóór Vancouver, een verschrikkelijke val zal maken. En die zet niet alleen een streep door zijn deelname aan de Olympische Spelen.

Op 31 december 2009 komt de snowboarder helemaal verkeerd terecht na een mislukte ‘cab double cork’. In de sneeuw ligt een zielig hoopje mens dat met een traumahelikopter naar het ziekenhuis wordt vervoerd, het startpunt van de aangrijpende documentaire The Crash Reel (102 min.) van Lucy Walker uit 2014. ‘Ik moet huilen’, verwoordt David Pearce, Kevins broer met het syndroom van Down, enkele dagen later in een revalidatiekliniek in Denver wat al zijn geliefden denken. ‘Omdat ik Kevin zo mis.’ Zijn broer – of althans een variant op zijn broer – zit nochtans recht tegenover hem.

Als Kevin in de spiegel kijkt, ziet hij echter nog steeds Kevin, de onverschrokken snowboarder die nog niet zo lang geleden White, de koele kampioen van het type Billy Mitchell, naar de kroon stak. Hij is vastbesloten om zijn rentree te maken. Walker pakt dit proces op, nadat Kevins broer Adam direct na het ongeluk al is begonnen met filmen, en legt de verwikkelingen in huize Pearce van zeer nabij vast. Enige tijd later is het opnieuw David die de knuppel in hoenderhok gooit. ‘Ik wil niet dat je doodgaat’, zegt hij tijdens Thanksgiving tegen zijn broer. ‘En niet dat je in een rolstoel terechtkomt.’

Het feit dat Kevin daar heel anders over denkt past bij de mindset van een topsporter en is ook onderdeel van de dynamiek van extreme sporten zoals snowboarden, betoogt Lucy Walker via hen. En hersenletsel vergroot de kans op volgende ongelukken. Omdat de geest misschien nog wel wil – en soms ook letterlijk minder gevaren ziet – maar het lichaam lang niet alles meer kan. Tegelijkertijd hebben de financiers van deze sporters er alle belang bij om hen tot het uiterste drijven. Spectaculaire acties, op de grens van wat mogelijk is, zijn nodig om het publiek vast te houden. Dat is vragen om problemen.

Om dat punt goed in de verf te zetten laat de Britse filmmaakster nog talloze andere voorbeelden zien van sporters die hun eigen grenzen niet kenden en tegen zichzelf in bescherming hadden moeten worden genomen. Trefzeker werkt The Crash Reel, vlot gemonteerd en voorzien van een up tempo-soundtrack, zo toe naar het moment waarop Kevin Pearce wordt gedwongen om de waarheid onder ogen te zien. Hij is niet meer de Kevin Pearce, die een gouden medaille had kunnen winnen. Hij is Kevin Pearce, een jonge vent met een hersenbeschadiging, die nog altijd meer wél dan niet kan.

Of dat echter genoeg is voor iemand waarvoor altijd alleen het allerbeste goed genoeg was? Lucy Walker laat zien dat zijn broer David in dat opzicht nu eens geen heel goed voorbeeld vormt: hij kan nog altijd niet accepteren dat hij het syndroom van Down heeft.

Helmut Boeijen beeldende kunst, entertainment, geschiedenis, IDFA 2024, kunst & cultuur, literatuur, muziek, politiek, popmuziek, rock

One To One: John & Yoko

Magnolia Pictures

Eind 1971 verhuizen John Lennon en Yoko Ono van Londen naar New York, waar ze anderhalf jaar lang in een klein appartement in Greenwich Valley wonen, kunstenaars en politieke activisten ontvangen en héél véél televisie kijken. Ze zijn zelf overigens ook vaak op de buis, getuige de documentaire One To One: John & Yoko (100 min.) van Kevin Macdonald en Sam Rice-Edwards, in één van de vele Amerikaanse nieuws-, entertainment- of praatprogramma’s.

Want dat kennen ze dan nog niet buiten de Verenigde Staten: de hele dag door televisie, een permanent venster op de wereld, gewoon in je eigen huiskamer. Waarop bijvoorbeeld is te zien hoe een lid van The Ray Conniff Singers in het Witte Huis de Amerikaanse president Richard Nixon de mantel uitveegt over de Vietnamoorlog, leden van de tegencultuur zoals Jerry Rubin ongegeneerd hun kans grijpen in talkshows en een opstand in de Attica-gevangenis met brute kracht wordt neergeslagen.

John en Yoko’s Greenwich-periode culmineert in One To One, het énige volledige optreden dat Lennon heeft gegeven ná het einde van The Beatles. Macdonald en Rice-Edwards matchen fragmenten van dit benefietconcert voor kinderen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, op 30 augustus 1972 in Madison Square Garden, met andere activiteiten van de Britse zanger/gitarist en de Japanse kunstenares, die elkaar hebben gevonden in zowel de liefde als een alomvattend activisme.

Deze archieffilm bevat ook talloze telefoongesprekken van het tweetal. Met vrienden, managers, journalisten en allerlei andere lieden die iets van hen willen. Lennons echtgenote moet zich bijvoorbeeld de vele Yoko-haters van het lijf houden, die haar het einde van Johns eerste huwelijk en van The Beatles verwijten, en probeert zelf, ook via de televisie overigens, de relatie met Kyoko, de dochter uit haar relatie met kunstpromotor Anthony Cox, te herstellen. Haar ex is spoorloos verdwenen met het meisje.

Terwijl de camera zwerft over een replica van het voormalige appartement van Lennon en Ono, komt via de beeldbuis de rest van de wereld binnen. Zowel het segregatie-boegbeeld George Wallace als zijn absolute tegenpool, de zwarte vrouw Shirley Chisholm, stellen zich bijvoorbeeld namens de Democratische Partij kandidaat voor de presidentsverkiezingen van 1972. Het Watergateschandaal rond de Republikeinse president Nixon komt op gang. En intussen zijn er tv-reclames in alle soorten en maten.

Via het iconische duo John en Yoko – en hun optredens, opgenomen belletjes en televisietoestel – brengen Macdonald en Rice-Edwards haarscherp een getroebleerde natie in beeld. Een land dat aan het begin van de jaren zeventig wordt verscheurd door Vietnam, raciale spanningen en maatschappelijke tegenstellingen. Waar Richard Nixon in 1972 een gigantische verkiezingsoverwinning kan boeken, om nog geen twee jaar later, als gevolg van Watergate, roemloos af te druipen als niets meer dan een ‘crook’.

John Lennon en Yoko Ono zijn dan al enige tijd weg uit Greenwich Valley en hebben elders in New York een appartement betrokken.

Helmut Boeijen dans, kunst & cultuur, Movies That Matter 2025, Nederlands Film Festival 2025, oorlog

Front Row

Scenery / Banijay / Cinema Delicatessen

Zij vechten de oorlog aan het culturele front, constateert de Oekraïense veteraan Oleksandr Teren Budko, alias Sasha, over zijn landgenoten van de United Ukranian Ballet Company. Het dansgezelschap werd begin 2022 opgericht na de aanval van Rusland op Oekraïne, opereert tegenwoordig vanuit Den Haag en bestaat uit zestig gevluchte dansers.

Stuk voor stuk hebben zij zich te verhouden tot de oorlog, vervat in beelden van het front. De broer van Violetta Hurko lid van het corps de ballet, dient bijvoorbeeld in het leger. Zij is bang dat het verkeerd met hem afloopt. Soms schuilt ze even in zijn soldatenjas. Solodanser Vladyslav Bondar maakt zich zorgen over zijn vader die eveneens voor zijn land vecht. ‘Als ik er niet meer ben’, zegt hij tegen zijn zoon, ‘is het jouw beurt om ons land te verdedigen.’

Eerste solist Alexis Tutunnique voelt zich intussen schuldig: terwijl hij naar het buitenland is uitgeweken om te dansen, stellen leeftijdsgenoten hun leven in de waagschaal. Hij zet de documentaire Front Row (75 min.) definitief in gang. Als Tutunnique ontdekt dat Sasha in de omgeving verblijft, nodigt hij hem uit om de voorstelling Giselle bij te wonen. De voormalige soldaat heeft nog nooit een balletuitvoering bijgewoond.

Vanuit de zaal verbaast hij zich erover hoe hoog de dansers springen. ‘Ik heb nu nog meer waardering voor benen dan vroeger’, zegt Sasha met gevoel voor understatement. Want zelf is hij aan het front zijn beide onderbenen kwijtgeraakt. De voormalige barista en grafisch vormgever is voortaan aangewezen op beenprothesen. Dat weerhoudt Sasha niet van een opvallend idee: hij wil zijn strijd voortzetten op het toneel. Ofwel: meedoen aan een voorstelling.

Daarmee heeft de Nederlandse documentairemaakster Miriam Guttmann het warm kloppende hart voor haar sfeervolle exploratie van de rol en waarde van kunst in tijden van oorlog te pakken. Niet iedereen in het gezelschap is alleen even enthousiast over de toevoeging van een oorlogsveteraan met een lichamelijke beperking. Danseres Iryna Zhalovska, die met haar dochtertje Sofia in Nederland verblijft, vreest dat het een mislukking wordt.

Terwijl de United Ukranian Ballet Company toewerkt naar de première van dat nieuwe werk, waarmee de dansers ‘hun kracht, hun trots, hun vastberadenheid, hun liefde voor Oekraïne en de drang om haar cultuur in stand te houden’ willen uitdrukken, ontstaat er een hechte vriendschap tussen Alexis en Sasha, twee jonge mannen die in andere tijden waarschijnlijk nooit elkaars gezelschap zouden hebben opgezocht en die nu door het lot zijn verbonden.

Tijdens de geladen en fraai vereeuwigde uitvoering van het oorlogsballet, de vanzelfsprekende apotheose van deze krachtige film, komt het vervolgens allemaal samen: de moed, het doorzettingsvermogen en de eendracht. En het verlies, de rouw en het verdriet van Oekraïne. In kunst die schoonheid aan zeggingskracht paart – en met beide benen, prothesen of niet, in de hedendaagse tijd en wereld staat.

Helmut Boeijen functiebeperking, gaming, lichamelijke beperking, sport

Quad Gods

HBO Max

Als de kolossale krachtpatser Titus O’Neil staat hij beslist zijn mannetje in de worstelring. In werkelijkheid zit de Afro-Amerikaanse dertiger Richard Jacobs in een rolstoel. Een kleine tien jaar geleden heeft zijn leven een dramatische wending gekregen en liep hij een dwarslaesie op. ‘Niet zo’, dacht hij nog, toen het noodlot zich aandiende, in de vorm van twee mannen met een wapen. En, denkend aan zijn vrouw en kinderen: ‘God, niet nu!’

Met teamgenoten zoals Repnproof, Mongo Slade en Whiplash247 behoort Richard, onder de noemer Breadwinner1007, tegenwoordig tot de Quad Gods (83 min.), een e-sportsteam dat volledig uit Amerikanen in een rolstoel bestaat. In videogames proberen ze hun tegenstanders te verslaan en zichzelf te overwinnen. Want videogamen kan heilzaam zijn. Dat is tenminste de stellige overtuiging van Quad Father, ofwel dokter en neurowetenschapper David Putrino.

De arts van het Abilities Research Center van het New Yorkse Mount Sinai Hospital wil het idee onderuit halen ‘dat biologie je lot bepaalt’. Concreet: dat iemand die ruggengraatletsel heeft opgelopen, de gevolgen ondervindt van een hersentrauma of een beroerte heeft gehad zich maar moet schikken in z’n lot. Putrino is ervan overtuigd dat ook mensen zoals zij zich kunnen blijven ontwikkelen en dat gamen daarin een essentiële rol kan spelen.

Deze straffe film van Jess Jacklin volgt hoe enkele Quad Gods zich staande proberen te houden in zowel de echte als de virtuele wereld. Het zijn mannen, door het lot met elkaar verbonden, die weten hoe ’t is om gevangen te zitten in je eigen lichaam en die tegelijkertijd het leven ten volle willen aangaan. Kun je bijvoorbeeld autorijden als je verlamd bent? Een baan als etensbezorger voor Über aanhouden? Lekker daten? Of toch weer ‘gewoon’ lopen?

Bij elkaar vinden ze steun, kameraadschap en humor. En deze documentaire, waarin Jacklin met animaties hun vorige levens en de games verbeeldt, toont hen zoals ze nu zijn: mensen van vlees en bloed die nog altijd balen als ze verliezen, kunnen ruziën over het ontbreken van winnaarsmentaliteit bij de ander of een blowtje roken, omdat daarmee zenuwpijn op de lange termijn misschien wel beter is te bedwingen dan met reguliere, doorgaans zeer verslavende pijnstillers.

De Quad Gods werken in dit groepsportret toe naar een all-adaptive esportstoernooi, waar maar liefst 50.000 dollar aan prijzengeld is te verdelen, maar zijn uiteindelijk vooral onderweg naar zelfacceptatie. ‘Ik ben trots op mezelf’, stelt Blake Hunt, aka Repnproof, bijvoorbeeld aan het einde. ‘Ik ben trots op m’n rolstoel. Ik hoef niet te lopen. Dat betekent niets meer voor me. Ik heb één identiteit verloren en mijn echte ik gevonden. Het was een hergeboorte. Ik ben wie ik moest zijn.’

Helmut Boeijen bergbeklimmen, functiebeperking, lichamelijke beperking, sport, wintersport

Full Circle

Netflix

‘Kom op. Bewegen, tenen’, zegt Trevor Kennison, terwijl hij de camera van z’n telefoon op zijn eigen voeten richt. ‘Bewegen, tenen. Kom op, grote tenen. Jullie kunnen het.’ De 22-jarige Amerikaanse loodgieter is op 15 november 2014 gevallen na het snowboarden bij Vail Pass, kwam toen op zijn rug terecht en is sindsdien vanaf z’n middel verlamd. In het revalidatiecentrum Craig Hospital in Englewood, Colorado, werkt hij aan zijn herstel. Maar wat is realistisch als je op jonge leeftijd een dwarslaesie hebt opgelopen? En hoe bouw je met dat perspectief weer een leven op?

De jongeling zal zichzelf uiteindelijk opnieuw uitvinden in het winterresort Jackson Hole. Hij wordt in 2009 de eerste zitskiër die van de befaamde piste Corbet’s Couloirs afgaat. Kennisons relaas wordt in Full Circle (103 min.) door regisseur Josh Berman gespiegeld aan het levensverhaal van de naamgever van die skipiste, Barry Corbet (1936-2004). Deze befaamde alpinist en skiër liep bij een helikoptercrash in 1968 eveneens een dwarslaesie op en ontwikkelde zich vervolgens tot een belangrijke pleitbezorger voor mensen met deze lichamelijke beperking.

‘Ik wil niet zeggen dat het leven makkelijker wordt of de keuzes eenvoudiger’, schreef hij bijvoorbeeld in het boek Options: Spinal Cord Injuries And The Future (1980), waarvan Scott Burns enkele kenmerkende citaten heeft ingelezen voor deze film. ‘Of dat een dwarslaesie op de één of andere manier gunstig is voor iemands mentale en fysieke gezondheid. Want dat is niet waar. Ik wil je wel zeggen dat je dit monumentale ongemak kunt doorstaan, dat je ermee kunt leven, liefhebben, lachen, dat je het kunt overwinnen, delen en overstijgen en dat je niet zonder keuzes bent.’

En dat is natuurlijk ook de boodschap van deze (soms wat te) Amerikaanse documentaire, waarin de levensverhalen van twee mensen, die zich uiteindelijk door niks of niemand laten kisten, samenkomen in een optimistische vertelling, afgezet tegen een buitengewoon fraai decor, over hoe tegenslag je sterker kan maken. Zolang je je er maar voor open stelt. En Trevor Kennison demonstreert dat nog maar eens als freestyle skiër op Vail Pass, de plek waar zijn tweede leven ooit begon, met een spectaculaire manoeuvre.

Helmut Boeijen egodocu, familie, functiebeperking, lichamelijke beperking

Hear And Now

HBO

Ruim 65 jaar hebben ze geleefd zonder te horen. En dan willen Sally en Paul Taylor alsnog de oversteek wagen naar de horende wereld. Het Amerikaanse echtpaar besluit een cochleair implantaat te nemen. Hun dochter, de filmmaker Irene Taylor Brodsky, heeft zo haar twijfels. ‘Ik werd zenuwachtig van hun keuze’, vertelt ze in de aangrijpende egodocu Hear And Now (83 min.) uit 2007. ‘Wie zijn ze na de operatie? Zijn ze dan nog steeds doof? Horend? Of iets ertussenin? Wat als het implantaat niet werkt? Of één van hen straks kan horen en de ander niet?’

De film start een week voordat Irene’s ouders onder het mes gaan. Eerst moeder Sally, enkele dagen later vader Paul. Voordat het zover is tekent hun dochter het leven op dat ze tot dusver hebben geleid. Dat begint met de realisatie van haar grootouders – en eerst ook de ontkenning daarvan – dat hun kind doof is. Sally en Paul worden allebei op jonge leeftijd naar het gerenommeerde Central Institute For The Deaf in St. Louis gestuurd, waar ze leren praten en ook elkaar ontmoeten. Op de middelbare school, tussen horende kinderen, realiseren ze zich voor het eerst wat het betekent om doof te zijn en hoezeer zij daardoor losstaan van de horende wereld.

Inmiddels hebben de twee hun eigen plek in die wereld gevonden en samen drie, horende, kinderen op de wereld gezet. ‘Mijn ouders zijn goed in doof zijn’, constateert Irene trots. Maar waarom dan tóch een gehoorprothese laten implanteren? Sally wil volgens eigen zeggen nieuwe dingen ontdekken. En Paul hoopt aan zelfvertrouwen te winnen. De twee lijken zich intussen nauwelijks te realiseren dat ze met hen keuze ook een risico nemen. Ze hebben meer te verliezen dan ze zelf in de gaten hebben. Hun filmende dochter herkent dat eerder en legt het kwetsbare en emotionele proces, vanaf de ingrijpende chirurgische ingreep, minutieus vast.

Een maand na de operatie wordt dan eindelijk het cochleair implantaat aangezet en maakt het leven zoals Sally en Paul dat kenden plaats voor een nieuw bestaan, waarbij het wonder van horen regelmatig ook een bezoeking wordt. Met een persoonlijke voice-over kadert Irene de ervaringen van haar ouders in hun eerste horende jaar in. Leren horen, zo wordt al snel duidelijk, betekent ook leren wat niet te horen. Want de wereld waarmee horenden ongemerkt opgroeien, blijkt voor de Taylors vaak overweldigend en soms zelfs ondraaglijk. Zij ervaren een permanente kakofonie van geluid, die door hun dochter echt voelbaar wordt gemaakt in deze film.

Hear And Now ontwikkelt zich zo tot een even schrijnend als liefdevol portret van twee mensen die op latere leeftijd doelbewust hun comfort zone verlaten, om toch nog onderdeel te worden van de wereld van alle anderen. In dat intensieve proces dreigen ze zichzelf en ook elkaar kwijt te raken.

In 2020 maakte Irene Taylor Brodsky een soort vervolg: Moonlight Sonata: Deafness In Three Movements, want haar elfjarige zoon Jonas heeft ook ernstige gehoorproblemen. En ook haar ouders Sally en Paul spelen daarin weer een prominente rol. Net als Beethoven trouwens.

Helmut Boeijen atletiek, basketbal, functiebeperking, leger, lichamelijke beperking, oorlog, paralympische sport, psychische problematiek, sport, wielrennen

Heart Of Invictus

Netflix

Niet de beste atleten worden geselecteerd voor de Invictus Games in Den Haag, een groots opgezet sportevenement voor gewonde oorlogsveteranen, maar wie er zelf het meeste behoefte aan heeft. Stuk voor stuk hebben de deelnemers, in totaal ruim vijfhonderd sporters uit zeventien landen, psychische en/of lichamelijke klachten overgehouden aan hun tijd in het leger en kunnen ze maar moeilijk aarden in de ‘burgermaatschappij’.

Terwijl de atleten zich in de vijfdelige serie Heart Of Invictus (261 min.) voorbereiden op de Games, die door het Coronavirus pas in het voorjaar van 2022 kunnen plaatsvinden, dreigt er oorlog in Oekraïne. Boogschutter Yuliia ‘Taira’ Paievska, een stoere militaire paramedicus, ziet haar deelname in gevaar komen. Net als haar teamgenoten moet zij de belangen van haar land afwegen tegen haar eigen welzijn. Die keuze is echter snel gemaakt, met dramatische gevolgen.

Regisseur Orlando von Einsiedel (The White Helmets, Virunga & Convergence: Courage In A Crisis) verweeft het tragische relaas van de Oekraïense boogschutter met persoonlijke portretten van sporters uit Groot-Brittannië, Denemarken, Canada, Zuid-Korea en de Verenigde Staten. Het gaat om gebroken mensen die, via deelname aan het jaarlijkse toernooi, weer heel willen worden. Dit gaat onvermijdelijk gepaard met de crises, doorbraken en zeges die ook een docuserie nodig heeft.

De promo voor de Invictus Games ligt er intussen nét iets te dik bovenop. De verschillende wedstrijdonderdelen krijgen, zeker in de tweede helft van de serie, wel erg veel ruimte. Net als de activiteiten van initiatiefnemer Prins Harry. Hij diende een korte periode als militair in Afghanistan en kwam daarvan beschadigd terug. Heart Of Invictus lijkt vooral een verlengstuk van de persoonlijke missie die daaruit voortkwam: deze Games.

Dit laat onverlet dat de worsteling van fragiele mensen die hun beperkingen achter zich proberen te laten – of in elk geval hanteerbaar willen maken – ook hier weer voor aangrijpende taferelen zorgt. De sociaal ongemakkelijke Brit bijvoorbeeld, die als rugby-aanvoerder ineens boven zichzelf uitstijgt. Of een Canadese veteraan die eindelijk durft te bekennen dat hij nog altijd stevig drinkt. En de stoere Deense soldaat die naar zijn kinderen weer een liefdevolle vader kan zijn.

Via de Invictus Games, althans dat wil deze serie ons doen geloven, hebben ze de stap richting zichzelf en de toekomst definitief kunnen zetten.

Helmut Boeijen functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, psychische problematiek

Take Care Of Maya

Netflix

Hun dochter Maya wordt in 2015 voor vijf dagen in coma gebracht. Op advies van dokter Ashraf Hanna laten Jack en Beata Kowalski haar een experimentele behandeling ondergaan, die alleen in Mexico wordt aangeboden. Maya heeft allerlei lichamelijke klachten: ademhalingsproblemen, hoofdpijn, een branderige huid, pijn aan de armen, naar binnen gekeerde benen en een algemeen lusteloos gevoel. Het Amerikaanse kind is door een arts gediagnosticeerd met CRPS: Complex Regionaal Pijn Syndroom.

Enige tijd later, in het najaar van 2016, gaat het toch weer slechter met Maya. Het inmiddels tienjarige meisje wordt begin oktober opgenomen in het Johns Hopkins All Children’s Hospital in Tampa Bay, Florida. Daar vermoeden ze dat er wel eens sprake kan zijn van ‘medische kindermishandeling’. Haar moeder Beata wordt ervan verdacht dat ze lijdt aan Münchhausen By Proxy. Bij deze psychiatrische aandoening, eerder indringend vereeuwigd in de true crime-docu Mommy Dead And Dearest, zoeken mensen steeds medische hulp voor gefingeerde of zelf veroorzaakte stoornissen of ziektes bij iemand die aan hun zorg is toevertrouwd. Op basis van zulke vermoedens wordt Maya nu onder staatsvoogdij geplaatst. Het contact met haar ouders wordt geminimaliseerd. Met ronduit dramatische gevolgen.

In Take Care Of Maya (104 min.) reconstrueert Henry Roosevelt deze bijzonder tragische geschiedenis, die in september 2023 ein-de-lijk voor de rechter zal worden gebracht. Roosevelts voornaamste bron is vader Jack, die terzijde wordt gestaan door zijn advocaten, dokter Hanna en de journaliste Daphne Chen, die de situatie rond Maya en soortgelijke kwesties heeft onderzocht. Zulke zaken zijn nooit zwart-wit, zegt zij. Deze documentaire had echter wel wat meer grijstinten kunnen gebruiken. Want doordat de betrokken hulpverleners, waaronder de zeer omstreden expert Sally Smith van de geprivatiseerde kinderbeschermingsorganisatie Suncoast Center, niet kunnen of willen reageren, lijkt Roosevelts film bijna een opstapje naar het pleidooi dat de advocaat van Kowalski straks in de rechtszaal gaat houden.

Dat betoog kan overigens voor een belangrijk deel worden geschraagd met de getuigenissen van ouders met soortgelijke ervaringen en officiële verklaringen van Maya, haar vader Jack en broertje Kyle, medewerkers van het ziekenhuis, politieagenten én Sally Smith. Aan informatie en documentatie is sowieso geen gebrek in deze voor alle betrokkenen bijzonder pijnlijke zaak. Óók doordat alles, ook persoonlijke gesprekken en telefoontjes met instanties, lijkt te zijn vastgelegd en opgenomen. In het bijzonder door Beata Kowalski, waarschijnlijk om er later de tegenpartij mee om de oren te kunnen slaan. Vanuit een moeder in nood bezien is dat begrijpelijk, maar het tekent ook de argwaan die vanaf het allereerste begin in De Zaak Maya is geslopen – en de wantrouwende samenleving waarbinnen die is gesitueerd.

De tragedie die zich mede daardoor aftekent voor de Kowalski’s wordt door Take Care Of Maya uitstekend invoelbaar gemaakt. Tegelijkertijd maakt de film ook benieuwd naar dat andere perspectief, van hulpverleners die zich genoodzaakt zagen om in te grijpen. Dat had de ‘waarheid’ van het kwetsbare kind en haar directe familie beslist kunnen verrijken.

Helmut Boeijen blind, dans, functiebeperking, IDFA 2022, kunst & cultuur, lichamelijke beperking, Nederlands Film Festival 2023, verstandelijke beperking

A Way To B

Doxy

Even voor de helderheid, stelt Xavi Duacastilla, één van de leden van het Catalaanse danscollectief Liant la Troca: ‘We zijn niet uit op medelijden, we maken kunst. Als je moet huilen door de kunst, huil dan vooral. Maar als je huilt omdat je iemand in een rolstoel ziet dansen, dan: fuck off!’

Want Liant la Troca mag dan voor een belangrijk deel bestaan uit dansers met een lichamelijke beperking, hun performances doen qua kracht, intensiteit en emotionele zeggingskracht voor geen gezelschap onder. Jos de Putter en Clara van Gool geven de creaties van choreograaf Jordi Cortès Molina, vaak uitgevoerd in de openbare ruimte van Barcelona, dan ook een prominente plek in de film A Way To B (98 min.), een vlammende hybride van dans en documentaire.

Achter de imposante dansers gaan aangrijpende verhalen schuil, van mensen die op hun levenspad echt meer drempels moeten nemen dan veel anderen. Neem bijvoorbeeld Jaume Girbau, een man zonder onderlijf. Jaren na zijn geboorte vertelde zijn moeder dat de artsen hem in eerste instantie niet aan haar wilden laten zien. ‘Hij is geboren met een bepaalde handicap, vertelden ze haar. “Het is maar beter dan u hem nog niet ziet.” Alsof ik één of ander verschrikkelijk monster was.’

Of Dessi Cascales, die in de openingsscène van deze film een moeilijk te vatten en desondanks zeer indringende monoloog afsteekt. Deze vrouw met cerebrale parese kan zich bijna alleen met behulp van haar man Philip Heinrich verstaanbaar maken en wordt mede daardoor regelmatig veel te laag ingeschat. Philip heeft echter een degeneratieve ziekte, waardoor Dessi bang is dat hij straks alleen nog zijn moedertaal Duits kan spreken. Daarom besluit ze om zelf op taalles te gaan. 

Via fraai gestileerde, gepassioneerd uitgevoerde en gloedvol geregistreerde performances, collectief te scharen onder de noemer ‘Danza Integrada’, leggen de leden van Liant la Troca hun ziel bloot. Kwetsbaar en krachtig tegelijk. Gewone mensen die, ondanks/dankzij hun imperfecte lichaam, komen tot volwaardige kunst. A Way To B wordt daarmee automatisch een hartveroverend pleidooi voor inclusiviteit, zonder dat die boodschap er verder opzichtig in hoeft te worden gehamerd.

Helmut Boeijen euthanasie, familie, functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, ouderschap

Als Mara Lacht

KRO-NCRV

‘Dat is iets voor de kinderarts’, concludeert de dienstdoende arts nuchter in de openingsscène van de aangrijpende documentaire Als Mara Lacht (55 min.). Hij heeft het zojuist geboren meisje, dat nog in de armen van haar moeder lag, kort onderzocht. Elke keer als hij haar handjes of voetjes aanraakte, begon Mara te huilen. Het baby’tje had duidelijk pijn. Die moet worden onderzocht.

25 Jaar later is de zuigeling van toen uitgegroeid tot een intelligente en zelfbewuste jonge vrouw. Mara Tempelman bleek een aangeboren spierziekte, de ziekte van Ullrich, te hebben en zit al haar hele leven in een rolstoel. Door haar aandoening is ze afhankelijk van allerlei apparaten en middelen, moet ze altijd in de buurt zijn van andere mensen en komt ze slechts beperkt toe aan zichzelf. Ze voelt zich ook een last voor anderen, haar ouders in het bijzonder.

‘Lastig lijf, goeie kop, zeggen wij altijd’, vertelt moeder Ingrid. Toch – of juist: daarom – kwam haar dochter gaandeweg tot een pijnlijke conclusie: Mara wilde haar leven (laten) beëindigen. ‘Er is nu een te grote discrepantie tussen wie ik eigenlijk ben en wil zijn en wie ik kan zijn met dit lichaam’, constateert ze nuchter. Haar menselijke waardigheid kwam in het geding. ‘Ik wil niet dood’, vertelde ze aan haar moeder, ‘maar ik wil ook dit leven niet meer.’

Mara’s vader Arnoud is van mening dat ze nog jaren verder kan. Hij beschouwt dat hele ‘euthanasiegebeuren’ als niet meer dan een allerlaatste redmiddel. Haar moeder heeft er intussen vooral moeite mee dat Mara die beslissing helemaal in haar eentje heeft moeten nemen. Documentairemaker Ans L’Espoir legt de gesprekken daarover en de ontwikkelingen die daaruit voortvloeien van dichtbij vast. Het resultaat is een fraaie en genuanceerde tv-film over vrijwillige levensbeëindiging, die echt tot nadenken stemt.

En dan, als Mara de keuze voor euthanasie al lijkt te hebben gemaakt, dient zich een onverwachte kans aan…

Als Mara Lacht is hier te bekijken.

Helmut Boeijen functiebeperking, Jaaroverzicht 2020, lichamelijke beperking

Crip Camp: A Disability Revolution

Netflix

In Camp Jened ontdekten ze dat ze, behalve gehandicapt, ook gewoon mens konden zijn. Daar, op dat vakantiekamp voor jongeren met een lichamelijke beperking, werd begin jaren zeventig de basis gelegd voor een ferme emancipatiestrijd. Niet alleen bezoekers van het kamp zouden zich overigens veel beter bewust worden van hun eigen maatschappelijke positie. Ook Afro-Amerikaanse begeleiders merkten dat er in hun leven buiten Jened nog een wereld te winnen was.

In Crip Camp: A Disability Revolution (108 min.) van Nicole Newnham en James LeBrecht, die zelf als tiener het kamp bezocht en tevens als verteller van deze aangrijpende film fungeert, blikken sleutelfiguren van deze authentieke bevrijdingsbeweging terug op hun ervaringen in het kamp, die een diepgevoelde behoefte aan een volwaardig bestaan in hen losmaakten. Hun herinneringen worden ondersteund met fraaie filmbeelden van (groeps)gesprekken en activiteiten tijdens het zomerkamp en een lekkere soundtrack met gekende hippiehits.

Via de verhalen laten ze zich ook echt in hun ziel kijken. Dit resulteert in diep ontroerende ontboezemingen. Zo had Denise Sherer Jacobson, die ernstige hersenbeschadiging opliep bij haar geboorte, zich voorgenomen om beslist niet als maagd te sterven. Na een blindedarmoperatie kreeg ze van haar dokter te horen dat ze gonorroe had. ‘En heel even was ik zo trots op mezelf’, bekent ze nu lachend, ‘Maar toen ik erover nadacht was dat vooral omdat ik ervan uitging dat die arts vast dacht dat ik niet seksueel actief kon zijn. Kijk maar naar me. Wie wilde er nu seks met mij?’

De vrouw uit New York, veroordeeld tot een elektrische rolstoel, besloot om weer te gaan studeren en haalde een master in menselijke seksualiteit. ‘En dat was mijn ticket uit de Bronx.’ Intussen laten Newnham en LeBrecht een oude foto zien van Denise, waarop ze een shirt draagt met de tekst ‘Behind this T-shirt lies a sensuous woman’. Crip Camp maakt zo duidelijk wat een beperking doet met mensen en maakt die mensen tegelijkertijd ook weer los van die beperking. Voor ons, 21e eeuwers, lijkt dat misschien vanzelfsprekend, maar een kleine halve eeuw geleden was er doorgaans nog weinig oog voor de persoon achter het spasme of in de rolstoel.

Die aandacht voor hun persoon en belangen hebben de Crip Campers ook echt moeten bevechten. Tot een hongerstaking aan toe. Het maatschappelijke respect, en bijbehorende zelfrespect, is hen dus bepaald niet komen aanwaaien. Deze prachtfilm, geproduceerd door Barack en Michelle Obama en winnaar van de Audience Award op het Sundance-filmfestival, maakt die persoonlijke strijd uitstekend invoelbaar en blaast meteen het stof van een welhaast vergeten deel van de Amerikaanse burgerrechtenbeweging.