Helmut Boeijen functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, psychische problematiek, wetenschap

The Quiet Epidemic

First Run Features

‘Het is niets minder dan een oorlog, een oproer tegen geneeskunde die zich baseert op wetenschappelijke feiten’, schrijft een medewerker van de National Institutes of Health (NIH) ontzet aan zijn collega’s. ‘Het is tijd om terug te vechten.’ Hij heeft ‘t niet over coronasceptici. Samen met de Centers for Disease and Control (CDC) bindt de Amerikaanse evenknie van het RIVM de strijd aan met de ‘anti-wetenschap’ die wordt gepropageerd door de zogenaamde ‘Lyme Loonies’.

De Ziekte van Lyme, die kan ontstaan na een tekenbeet, werkt al jaren als een splijtzwam binnen de Amerikaanse gezondheidszorg. De aandoening, begin jaren zeventig voor het eerst vastgesteld bij jonge mensen met artritis uit het stadje Lyme in de staat Connecticut, wordt volgens dokter Richard Horowitz, die zich heeft gespecialiseerd in de behandeling van Lyme-patiënten, gemakkelijk verward met het chronische vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, reumatische artritis, lupus, multiple sclerosis en dementie.

The Quiet Epidemic (101 min.) documenteert de strijd van Horowitz en enkele collega’s om Lyme – en dan met name de omstreden chronische variant daarvan, die door tien tot twintig procent van de patiënten zou worden ontwikkeld – geaccepteerd te krijgen door het medische establishment. Daarbij spelen verzekeraars een twijfelachtige rol. De intensieve zorg die de Lyme-artsen verstrekken – voor een officieel niet-bestaande, of in elk geval moeilijk aan te tonen, aandoening – wordt door hen niet meer vergoed.

Wat dit in de praktijk betekent, laten de filmmakers Lindsay Keys en Winslow Crane-Murdoch zien via Julia Bruzzese en haar vader Enrico. Als negenjarig meisje werd Julia gebeten door een teek. Sindsdien heeft ze last van allerlei symptomen, die voor de officiële wetenschap lastig zijn te verklaren. Ze zit tegenwoordig zelfs in een rolstoel. En haar vader heeft zijn baan opgezegd, om permanent voor haar te zorgen. Zouden haar klachten ingebeeld kunnen zijn? Met andere woorden: leidt Julia misschien aan een conversiestoornis?

Keys en Crane-Winslow stellen zich in deze stevig doortimmerde film op aan de kant van de Lyme-patiënten en hun onvermoeibare pleitbezorgers, waarbij ze niet alleen de slachtofferverhalen vertellen maar ook diepgaand aandacht besteden aan de wetenschappelijke verklaringen daarvoor. Het blijft alleen jammer dat de vertegenwoordigers van de officiële gezondheidsorganisaties, die volgens hun criticasters de ziekte onvoldoende serieus nemen en behandeling zelfs in de weg staan, de kans laten lopen om te reageren.

Zonder zulk weerwoord kan The Quiet Epidemic alleen een onverhuld pleidooi worden om de Ziekte van Lyme nu eindelijk eens serieus te nemen. Om er een Loud Epidemic van te maken, zogezegd. Zodat de medische wetenschap zich genoodzaakt voelt om écht in actie te komen.

Helmut Boeijen euthanasie, gezondheid, ouderen

Dying To Live

Tellavision

Patiënten werken voor elke arts als een spiegel, waarin ze kunnen zien hoe het leven kan lopen en welke rol ziekte daarin mogelijk speelt, maar ook hoe datzelfde leven ooit en ergens moet eindigen. Dit geldt zeker voor de Heerlense huisarts Mirjam Willemsen. Behalve steun en toeverlaat voor mensen die in de laatste levensfase zijn aanbeland, is ze zelf ook ongeneeslijk ziek. Zoals de echtgenote van meneer Stolk, een oudere man met uitgezaaide longkanker, het uitdrukt: ‘Onze huisarts heeft het ook.’

Meneer Stolk – die volgens eigen zeggen van ‘de afdeling pluk de dag’ is – illustreert in Dying To Live (88 min.) hoe grillig dat bewandelen van het pad naar het levenseinde kan zijn. Onderweg komt hij pieken en dalen, horten en stoten, berusting en onwil tegen. En Willemsen, die zelf al negen jaar met longkanker leeft, probeert dit samen met zijn vrouw enigszins in goede banen te leiden. Totdat de keuze hoe de aimabele man afscheid wil nemen echt niet langer kan worden uitgesteld.

Tussendoor moet Mirjam Willemsen, die zelf als verteller fungeert voor deze documentaire van Mariska en Bart Beckers en de enigszins stroeve voice-over verzorgt, met haar echtgenoot Jeoffrey regelmatig voor controles naar het ziekenhuis. Als arts herkent ze bij zichzelf de signalen of het goed of minder goed gaat natuurlijk als geen ander, maar ze voelt schroom om die altijd direct met haar gezin te delen. Zo nu en dan maakt Willemsen even pas op de plaats met haar coach Sylvia Janssen.

Via de bevlogen arts/patiënt brengt deze serene film – ondertitel: making the end of life, part of life – van zeer nabij de levenseindezorg in beeld. ‘Je mag verdrietig zijn samen met de patiënt’, houdt Mirjam Willemsen verpleegkundigen en verzorgenden voor tijdens een symposium over palliatieve zorg. ‘Je hoeft er niet boven te staan, ga ernaast zitten. En vraag naar het leven.’ Ze laat vervolgens een spreuk van Loesje zien: als het leven bewust gepland wordt, kan dat met de dood ook.

Dying To Live brengt dit proces zeer intiem in beeld en wordt daarmee een onverholen pleidooi voor het bespreekbaar en hanteerbaar maken van het levenseinde, waarbij Mirjam Willemsen, ook doordat ze zelf weet hoe het is om ziek te zijn, zich een trouwe, deskundige en eerlijke metgezel toont voor haar patiënten en hun verwanten. Via hen wordt zij – en wij – bovendien geconfronteerd met haar eigen leven en de keuzes die daarbij wellicht nog in het verschiet liggen.

Helmut Boeijen functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, psychische problematiek

Les Mots De La Fin

Human

In het Centre Hospitalier Régional de la Citadelle te Luik houdt dokter Damas spreekuur. Hij ontvangt geen gewone patiënten, maar mensen met een doodswens. Sinds België in 2002 euthanasie legaliseerde, kunnen zij, bij ongeneeslijk en ondraaglijk lijden, in het ziekenhuis een afspraak maken voor een levenseinde-consult.

In Les Mots De La Fin (71 min.) kijken Gaëlle Hardy en Agnès Lejeune met de camera mee bij deze indringende gesprekken. Mevrouw Hox meldt zich bijvoorbeeld. De hoogbejaarde vrouw is gediagnosticeerd met ALS en ziet dat haar mogelijkheden steeds beperkter worden. Ze wil liefst zo snel mogelijk euthanasie, betoogt ze, met haar nicht aan haar zijde. Liefst binnen enkele weken.

Een andere patiënt, mevrouw Dubois, mankeert nog weinig. Zij heeft echter gezien hoe haar echtgenoot en schoonmoeder hebben geleden. Dat wil ze zelf toch graag voorkomen. Mevrouw Bonsignore is dan weer geestelijk helemaal uitgeput, maar voor de trein springen wil ze vanwege haar zoons ook niet. Die zijn overigens nog niet op de hoogte van haar plannen.

Tijdens indringende gesprekken tasten arts en patiënt elkaar af. Is euthanasie werkelijk de beste – of in elk geval: minst slechte – oplossing? Voldoen de vragers aan alle voorwaarden? En (hoe) hebben ze hun verwanten meegenomen in deze ingrijpende keuze? Dokter Damas staat in principe welwillend tegenover hun verzoek, maar geeft wel degelijk ook de én zijn grenzen aan.

Sommige verzoeken worden ook nog belemmerd door een andere grens: die tussen België en Frankrijk, waar de wet aanmerkelijk minder ruimte biedt aan mensen voor wie het leven vooral lijden is geworden. Damas worstelt daarmee en brengt die vraag ook in bij een interdisciplinair overleg over levensbeëindiging, een ander belangrijk bestanddeel van deze gespreksfilm.

Verder bestaat de documentaire vrijwel volledig uit afzonderlijke levenseinde-consulten, zo nu en dan onderbroken door verdwaalde shots van het ziekenhuis en de omgeving, aangekleed met stemmige muziek. De daad zelf, het verrichten van euthanasie, wordt bewaard voor het slot van de film. En ook dan zijn alleen de voorbereidingen te zien en is het levenseinde zelf slechts te horen.

Les Mots De La Fin richt zich volledig op de beweegredenen van mensen met een doodswens en de gesprekken die zij daarover voeren met hun arts. Aan het eind gaat dokter Damas nog op bezoek bij de familie van een ernstig zieke jonge vrouw die hij van het leven heeft verlost. Dan laat de man die iedereen professioneel te woord heeft gestaan even zijn artsenmasker zakken.

Want euthanasie mag dan inmiddels tot het standaardrepertoire van sommige artsen behoren, deze serene film laat zien dat (hulp bij) het beëindigen van het leven – ook al is dat een kwestie van ongeneeslijk en ondraaglijk lijden geworden – nooit routine wordt – of mag worden.

Helmut Boeijen functiebeperking, gevangenis, misdaad, psychische problematiek

Rusteloze Zielen: Scènes Uit De TBS

VPRO

Een hand speelt met een streng haar. Één enkel oog in een extreme close-up. Het oog zingt. ‘Couldn’t look you in the eye.’ Creep, Radioheads eerste hit. Ook de lippen vallen in. ‘I wish I was special. So fuckin’ special’. Een jonge vrouw, één met de woorden van zanger Thom Yorke. ‘But I’m a creep. I’m a weirdo. What the hell am I doing here?’ Ze wordt afgebroken voordat ze ‘I don’t belong here’ kan zingen.

Zij is ter beschikking gesteld. Veel meer dan die mond, de hand en dat oog krijgen we niet te zien van haar. ‘Ik ben geen lelijk persoon. Ik zie er wel goed uit’, zegt ze, buiten beeld. ‘Maar soms als ik in de spiegel kijk, zie ik weer helemaal dat verminkte gezicht. En omdat ik ooit eens een keer slachtoffer was, voordat dit allemaal begon in de TBS, ben ik dader geworden.’

De korte documentaire Rusteloze Zielen: Scènes Uit De TBS (25 min.) van Ingrid Kamerling richt zich niet op het dagelijks bestaan van TBS-patiënten, hun leefomstandigheden of het nut van de opgelegde maatregel. Dit is een zinnenprikkelende film over hoe enkele patiënten van de Utrechtse Van der Hoeven Kliniek in het reine willen komen met het verleden en hun leven ten goede proberen te keren. 

Óók, of júist, als ze een verpletterende boodschap hebben gekregen. ‘Je moet je richten op een leven binnen’ kreeg een andere jonge vrouw te horen. ‘Je komt nooit meer buiten.’ Het waren niet eens de stemmen in haar hoofd die spraken. Die haar eerder tot brandstichting hadden aangezet. En die haar nu vertellen dat de theaterdocent haar eigenlijk niet op het podium wil en steeds minder tekst zal geven.

Terwijl ze eigenlijk snakt naar dat spel. ‘Als je lang in TBS zit, word je niet meer aangeraakt. En als we samen spelen, raken we elkaar ook heel veel aan. En dat is gewoon heel fijn.’ En, ook niet onbelangrijk: de stemmen vallen stil. Even. Het geeft haar, en de andere deelnemers aan een theaterproject, wellicht de kans om binnenbrandjes te blussen en een nieuw beter ik te exploreren.

‘In de bajes zit je om wat je gedaan hebt…’, vertelt een doek in Delfts blauw. ‘In de TBS om wat je te doen hebt…’ Het is een opdracht waarmee ieder voor zich worstelt. Kamerling slaat dat proces van heel dichtbij gade en dringt zo door tot het zielenleven van haar personages, terwijl ze hen toch niet nodeloos onder het vergrootglas legt. Een nerveus tappende voet, voortdurend wrijvende vingers en een licht trillende haardos. Impressies uit levens in de pauzestand, die toch niet stil kunnen blijven staan.

Rusteloze Zielen: Scènes Uit De TBS is hier te bekijken.