Dood Op Verzoek

IKON

‘We moeten er niet mee wachten’, zegt Cees van Wendel de Joode met veel moeite tegen zijn huisarts Wilfred van Oijen. ‘Want het slikken gaat ook moeilijk.’ Zijn vrouw Anthoinette helpt hem formuleren: ‘En ademhalen gaat erg achteruit.’ Van Oijen adviseert om het euthanasieverzoek formeel in gang te zetten en een tweede arts in te schakelen nu Cees zich nog enigszins kan uitdrukken. Waarna die onbedaarlijk begint te huilen.

Het is een hartverscheurend tafereel, waarin de essentie van Dood Op Verzoek (57 min.) uit 1994 is vervat. De 62-jarige Cees van Wendel de Joode heeft de spierziekte ALS. Zijn overlijden komt zienderogen dichterbij. Om een ontluisterende dood te voorkomen, wil hij euthanasie. Daarvoor moet hij dus in gesprek gaan met een tweede, onafhankelijke arts. Die moet bevestigen dat de Amsterdamse man inderdaad ondraaglijk lijdt en voldoet aan de andere voorwaarden voor een vredige dood.

‘Geslaagd’, constateert Cees glunderend als dat inderdaad het geval blijkt te zijn. Hij heeft zijn gevoel voor humor behouden. Als documentairemaker Maarten Nederhorst later vraagt wat zijn vrouw voor hem betekent, antwoordt hij simpelweg: ‘Alles.’ Zij moet er zelf aan te pas komen om de zin ‘Zonder haar zou ik het geen dag meer volhouden’ af te maken. Waarmee de afhankelijkheid van haar echtgenoot, die zich wel uitdrukt in een dagboek (voorgelezen door Frederik de Groot), nog maar eens wordt geïllustreerd.

Bij de man die Cees uit zijn lijden moet verlossen, huisarts Van Oijen, drukt de euthanasie zwaar op zijn gemoed. Of hij het er erg moeilijk mee heeft? wil zijn patiënt weten op de dag waarop hij afscheid gaat nemen van het leven. ‘Nou, ik kom hier wel een beetje met lood in m’n schoenen naartoe, ja.’ Als hij op de gezondheid van zijn vrouw en de dokter heeft gedronken, typt Cees nochtans onverbiddelijk op zijn letterbord een ferme zin in: laten we het maar niet uitstellen. Waarna hij zijn rolstoel richting het bed stuurt.

Bijna dertig jaar later maakt de film, die destijds in de halve wereld commotie veroorzaakte en volgens dit indringende interview met Wilfred van Oijen ook tot een stormloop op zijn praktijk leidde, nog altijd enorm indruk. Dood Op Verzoek koerst uiteindelijk trefzeker af op de ongelooflijk intieme scènes waarin de dappere arts het overlijden van Cees in gang zet en hem samen met de al even dappere Anthoinette naar het einde begeleidt. En daarna is het even héél stil en moet het overlijden van Cees van Wendel de Joode officieel worden geregistreerd.

Dood Op Verzoek is hier te bekijken.

Eat Your Catfish

IDFA

Als het drama in een documentaire over iemand met de spierziekte ALS niet zorgvuldig wordt gedoseerd, kan die al snel bijna net beklemmend worden als de ziekte zelf. De diagnose is immers niets minder dan een doodvonnis, dat weliswaar direct wordt uitgesproken, maar uiteindelijk zo langzaam wordt voltrokken dat elk verlies afzonderlijk moet worden geïncasseerd en geïncorporeerd in het leven. In het beste geval weet de chroniqueur van dat proces er een film met de spreekwoordelijke lach en traan van te maken, die onvermijdelijk afstevent op een dramatisch einde.

Eat Your Catfish (73 min.) heeft evenwel niets van een rechttoe rechtaan tearjerker. De film is (vrijwel) volledig gemaakt vanuit het perspectief van de Amerikaanse vrouw Kathryn, via een camera die aan de achterkant van haar rolstoel is bevestigd en daardoor een heel intiem beeld geeft van haar leefwereld. Zij weet inmiddels vijf jaar dat ze ALS heeft en is in die periode compleet verlamd geraakt. Bij vrijwel elke activiteit moet ze worden geholpen, door steeds andere verzorgers bovendien. Nur die Gedanken sind frei. Letterlijk, in dit geval.

Nadat ze die met oogbewegingen heeft toevertrouwd aan een speciaal keyboard, worden ze hardop uitgesproken door een computerstem. Kathryn formuleert messcherp. ‘Ben jij eigenlijk wel in staat om aandacht te schenken aan iets anders dan jezelf?’ vraagt ze bijvoorbeeld aan haar Iraans-Amerikaanse echtgenoot Saïd, die de zorg voor zijn vrouw niet aankan of niet wil aankunnen. Hij reageert niet. Daarom blijft Kathryn de zin maar herhalen. Totdat ze tot een bijtende conclusie komt:  ‘Jij bent de zwakste persoon die ik ken.’

De sfeer in Huize Arjomand is sowieso vaak te snijden. Niet alleen tussen Kathryn en haar man. Ook zoon Noah, die deze documentaire samen met zijn coregisseurs Adam Isenberg en Senem Tüzem samenstelde uit negenhonderd uur film, ergert zich groen en geel aan zijn vader en botst daarnaast regelmatig met zijn moeder. Ieder voor zich bereiden ze zich voor op zo’n beetje het enige waarvoor Kathryn nog wil leven: het huwelijk van haar dochter Minou. Die feestelijke aangelegenheid fungeert als richtpunt voor de film, die daar met de nodige tijdsprongen naar toewerkt.

Eat Your Catfish blijft ook dan grotendeels vrij van sentiment. De documentaire, die met flashbacks de vroegere Kathryn laat zien, spiegelt het leven met ALS af als een ontluisterende ervaring: kil, kaal en hard. Geen materiaal voor een happy end – al is Kathryns scherpzinnige geest op geen enkele manier aangetast geraakt en behoudt ze ook te allen tijde haar gevoel voor (galgen)humor.

Lourdes

Zeker drie miljoen mensen maken jaarlijks de pelgrimstocht naar het Franse bedevaartsoord Lourdes (90 min.), meldt de begintekst van deze documentaire. Sinds 1858 zou dit hebben geresulteerd in zo’n zevenduizend onverwachte genezingen. Zeventig ervan worden officieel als wonder erkend door het Vaticaan.

In de stoet gelovigen die dagelijks voorbijtrekt aan de grot van Massabielle, waar de Heilige Maagd Maria in de negentiende eeuw zou zijn verschenen aan de veertienjarige Bernadette Soubirous, bevinden zich mensen met allerlei aspiraties en verwachtingen. In de hoop dat zij als wonder 71 de geschiedenisboeken ingaan, of anders worden geboekstaafd als herstelgeval 7001. Hun bedevaart lijkt een uiting van oprechte (wan)hoop.

Daar – op de plek waar wonderen (moeten) gebeuren, verlichting van alle kwalen kan worden verkregen of op zijn minst vergeving voor ieders zonden wordt verleend – liggen de verhalen natuurlijk voor het oprapen. Op elke straathoek is iemand met een tot de verbeelding sprekend persoonlijk relaas te vinden. Zulke Lourdes-verhalen zijn al veel vaker verteld, maar niet vaak zo sfeervol, van dichtbij en met oog voor detail en drama als in deze film.

De documentairemakers Thierry Demaizière en Alban Teurlai introduceren bijvoorbeeld een gehandicapte man die als kind uit huis ontsnapte en vervolgens werd geschept door een voertuig. Het jongetje dat met zijn vader gaat bidden voor zijn doodzieke kleine broertje. Een man in een rolstoel met de progressieve spierziekte ALS die nog altijd op herstel hoopt. Een tienermeisje dat lijdt onder online pesterijen. En de oudere mannelijke prostituee uit Parijs, die altijd nog eens misdienaar had willen zijn.

Stuk voor stuk bidden ze tot de Heilige Maagd. Deze persoonlijke gebeden, waarvan het audio zéér intiem is vastgelegd, behoren tot de meest overtuigende elementen van een stemmige film, die de massale devotie in het Franse stadje van allerlei verschillende gezichten voorziet. Demaizière en Teurlai werken uiteindelijk toe naar een bijna sacrale slotscène, waarin hun hoofdpersonages mogen baden in ijskoud water uit de heilige grot.

En dan zit de bedevaart naar Lourdes er alweer op, zo op het eerste gezicht zonder wonderbaarlijke genezingen.

De Hoofdprijs

Lily

‘Ik ben rolstoelgebonden en heb heel weinig kracht’, vertelt de 23-jarige Lily in de televisiedocu De Hoofdprijs (74 min.). ‘Ik vind dat ik heel veel kan nog. Ik haat het woordje ‘nog’ trouwens. Dat vind ik een verschrikkelijk woord.’ Ze herstelt zichzelf: ‘Ik vind dat ik heel veel kan, maar ik heb ook heel veel hulp nodig.’

Lily heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), type 2. Langzaam maar zeker levert ze spierkracht in. Totdat haar vitale functies het ooit zullen begeven en onvermijdelijk de dood volgt. Kinderen die type 1 van de progressieve spierziekte hebben, bereiken vaak niet eens de leeftijd van twee jaar. De diagnose SMA betekent in wezen een doodvonnis, zegt de Amerikaanse kinderarts en neuroloog Richard Finkel.

Vanuit de Verenigde Staten komen er echter hoopvolle berichten. Er zou een nieuw wondermedicijn zijn, Spinraza. Als posterboy daarvan introduceert regisseur Jannes van Lenteren, die deze degelijke film maakte in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, het Amerikaanse peutertje Cameron. Enkele weken na zijn geboorte werd hij gediagnosticeerd met SMA. ‘Dit was een kind, van wie ik hoopte dat hij in ieder geval twee vingers zou kunnen bewegen’, zegt zijn vader Rob. ‘En nu fietste hij op een driewieler.’

Camerons miraculeuze ontwikkeling wordt via de Facebook-pagina Hope For Cameron met de wereld gedeeld en zorgt natuurlijk ook in Nederland voor vraag naar het nieuwe medicijn. Spinraza moet echter eerst toegelaten worden tot de Nederlandse markt. Bovendien vraagt de Amerikaanse producent Biogen de hoofdprijs voor het ‘wondermiddel’: 750.000 dollar voor het eerste behandeljaar, 375.000 voor elk volgend jaar.

Twee jaar lang volgt Van Lenteren enkele Nederlandse patiënten die Spinraza willen gaan gebruiken. Ze dreigen het slachtoffer te worden van de moeizame onderhandelingen tussen de Nederlandse overheid en de farmaceut. Is de gevraagde prijs een redelijke compensatie voor de ontwikkeling van een levensreddend middel, waarmee bovendien de research voor toekomstige medicijnen kan worden gegarandeerd? Of maakt die prijs vooral duidelijk dat winstmaximalisatie voor de farmaceutische industrie écht belangrijker is dan de volksgezondheid?

Diverse pratende hoofden (artsen, de patiëntenvereniging, een woordvoerder van Biogen, Tweede Kamerleden en minister voor Medische Zorg en Sport Bruno Bruins) doen daarover hun zegje. Intussen blijven patiënten als Lily verstoken van het middel dat hun achteruitgang zou kunnen stoppen. ‘De laatste tijd gaat het echt heel snel’, zegt ze emotioneel. ‘En dat maakt me echt heel bang. Je ziet jezelf moeite krijgen met dingen. Je ziet jezelf dingen niet meer kunnen doen. En het hoeft niet. En dat maakt me zo boos.’ Lily laat een stilte vallen en benadrukt nog eens: ‘Het is niet nodig.’