Back To Da Riddim

NTR

‘Reggae gaat over veerkracht en optimisme’, zegt Joost Nauta, de hoofdpersoon van de overrompelende korte docu Back To Da Riddim (25 min.). En daarvan heeft hij zelf méér dan genoeg. Resilience. Zelfbewustzijn. Ondanks – of is het ook dankzij? – zijn lichaam dat steeds meer een hindernis en kerker wordt. Joost heeft de zeldzame spierziekte SMA2 en zit in een rolstoel. Toch houdt ie onmiskenbaar de schwung in z’n leven. Hij leeft op reggae, ‘de drum die je van binnen voelt’.

En dus wil ie ook naar Jamaica, de bakermat van zijn favoriete muzieksoort. Deze reis had hij eigenlijk willen maken met zijn rastavriend Tito. Die is alleen ziek geworden en overleden – en leeft nu in zwart-wit verder in deze film. Intussen zit Joost Zorgt, de thuiszorgorganisatie die Nauta heeft opgericht en bestuurt, in zwaar weer. Als ondernemer strijdt hij al enkele jaren tegen een faillissement. En dat gaat hem natuurlijk ook niet in de koude kleren zitten.

Toch overheersen in deze vlotte, swingende en lekker associatief gemonteerde film van Bouba Dola de ‘positive vibrations’ rond zijn hoofdpersoon. Dat sluit ook aan bij Nauta’s aanstekelijke levensfilosofie, die hij vervat in de na de andere snedige oneliner. ‘Ik heb geen brief van de dokter dat ik hier moet komen, hè?’ zegt Nauta bijvoorbeeld laconiek over zijn bezoek aan het zonovergoten reggaemekka, waar hij zich laat meenemen op de lome beat van het Caribische eiland.

En als hij reggaecracks zoals Earl ‘Chinna’ Smith, Luciano The Messenger en Tony ‘Mr. T’ Owens, die hun sporen verdienden bij grootheden zoals Bob Marley en Jimmy Cliff, om zich heen verzamelt om eens lekker samen te musiceren in de studio, wordt dat voor Joost Nauta méér dan zomaar de vervulling van een langgekoesterde droom. ‘Deze mensen doen het niet voor hun lol, hè?’ zegt Joost trots, alsof hij er de goddelijke voorzienigheid in ziet. ‘Het is een opdracht.’

Zo laat Dola alle stukjes van Nauta’s puzzel, in eerste instantie ogenschijnlijk lukraak in de lucht gegooid, uiteindelijk op hun plek vallen. De man die volgens de oorspronkelijke prognose maar een jaar of vijf zou worden, leeft nu al een kleine halve eeuw in geleende tijd én op zijn eigen beat. En die brengt iedereen om hem heen in beweging.

Marlou Fernanda – Waar Ga Ik Heen?

AVROTROS

In haar werk is ze op zoek naar krachtige beelden die écht raken. ‘Simplicity, maar tegelijkertijd superveel impact’, legt de Rotterdamse kunstenares Marlou Fernanda uit in het portret Marlou Fernanda – Waar Ga Ik Heen? (53 min.), in die typische mengelmoes van Nederlands en Engels.

Ze wordt voorgesteld als een ‘walking work of art’ tijdens de presentatie van de nieuwe editie van het tijdschrift Harper’s Bazaar, waar zij op de voorkant prijkt. ‘Dit geeft je een ‘snippet’ van wie ik ben’, voegt het covermodel daar vervolgens zelf nog aan toe tijdens de bijbehorende speech. ‘Ik ben een hart dat ondanks alles in mezelf blijft geloven, met een intens bevragende ‘mind’ die daar soms op achterloopt.’

Wat is mijn ‘purpose’? vraagt Fernanda zich ook regelmatig af, in deze associatieve film van Denise Janzée, die langs allerlei onderwerpen uit haar leven meandert, op een wijze die aansluit bij de manier waarop de hoofdpersoon zelf ook lijkt te denken en opereren. In haar werk als multidisciplinaire kunstenares, die zich uitdrukt in kleurrijke schilderijen, performances of videokunst, komen verschillende werelden samen.

En soms lijkt Marlou Fernanda ook een vat vol tegenstrijdigheden. Ze kroop als kind bijvoorbeeld regelmatig weg achter haar zus, maar wilde tegelijkertijd ook gezien worden. Die ‘dualiteit’ is er nog altijd. Ze wil opgemerkt worden – geliket ook – maar vraagt zich evengoed af waarom ze dat eigenlijk wil. Het is alsof ‘Nu-Nu’, haar hart, en ‘Marlou’, de bijbehorende ‘mind’, continu met elkaar vechten om voorrang.

Janzée geeft Fernanda in deze documentaire alle gelegenheid om te presenteren waar ze voor staat. Openhartig spreekt ze bijvoorbeeld over waar ze vandaan komt: uit een gebroken gezin dat, toen ze zelf nog maar vier jaar oud was, van Curaçao naar Nederland verhuisde. Haar Braziliaanse vader verdween uit beeld, maar kan zich ook zomaar, onverwacht, weer melden. En haar moeder kreeg een ernstige spierziekte.

Deze pijnlijke ervaringen zetten hun dochter al op jonge leeftijd aan tot creëren. En dat doet ze, getuige deze collageachtige film, inmiddels altijd en overal. In eigen land of – om maar een dwarsstraat te noemen – in New York. En al die ‘snippets’ van wie ze is en wat ze doet zoeken naar hun plek in Fernanda’s leven en deze grillige, met smaakvolle muziek aangeklede weerslag daarvan. Zodat alles ‘sense’ maakt.

The Remarkable Life Of Ibelin

Netflix

Mats Steen was waarschijnlijk gewoon een onopvallende Noorse jongen geweest als hij niet de Ziekte van Duchenne had gehad. Hij werd in elk geval als een normaal kind met een volledig functionerend lichaam geboren, maar moest als gevolg van deze zeldzame vorm van spierdystrofie al op heel jonge leeftijd afscheid nemen van de ene na de andere lichaamsfunctie. Totdat hij, nog vóór z’n tiende, definitief in een rolstoel belandde.

Op slechts 25-jarige leeftijd kwam er in 2014 een einde aan het leven van Mats. Zijn ouders Robert en Trude waren diepbedroefd. Hun zoon had in zijn veel te korte bestaan nooit vriendschap of liefde ervaren en geen rol van betekenis in het leven van anderen mogen vervullen. Hij bracht het leeuwendeel van zijn dagen gamend door, zichzelf verliezend in het één of andere rollenspel. En toen toetsten ze het wachtwoord in dat Mats voor hen had achtergelaten en plaatsten een afscheidsbericht op zijn blog. De respons was overweldigend. Mats Steen bleek er nog een geheel ander leven op na te hebben gehouden, als de detective en edelman Ibelin Redmoore.

In The Remarkable Life Of Ibelin (103 min.) neemt regisseur Benjamin Ree, de man achter de topdocu’s Magnus en The Painter And The Thief, ons mee in het virtuele leven dat Mats heeft geleid in het spel World Of Warcraft. Op basis van het archief van de groep Starlight, waarvan de jonge Noor jarenlang lid was, heeft hij met animatoren en acteurs een nauwkeurige reconstructie van Steens online-bestaan gemaakt. En diens belevenissen in het fictieve land Azeroth sijpelen onvermijdelijk door naar zijn werkelijke leven – en vice versa. Het gevoel van de allereerste (game)kus bijvoorbeeld, of de complicaties van Duchenne.

Mats probeert zijn dagelijkse bestaan, waarin hij steeds meer wordt beperkt door zijn lijf en ook steeds intensievere zorg nodig heeft, nochtans af te schermen van zijn Starlight-vrienden. Bij hen kan hij daadwerkelijk de empathische, grootmoedige en verleidelijke man zijn, die hij in wezen altijd is geweest. Zoals hij er ook gewoon kan ruziën. Mats speelt in Starlight hoe dan ook een rol van betekenis in het leven van anderen. Hij bemiddelt bijvoorbeeld tussen de Nederlandse gamer ‘Rumour’ en haar ouders en voorziet ‘Xenia’ van advies, zodat zij de relatie met haar autistische zoon ‘Nikmik’ kan vergemakkelijken.

Via zijn tot de verbeelding sprekende protagonist, die in het dagelijks leven door menigeen over het hoofd werd gezien of met medelijden tegemoet getreden, exploreert Ree de betekenis van de digitale wereld voor mensen die zich in de ‘echte’ wereld niet (altijd) thuis voelen. Dat thema werd al eerder belicht, bijvoorbeeld in de baanbrekende VR-docu We Met In Virtual Reality (2022), maar werkte nog niet eerder zo krachtig en aangrijpend. Ree maakt tegelijkertijd invoelbaar hoe Mats zich ‘in real life’ heeft gevoeld en hoe hij zich ondertussen in ‘what should have been life’ heeft gemanifesteerd.

Het resultaat is een prachtige film, waarbij, ahum!, natte oogjes verzekerd zijn. Een documentaire waarin het leven van iemand met een lichamelijke beperking grondig wordt gereframed. Beter: waarin iemand met een lichamelijke beperking zijn eigen leven grondig reframet. Zonder dat zijn dierbaren ’t door hebben ervaart Mats Steen wel degelijk liefde en vriendschap en speelt hij een rol van betekenis in het leven van anderen.

De Laatste Kans

VPRO

De stem is er weer. Die eerder was te horen in Stuk (2019) de baanbrekende documentaireserie over de patiënten en medewerkers van revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee.

De stem die namens hen tot ons sprak en verwoordde wat er in hen omging. Over de grote dingen des levens en de kleine dingetjes waar de menselijke geest zich soms ook aan kan vasthaken. De stem van Jurjen Blick, een Nederlandse filmmaker die risico durft te nemen. Die onze gewone mensenwereld nu opnieuw probeert te bezielen met een ‘docuroman’. In vijf delen, ditmaal. Geïnspireerd door literatuur, ingefluisterd door een redacteur, Soraya Pol, die hun hoofdpersonen het hemd van het lijf heeft gevraagd en bijgestaan door zo’n beetje de voltallige Stuk-crew.

Die stem heeft nu zijn eigen arena gecreëerd. Laat zich niet langer belemmeren door een tijd, plaats of situatie. Hij verlaat zich ditmaal op een idee dat hij had met eindredacteur Maarten Slagboom over De Laatste Kans (250 min.) die een mens krijgt om een levensdoel te verwezenlijken. Het do or die-moment waarop we ons ware gezicht tonen. Als het nu niet gebeurt, dan gebeurt het nooit meer. Als, dan. Als Brigitte bijvoorbeeld haar hoogbejaarde moeder nu niet dwingt om te vertellen wie haar vader is, desnoods met juridische middelen, dan zal ze het nooit te weten komen.

Als bokser Delano geen medaille wint, wordt hij vervangen door een jongere concurrent. Als Ebru nu niet zwanger raakt, blijft ze kinderloos. Als historica Anne-Goaitske geen Friese walvisvaarders strikt voor haar podcast, zijn ze straks allemaal overleden. Als ecoloog Janneke niet ingrijpt, raakt half Nederland overwoekerd door de watercrassula-plant. Als Charissa nu geen tekeningen maakt met haar dochtertje, kan het door de spierziekte PSMA straks niet meer. Als Johnny zijn leven niet betert, is hij thuis niet meer welkom. En als Scooby een kind aanvalt, krijgt ie vast geen nieuw baasje meer.

Als, dan… Steeds weer. De vanzelfsprekende eenheid in tijd en plaats van Stuk en de daarmee gepaard gaande dramatische setting heeft Blick losgelaten. Hij verlaat zich ogenschijnlijk nog meer op de stem in zijn hoofd. Die moet daardoor wel harder werken. Om de verhaallijnen te verbinden en de losse eindjes aan elkaar te knopen. In de rug gedekt door vertrouwde elementen: het zowel observerende als gestileerde camerawerk, de ingenieuze montage, een tot de verbeelding sprekende soundtrack en projecties op de muur, om het verleden van zijn personages weer te geven.

Die stem laat hen boven zichzelf uitstijgen. Zij worden pionnen in Blicks intrigerende spel over levensdoelen, obsessies en het accepteren dat alles eindig is. Zoals de poster van de serie zich afvraagt: ‘Wat krijg je nog voor elkaar als de tijd je op de hielen zit?’ Dat pakt nét iets minder aangrijpend uit dan in Stuk, dat de lat natuurlijk erg hoog heeft gelegd.

Deze bespreking is na elke aflevering aangevuld.

Dood Op Verzoek

IKON

‘We moeten er niet mee wachten’, zegt Cees van Wendel de Joode met veel moeite tegen zijn huisarts Wilfred van Oijen. ‘Want het slikken gaat ook moeilijk.’ Zijn vrouw Anthoinette helpt hem formuleren: ‘En ademhalen gaat erg achteruit.’ Van Oijen adviseert om het euthanasieverzoek formeel in gang te zetten en een tweede arts in te schakelen nu Cees zich nog enigszins kan uitdrukken. Waarna die onbedaarlijk begint te huilen.

Het is een hartverscheurend tafereel, waarin de essentie van Dood Op Verzoek (57 min.) uit 1994 is vervat. De 62-jarige Cees van Wendel de Joode heeft de spierziekte ALS. Zijn overlijden komt zienderogen dichterbij. Om een ontluisterende dood te voorkomen, wil hij euthanasie. Daarvoor moet hij dus in gesprek gaan met een tweede, onafhankelijke arts. Die moet bevestigen dat de Amsterdamse man inderdaad ondraaglijk lijdt en voldoet aan de andere voorwaarden voor een vredige dood.

‘Geslaagd’, constateert Cees glunderend als dat inderdaad het geval blijkt te zijn. Hij heeft zijn gevoel voor humor behouden. Als documentairemaker Maarten Nederhorst later vraagt wat zijn vrouw voor hem betekent, antwoordt hij simpelweg: ‘Alles.’ Zij moet er zelf aan te pas komen om de zin ‘Zonder haar zou ik het geen dag meer volhouden’ af te maken. Waarmee de afhankelijkheid van haar echtgenoot, die zich wel uitdrukt in een dagboek (voorgelezen door Frederik de Groot), nog maar eens wordt geïllustreerd.

Bij de man die Cees uit zijn lijden moet verlossen, huisarts Van Oijen, drukt de euthanasie zwaar op zijn gemoed. Of hij het er erg moeilijk mee heeft? wil zijn patiënt weten op de dag waarop hij afscheid gaat nemen van het leven. ‘Nou, ik kom hier wel een beetje met lood in m’n schoenen naartoe, ja.’ Als hij op de gezondheid van zijn vrouw en de dokter heeft gedronken, typt Cees nochtans onverbiddelijk op zijn letterbord een ferme zin in: laten we het maar niet uitstellen. Waarna hij zijn rolstoel richting het bed stuurt.

Bijna dertig jaar later maakt de film, die destijds in de halve wereld commotie veroorzaakte en volgens dit indringende interview met Wilfred van Oijen ook tot een stormloop op zijn praktijk leidde, nog altijd enorm indruk. Dood Op Verzoek koerst uiteindelijk trefzeker af op de ongelooflijk intieme scènes waarin de dappere arts het overlijden van Cees in gang zet en hem samen met de al even dappere Anthoinette naar het einde begeleidt. En daarna is het even héél stil en moet het overlijden van Cees van Wendel de Joode officieel worden geregistreerd.

Dood Op Verzoek is hier te bekijken.

Eat Your Catfish

IDFA

Als het drama in een documentaire over iemand met de spierziekte ALS niet zorgvuldig wordt gedoseerd, kan die al snel bijna net beklemmend worden als de ziekte zelf. De diagnose is immers niets minder dan een doodvonnis, dat weliswaar direct wordt uitgesproken, maar uiteindelijk zo langzaam wordt voltrokken dat elk verlies afzonderlijk moet worden geïncasseerd en geïncorporeerd in het leven. In het beste geval weet de chroniqueur van dat proces er een film met de spreekwoordelijke lach en traan van te maken, die onvermijdelijk afstevent op een dramatisch einde.

Eat Your Catfish (73 min.) heeft evenwel niets van een rechttoe rechtaan tearjerker. De film is (vrijwel) volledig gemaakt vanuit het perspectief van de Amerikaanse vrouw Kathryn, via een camera die aan de achterkant van haar rolstoel is bevestigd en daardoor een heel intiem beeld geeft van haar leefwereld. Zij weet inmiddels vijf jaar dat ze ALS heeft en is in die periode compleet verlamd geraakt. Bij vrijwel elke activiteit moet ze worden geholpen, door steeds andere verzorgers bovendien. Nur die Gedanken sind frei. Letterlijk, in dit geval.

Nadat ze die met oogbewegingen heeft toevertrouwd aan een speciaal keyboard, worden ze hardop uitgesproken door een computerstem. Kathryn formuleert messcherp. ‘Ben jij eigenlijk wel in staat om aandacht te schenken aan iets anders dan jezelf?’ vraagt ze bijvoorbeeld aan haar Iraans-Amerikaanse echtgenoot Saïd, die de zorg voor zijn vrouw niet aankan of niet wil aankunnen. Hij reageert niet. Daarom blijft Kathryn de zin maar herhalen. Totdat ze tot een bijtende conclusie komt:  ‘Jij bent de zwakste persoon die ik ken.’

De sfeer in Huize Arjomand is sowieso vaak te snijden. Niet alleen tussen Kathryn en haar man. Ook zoon Noah, die deze documentaire samen met zijn coregisseurs Adam Isenberg en Senem Tüzem samenstelde uit negenhonderd uur film, ergert zich groen en geel aan zijn vader en botst daarnaast regelmatig met zijn moeder. Ieder voor zich bereiden ze zich voor op zo’n beetje het enige waarvoor Kathryn nog wil leven: het huwelijk van haar dochter Minou. Die feestelijke aangelegenheid fungeert als richtpunt voor de film, die daar met de nodige tijdsprongen naar toewerkt.

Eat Your Catfish blijft ook dan grotendeels vrij van sentiment. De documentaire, die met flashbacks de vroegere Kathryn laat zien, spiegelt het leven met ALS af als een ontluisterende ervaring: kil, kaal en hard. Geen materiaal voor een happy end – al is Kathryns scherpzinnige geest op geen enkele manier aangetast geraakt en behoudt ze ook te allen tijde haar gevoel voor (galgen)humor.

Lourdes

Zeker drie miljoen mensen maken jaarlijks de pelgrimstocht naar het Franse bedevaartsoord Lourdes (90 min.), meldt de begintekst van deze documentaire. Sinds 1858 zou dit hebben geresulteerd in zo’n zevenduizend onverwachte genezingen. Zeventig ervan worden officieel als wonder erkend door het Vaticaan.

In de stoet gelovigen die dagelijks voorbijtrekt aan de grot van Massabielle, waar de Heilige Maagd Maria in de negentiende eeuw zou zijn verschenen aan de veertienjarige Bernadette Soubirous, bevinden zich mensen met allerlei aspiraties en verwachtingen. In de hoop dat zij als wonder 71 de geschiedenisboeken ingaan, of anders worden geboekstaafd als herstelgeval 7001. Hun bedevaart lijkt een uiting van oprechte (wan)hoop.

Daar – op de plek waar wonderen (moeten) gebeuren, verlichting van alle kwalen kan worden verkregen of op zijn minst vergeving voor ieders zonden wordt verleend – liggen de verhalen natuurlijk voor het oprapen. Op elke straathoek is iemand met een tot de verbeelding sprekend persoonlijk relaas te vinden. Zulke Lourdes-verhalen zijn al veel vaker verteld, maar niet vaak zo sfeervol, van dichtbij en met oog voor detail en drama als in deze film.

De documentairemakers Thierry Demaizière en Alban Teurlai introduceren bijvoorbeeld een gehandicapte man die als kind uit huis ontsnapte en vervolgens werd geschept door een voertuig. Het jongetje dat met zijn vader gaat bidden voor zijn doodzieke kleine broertje. Een man in een rolstoel met de progressieve spierziekte ALS die nog altijd op herstel hoopt. Een tienermeisje dat lijdt onder online pesterijen. En de oudere mannelijke prostituee uit Parijs, die altijd nog eens misdienaar had willen zijn.

Stuk voor stuk bidden ze tot de Heilige Maagd. Deze persoonlijke gebeden, waarvan het audio zéér intiem is vastgelegd, behoren tot de meest overtuigende elementen van een stemmige film, die de massale devotie in het Franse stadje van allerlei verschillende gezichten voorziet. Demaizière en Teurlai werken uiteindelijk toe naar een bijna sacrale slotscène, waarin hun hoofdpersonages mogen baden in ijskoud water uit de heilige grot.

En dan zit de bedevaart naar Lourdes er alweer op, zo op het eerste gezicht zonder wonderbaarlijke genezingen.

De Hoofdprijs

Lily

‘Ik ben rolstoelgebonden en heb heel weinig kracht’, vertelt de 23-jarige Lily in de televisiedocu De Hoofdprijs (74 min.). ‘Ik vind dat ik heel veel kan nog. Ik haat het woordje ‘nog’ trouwens. Dat vind ik een verschrikkelijk woord.’ Ze herstelt zichzelf: ‘Ik vind dat ik heel veel kan, maar ik heb ook heel veel hulp nodig.’

Lily heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), type 2. Langzaam maar zeker levert ze spierkracht in. Totdat haar vitale functies het ooit zullen begeven en onvermijdelijk de dood volgt. Kinderen die type 1 van de progressieve spierziekte hebben, bereiken vaak niet eens de leeftijd van twee jaar. De diagnose SMA betekent in wezen een doodvonnis, zegt de Amerikaanse kinderarts en neuroloog Richard Finkel.

Vanuit de Verenigde Staten komen er echter hoopvolle berichten. Er zou een nieuw wondermedicijn zijn, Spinraza. Als posterboy daarvan introduceert regisseur Jannes van Lenteren, die deze degelijke film maakte in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, het Amerikaanse peutertje Cameron. Enkele weken na zijn geboorte werd hij gediagnosticeerd met SMA. ‘Dit was een kind, van wie ik hoopte dat hij in ieder geval twee vingers zou kunnen bewegen’, zegt zijn vader Rob. ‘En nu fietste hij op een driewieler.’

Camerons miraculeuze ontwikkeling wordt via de Facebook-pagina Hope For Cameron met de wereld gedeeld en zorgt natuurlijk ook in Nederland voor vraag naar het nieuwe medicijn. Spinraza moet echter eerst toegelaten worden tot de Nederlandse markt. Bovendien vraagt de Amerikaanse producent Biogen de hoofdprijs voor het ‘wondermiddel’: 750.000 dollar voor het eerste behandeljaar, 375.000 voor elk volgend jaar.

Twee jaar lang volgt Van Lenteren enkele Nederlandse patiënten die Spinraza willen gaan gebruiken. Ze dreigen het slachtoffer te worden van de moeizame onderhandelingen tussen de Nederlandse overheid en de farmaceut. Is de gevraagde prijs een redelijke compensatie voor de ontwikkeling van een levensreddend middel, waarmee bovendien de research voor toekomstige medicijnen kan worden gegarandeerd? Of maakt die prijs vooral duidelijk dat winstmaximalisatie voor de farmaceutische industrie écht belangrijker is dan de volksgezondheid?

Diverse pratende hoofden (artsen, de patiëntenvereniging, een woordvoerder van Biogen, Tweede Kamerleden en minister voor Medische Zorg en Sport Bruno Bruins) doen daarover hun zegje. Intussen blijven patiënten als Lily verstoken van het middel dat hun achteruitgang zou kunnen stoppen. ‘De laatste tijd gaat het echt heel snel’, zegt ze emotioneel. ‘En dat maakt me echt heel bang. Je ziet jezelf moeite krijgen met dingen. Je ziet jezelf dingen niet meer kunnen doen. En het hoeft niet. En dat maakt me zo boos.’ Lily laat een stilte vallen en benadrukt nog eens: ‘Het is niet nodig.’