Helmut Boeijen euthanasie, functiebeperking, lichamelijke beperking, recht

Life After

Together Films

Het heeft nogal wat voeten in de aarde als Elizabeth Bouvia in 1983 in haar rolstoel de rechtszaal in het Californische Riverside wordt binnengereden. De 25-jarige vrouw, die in haar dagelijks leven volledig afhankelijk is van de zorg van anderen, eist het recht op om te mogen sterven – om zichzelf, onder begeleiding, te mogen uithongeren. Deze aangekondigde dood zal haar door de rechter echter niet worden gegund.

In 1997 wordt Bouvia, liggend in bed, nog eens voor het televisieprogramma 60 Minutes geïnterviewd door Mike Wallace. Daarna verdwijnt ze van het toneel. Filmmaker Reid Davenport vraagt zich bij de start van Life After (99 min.) af of het boegbeeld van de right-to-die beweging nog leeft, hoe het haar sindsdien is vergaan en wat haar erfenis is. Hij heeft zelf een ernstige lichamelijke beperking en buigt zich in deze scherpe film over het zelfbeschikkingsrecht dat zij zo nadrukkelijk heeft opgeëist.

Davenport gaat de ongemakkelijke issues niet uit de weg. Want is de keuze voor de dood, die Bouvia wilde maken en die andere mensen met een lichamelijke beperking sindsdien hebben willen maken, werkelijk ingegeven door pijn of een gebrekkige kwaliteit van leven? In hoeverre spelen praktische overwegingen daarbij ook een rol? De Canadese euthanasiewet Medical Assistance In Dying (M.A.I.D.) is bijvoorbeeld inmiddels speciaal voor mensen met een lichamelijke beperking opengesteld.

Zorgt dat niet voor (extra) druk op hen? Michal Kaliszan, een man uit Ontario, ziet in euthanasie bijvoorbeeld ‘een uitweg’. Na de dood van zijn moeder lijkt zijn enige alternatief een in zijn ogen uitzichtloos leven in een instelling. Dan verkiest hij toch de dood, zegt hij stellig, de minste van twee kwaden. Voor Michael Hickson, een man die aan een periode in coma ernstige schade overhield, maken zijn artsen die keuze. Zijn vrouw Melissa is het daar helemaal niet mee eens. Ze hoort ’t echter pas een dag later.

De ontwikkelingen rond Dying With Dignity gaan tegenwoordig snel in Canada, vertellen direct betrokkenen, véél sneller dan in traditionele gidslanden zoals Nederland en België. Daarbij wordt er volgens hen ook gecommuniceerd dat zo’n zachte dood tot lagere zorgkosten kan leiden. Over perverse prikkels gesproken. ‘Je kunt geen menselijk lijden verhelpen door mensen te doden’, vindt professor Catherine Frazee van de universiteit van Toronto, die zelf in een rolstoel zit en zuurstof krijgt toegediend. 

Reid Davenport kamt het hele gebied rond euthanasie voor mensen met een lichamelijke beperking uit, waarbij onvermijdelijk ook de eugenetica en de Amerikaanse voorvechter Jack Kevorkian van het honoreren van doodswensen, de revue passeren. Het resultaat is een emancipatoire film, die opnieuw aanzet tot nadenken over ieders (?) recht om te sterven en die eindigt waar ie begon: bij de vrouw met het, volgens sommige Amerikaanse media, ‘useless body’: Elizabeth Bouvia. Waarom wilde zij nu écht dood?

Helmut Boeijen atletiek, dood, euthanasie, functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, sport

Marieke – Addicted To Life 

Associate Directors

In 2008 ondertekent Marieke Vervoort (1979-2019) een euthanasieverklaring. De gedachte dat ze kan besluiten om haar leven af te sluiten als het ondraaglijk is geworden houdt haar vreemd genoeg jarenlang in leven. De bekende Belgische rolstoelatlete, bijgenaamd Het Beest van Diest, haalt in 2016 zelfs nog twee medailles tijdens de Paralympische Spelen van Rio de Janeiro. 

Euthanasie werkt duidelijk levensverlengend voor ‘Wielemie’, maar gaandeweg halen de ziekte progressieve myelopathie en de bijbehorende pijn en beperkingen haar toch in. Intussen geeft ze de Amerikaanse filmmaakster Pola Rapaport vrijwel ongefilterd toegang tot haar ziekteproces. Samen gaan ze op weg naar het onvermijdelijke eindstation, waarbij alleen het allerlaatste moment van afscheid nemen buiten beeld wordt gehouden.

Tussendoor blikken de twee in Marieke – Addicted To Life (86 min.) terug op een leven dat haar behalve beproevingen ook talloze overwinningen (op zichzelf) heeft bezorgd, zoals deelname aan de Paralympics en de befaamde triatlon Ironman. Vervoort en Rapaport communiceren daarbij in een elementair soort Engels, dat weinig ruimte biedt voor nuance in hoe en wat Marieke ervaart tijdens het indringende proces van losmaken en -laten.

Terwijl ze afstevent op het einde, als die wrede aandoening haar echt geen enkele keuze meer laat, krijgt Marieke Vervoort nog de gelegenheid om een belangrijk deel van haar bucket list af te werken. Pas als zij, ‘een vrouw met ballen’ volgens intimi en verwanten, het lijden echt niet meer kan verdragen, op een moment dat een ander vast allang de pijp aan Maarten had gegeven, legt ze zich in deze aangrijpende documentaire vast op een datum.

En dan heeft ze allang bepaald hoe haar leven en deze film moeten eindigen.

Helmut Boeijen fotografie, geweld, kunst & cultuur, verslaving

Paul Blanca, Deze Film Redt Je Leven

Doxy

Zijn carrière begint eind jaren tachtig met een baksteen en een ingeslagen ruit. Die levert hem tijdens de krakersrellen in Amsterdam drie camera’s op. Met één exemplaar, zo wil de overlevering, betaalt Paul Blanca (1958-2021) de taxi waarmee hij zich uit de voeten maakt. Nummer twee gebruikt hij om een schuld, waarschijnlijk vanwege drugs, af te betalen. En met de derde maakt hij de foto’s die uiteindelijk hun weg zullen vinden naar een hele succesvolle tentoonstelling.

Galeriehouder Gabriel Rolt dist het verhaal in Paul Blanca, Deze Film Redt Je Leven (84 min.) smakelijk op aan kunstverzamelaar Roderic Evans-Knaup. In dit intrigerende, geheel in zwart-wit uitgevoerde portret, dat bijna uit zijn voegen barst van de smeuïge anekdotes, probeert Ramón Gieling vat te krijgen op de Nederlandse kunstenaar en zijn provocerende werk. Hij heeft daarvoor ook meerdere ontmoetingen tussen mensen uit Blanca’s tumultueuze leven gearrangeerd.

‘Het was eigenlijk een wandelende atoombom, met duizend procent talent’, concludeert de onlangs overleden fotograaf Erwin Olaf daarbij. Tatoeëerder Louise Schiffmacher snapt Blanca wel, zegt ze tegen haar man Henk. Hij werd als kind immers verlaten door zijn vader. ‘Dan begrijp ik wel dat je langzaam zin krijgt om jezelf pijn te doen.’ Choreograaf Hans van Manen verbaast zich er dan weer over hoever de fotograaf ging als hij een zelfportret maakte. ‘Hij naait zomaar zijn lippen dicht.’

En dan is er dat verhaal over die huilende vrouw. ‘Ik weet niet honderd procent zeker of het zo klopt’, begint Roderic Evans-Knaup. Nadat Blanca met haar had geslapen en drugs ging halen, wilde hij niet dat ze wegging. Daarom sloot hij haar op in de kast. Eenmaal buiten werd Blanca gearresteerd. Hij zat twee dagen in de cel. ‘Toen ie terugkwam, heeft ie haar eruit gelaten en op dat moment die foto van haar gemaakt.’ Beeldschone foto, vindt zijn gesprekspartner Rolt. ‘Maar zo’n verschrikkelijk verhaal.’

Zulke anekdotes worden in deze film vergezeld door Blanca’s Spartaanse zwart-wit beelden. Die leggen regelmatig een zieke performance bloot of verraden doelgericht geweld. Van een man, die is gevormd in een grimmige tijd en flirt met gevaar. De foto van een hand die een revolver richt op een vagina bijvoorbeeld. Een zelfportret met een levende rat in de mond. En ‘s mans rug, waarin met een scheermes Mickey Mouse is gekerfd. Het zijn onrustbarende beelden die zich in de ziel klieven.

Ramón Gieling geeft ze kleur met fraaie, onheilszwangere muziek en heeft daarnaast allerlei mensen bij zijn hoofdpersoon langs gestuurd. Meestal is de man niet thuis, een enkele keer wel. En op één van die momenten slaat de filmmaker zelf toe. Of hij heeft gekoketteerd met de ondergang? vraagt Gieling hem. Is hij beïnvloed door zijn befaamde collega Robert Mapplethorpe? Zijn z’n zelfportretten reflecties van zijn mentale conditie? En, de vraag der vragen: moet een kunstenaar lijden?

Tot slot is er dan nog het verhaal waardoor Paul Blanca persona non grata in zijn eigen wereld is geworden: de bomaanslag waarbij collega-kunstenaar Rob Scholte in 1994 z’n benen kwijtraakt. Die wijst hem naderhand aan als dader. ‘It all matched up’, meent Scholte. ‘And I cannot get this story out of my head.’ Paul Blanca, na jaren aan de zelfkant inmiddels in broze gezondheid, vindt die beschuldiging verschrikkelijk. ‘Het leek wel of míjn benen eraf waren’, zegt hij provocerend.

Het is de treffende slotsom van een onontkoombare film over een man die volgens collega-fotograaf Milan Gies een eenheid vormde met zijn eigen kunst. ‘Hij is wat hij altijd gemaakt heeft en dat is ook waarom hij zo goed is.’

Helmut Boeijen functiebeperking, gezondheid, lichamelijke beperking, psychische problematiek

Take Care Of Maya

Netflix

Hun dochter Maya wordt in 2015 voor vijf dagen in coma gebracht. Op advies van dokter Ashraf Hanna laten Jack en Beata Kowalski haar een experimentele behandeling ondergaan, die alleen in Mexico wordt aangeboden. Maya heeft allerlei lichamelijke klachten: ademhalingsproblemen, hoofdpijn, een branderige huid, pijn aan de armen, naar binnen gekeerde benen en een algemeen lusteloos gevoel. Het Amerikaanse kind is door een arts gediagnosticeerd met CRPS: Complex Regionaal Pijn Syndroom.

Enige tijd later, in het najaar van 2016, gaat het toch weer slechter met Maya. Het inmiddels tienjarige meisje wordt begin oktober opgenomen in het Johns Hopkins All Children’s Hospital in Tampa Bay, Florida. Daar vermoeden ze dat er wel eens sprake kan zijn van ‘medische kindermishandeling’. Haar moeder Beata wordt ervan verdacht dat ze lijdt aan Münchhausen By Proxy. Bij deze psychiatrische aandoening, eerder indringend vereeuwigd in de true crime-docu Mommy Dead And Dearest, zoeken mensen steeds medische hulp voor gefingeerde of zelf veroorzaakte stoornissen of ziektes bij iemand die aan hun zorg is toevertrouwd. Op basis van zulke vermoedens wordt Maya nu onder staatsvoogdij geplaatst. Het contact met haar ouders wordt geminimaliseerd. Met ronduit dramatische gevolgen.

In Take Care Of Maya (104 min.) reconstrueert Henry Roosevelt deze bijzonder tragische geschiedenis, die in september 2023 ein-de-lijk voor de rechter zal worden gebracht. Roosevelts voornaamste bron is vader Jack, die terzijde wordt gestaan door zijn advocaten, dokter Hanna en de journaliste Daphne Chen, die de situatie rond Maya en soortgelijke kwesties heeft onderzocht. Zulke zaken zijn nooit zwart-wit, zegt zij. Deze documentaire had echter wel wat meer grijstinten kunnen gebruiken. Want doordat de betrokken hulpverleners, waaronder de zeer omstreden expert Sally Smith van de geprivatiseerde kinderbeschermingsorganisatie Suncoast Center, niet kunnen of willen reageren, lijkt Roosevelts film bijna een opstapje naar het pleidooi dat de advocaat van Kowalski straks in de rechtszaal gaat houden.

Dat betoog kan overigens voor een belangrijk deel worden geschraagd met de getuigenissen van ouders met soortgelijke ervaringen en officiële verklaringen van Maya, haar vader Jack en broertje Kyle, medewerkers van het ziekenhuis, politieagenten én Sally Smith. Aan informatie en documentatie is sowieso geen gebrek in deze voor alle betrokkenen bijzonder pijnlijke zaak. Óók doordat alles, ook persoonlijke gesprekken en telefoontjes met instanties, lijkt te zijn vastgelegd en opgenomen. In het bijzonder door Beata Kowalski, waarschijnlijk om er later de tegenpartij mee om de oren te kunnen slaan. Vanuit een moeder in nood bezien is dat begrijpelijk, maar het tekent ook de argwaan die vanaf het allereerste begin in De Zaak Maya is geslopen – en de wantrouwende samenleving waarbinnen die is gesitueerd.

De tragedie die zich mede daardoor aftekent voor de Kowalski’s wordt door Take Care Of Maya uitstekend invoelbaar gemaakt. Tegelijkertijd maakt de film ook benieuwd naar dat andere perspectief, van hulpverleners die zich genoodzaakt zagen om in te grijpen. Dat had de ‘waarheid’ van het kwetsbare kind en haar directe familie beslist kunnen verrijken.

Helmut Boeijen beeldende kunst, Docville 2023, fotografie, functiebeperking, IDFA 2022, Jaaroverzicht 2022, kunst & cultuur, LHBTIQ, psychische problematiek, seksueel geweld, verslaving, zelfdoding

All The Beauty And The Bloodshed

Cinéart

Het is alsof Nan Goldins complete leven een aanloop is geweest naar haar huidige rol als Nemesis van de Amerikaanse familie Sackler. Die verdiende via het bedrijf Purdue Pharma miljarden dollars met de pijnstiller OxyContin, een medicijn dat zo verslavend bleek te zijn dat er in de Verenigde Staten een heuse Opioid Crisis ontstond. Die zou inmiddels in totaal zo’n half miljoen Amerikanen het leven hebben gekost. Intussen kochten de Sacklers zich met hun ‘bloedgeld’ in bij allerlei goede doelen en musea.

Nan Goldin, die na een turbulente jeugd als fotografe doorbrak met de intieme serie The Ballad Of Sexual Dependency, raakte in 2014 na een operatie zelf verslaafd aan de pijnmedicatie en wist drie jaar later na een overdosis slechts met heel veel moeite weer af te kicken. Sindsdien is ze één van de drijvende krachten van de actiegroep P.A.I.N. (Prediction Addiction Intervention Now). Met guerrilla-acties attaqueert deze groep specifiek de filantropie van de Sacklers, die zich nog altijd comfortabel in de hoogste kringen bewegen.

All The Beauty And The Bloodshed (117 min.), de documentaire die de fotografe maakte met regisseur Laura Poitras (My Country, My Country, The Oath en Oscar-winnaar Citizenfour), valt in dat opzicht meteen met de deur in huis: The Sackler Wing van The Metropolitan Museum in New York wordt op 10 maart 2018 overgenomen door demonstranten onder leiding van Goldin die en masse pillenpotjes droppen en een ‘die-in’ organiseren, waarbij ze voor dood op de grond gaan liggen en onderwijl de leus ‘Sacklers lie, people die’ scanderen.

Zulke acties, waarmee de omstreden familie steeds verder in het nauw wordt gedreven, lopen als een rode draad door deze meeslepende documentaire, die er in september op het Filmfestival van Venetië zowaar met de Gouden Leeuw voor beste film vandoor ging. Patrick Radden Keefe, de auteur van de bestseller Empire Of Pain, geeft daarbij context over OxyContin en de agressieve marketing waarmee het middel door Purdue Pharma aan de man is gebracht, ook toen allang duidelijk was hoe verslavend ‘t was.

Dat klassieke Big Pharma-verhaal is door documentairemaker Alex Gibney al eens tot in detail opgetekend in The Crime Of The Century. Poitras verrijkt dit met enerverende protestacties en blikt parallel daaraan met Goldin terug op haar bijzonder turbulente leven, dat al heel vroeg ernstig werd ontregeld door de psychische problemen van haar zus Barbara en de inadequate reactie van haar ouders daarop. Zij zou al snel helemaal op drift raken. In fotografie – volgens Goldin een sublimatie van seks en meestal ook beter dan seks – vond ze uiteindelijk een uitweg.

De opwinding, hardheid en tristesse van dat leven, waarbij de AIDS-epidemie van de jaren tachtig en de bijbehorende Act Up-acties vormend blijken te zijn geweest, worden door Poitras verbonden aan Goldins activisme, dat haar leven extra scherpte en richting lijkt te hebben gegeven. Zo stuurt deze topdocu aan op een bijzonder geladen apotheose, waarin Nan Goldins P.A.I.N. daadwerkelijk vruchten begint af te werpen en zij zelf oog in oog komt te staan met enkele prominente leden van de gehate Sackler-familie.

Helmut Boeijen gezondheid, misdaad

The Crime Of The Century

HBO

De belofte was onweerstaanbaar: (chronische) pijn zou definitief tot het verleden gaan behoren. En kans op verslaving was er niet. Een kleine 25 jaar later is die belofte, met name in de Verenigde Staten, veranderd in een nachtmerrie: The Opioid Crisis heeft inmiddels aan meer dan een half miljoen Amerikanen het leven gekost. Want wat de fabrikanten van pijnstillers als OxyContin en Fentanyl er niet bij vertelden – sterker: op alle mogelijke manier probeerden te verhullen – was dat het medicijn erger kon worden dan de kwaal.

Als die gedachte post begint te vatten, verzet OxyContins producent Purdue Pharma, die de aan heroïne verwante pijnbestrijder agressief aan de man heeft gebracht en er goud geld mee verdient, zich daar bijvoorbeeld met hand en tand tegen. Verslaving is in eerste instantie de verantwoordelijkheid van de junks zelf, luidt hun redenering. Zij zijn die pillen tenslotte zelf gaan snuiven en injecteren. De Sackler-familie, eigenaars van Purdue, wuift elke verantwoordelijkheid van de hand.

Laat het dan maar over aan de Amerikaanse documentairemaker Alex Gibney – die eerder onder andere de Scientology-kerk aanklaagde, het Coronabeleid van de regering Trump sloopte en de puissant rijke populatie van Park Avenue te kijk zette – om het mes te zetten in The Crime Of The Century (232 min.). Met artsen, wetenschappers, oud-medewerkers van de farmaceuten, DEA-medewerkers, aanklagers, slachtoffers en nabestaanden analyseert hij hoe pijnmedicatie simpelweg een product werd dat op grote schaal aan de man moest worden gebracht.

In deel 1 van dit lijvige tweeluik zet Gibney, gebruikmakend van een zoals gebruikelijk scherpe voice-over, daarbij zijn zaak tegen de Sacklers goed in de verf en illustreert dat met enkele pijnlijke voorbeelden van Amerikanen die ten prooi zijn gevallen aan OxyContin. Van ernstige verslaving tot fatale overdoses. Het tweede deel zoomt in op de levendige online-handel in OxyContin, Fentanyl  en aanverwante pijnmedicatie, waarbij Big Pharma echt begint te opereren als een soort drugskartel. Alles is geoorloofd, inclusief omkoping en grootschalige fraude.

Trefzeker schetst The Crime Of The Century, dat wat wat ruim in zijn jasje zit en ook enkele onnodige reality-scènes bevat, een bedrijfstak waarvoor het bevorderen van de volksgezondheid allang lijkt te zijn geslachtofferd ten faveure van winstmaximalisatie.

Helmut Boeijen gezondheid

Helse Pijn

KRO-NCRV

Afgelopen week was er in de media, bijvoorbeeld in de talkshow Jinek, veel aandacht voor de documentaire Helse Pijn van Olivier van der Zee, waarin één van de blijkbaar drie miljoen (!) Nederlanders met chronische pijn wordt gevolgd in z’n pogingen om zijn leven terug te krijgen.

De 41-jarige truckchauffeur Patrick Stuurman hield aan een galblaasoperatie gruwelijke pijn over, die hem elke lust ontneemt om te leven. Bij de pijnspecialisten van het Amsterdams Medisch Centrum laat hij onderhuids een apparaatje plaatsen dat de pijn draaglijk moet maken. Maar natuurlijk gaat ook dat gepaard met… Juist: pijn.

Helse Pijn (80 min.) laat op een no-nonsense manier zien hoe pijn alle regionen van het leven kan gaan beheersen. Niet alleen dat van de gepijnigde zelf, maar ook van diens directe omgeving. Treffend is bijvoorbeeld de scène waarin Stuurman, die zelf nauwelijks het hoofd boven water kan houden, zijn bezorgde zoontje probeert te troosten. Een typische kwestie van helse pijn, in het kwadraat.