Zijn machtige stem is niet meer dan een voertuig. ‘Good evening, Seattle’, opent Eddie Vedder z’n solo-optreden in de thuisbasis van zijn band Pearl Jam. Die stem, begeleid door alleen een akoestische gitaar, leidt zijn publiek in de Benaroya Hall door ‘s mans eerste nummer, de Pearl Jam-klassieker Elderly Woman Behind The Counter In A Small Town. ‘I just want to scream hello’, galmt ie, bijgestaan door enthousiaste fans. Als Vedder is aanbeland bij het bespiegelende ‘Hearts and thoughts, they fade away…’, zingt de hele zaal mee.
Die machtige stem is echter niet meer dan een voertuig, een manier om ‘de ergste ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord’, aldus Eddies vrouw Jill, onder de aandacht te brengen tijdens een benefietconcert. Want in de zaal zitten ook ‘vlinderkinderen’ met hun families, overgekomen uit alle hoeken van Noord-Amerika, en wetenschappers die onderzoek doen naar epidermolysis bullosa (EB), de zeldzame genetische huidaandoening waar zij aan lijden. Volgens Vedder zijn er genoeg ontwikkelingen om vertrouwen en hoop uit te putten. ‘Het moeilijkste is alleen geduld opbrengen.’
Via Pearl Jam-evergreens zoals Lukin, Wishlist, Just Breathe, Porch en – opgedragen aan een overleden jongen met EB – Better Man loodst die stem de kijker van Matt Finlins documentaire Matter Of Time (106 min.) langs de aangrijpende verhalen van enkele kinderen met de vlinderziekte. Hun aandoening zorgt in het gunstigste geval voor jeuk, irritatie en pijn, maar kan ook resulteren in chronische wonden, huidkanker en een voortijdige dood. Eddie en Jill Vedder maken zich al jaren sterk voor onderzoek naar EB. Volgens optimistische prognoses behoort genezing binnen tien jaar tot de mogelijkheden, maar daarvoor moet er nog heel wat water door de Rijn.
Nieuwe behandelingen worden uitgeprobeerd op ‘oudere’ patiënten zoals de 27-jarige Garrett, die duidelijk al veel heeft geleden. ‘Ik doe het voor de jongere generatie in de hoop dat hun wonden kunnen genezen’, legt hij uit. ‘Misschien krijgen zij er dan nog tien, twintig of dertig jaar bij. Hopelijk hoeven ze niet alles te doorstaan wat ik heb doorstaan.’ Één van die kinderen is de zesjarige Eli. Hij is geadopteerd uit China en wordt regelmatig aangestaard op straat. Samen met z’n grote zus Lily bedacht hij een T-shirt om de ban te breken: come say hi!. Het schattige joch zit ook in de zaal als Eddie Vedder een liedje aan hem opdraagt, dat massaal wordt meegezongen. ‘I come and say hi when I see Eli.’
Vedder heeft duidelijk hart voor de zaak, gunt diverse vlinderkinderen hun momentje in de spotlights en slikt zo nu en dan zelf een brok in de keel weg. Met zijn stem vraagt hij intussen geld en aandacht voor een akelige ziekte en steekt hij de kinderen en hun ouders een hart onder de riem. En zijn laatste nummer van de avond voorspelt dat ie voorlopig ook niet van zins is om daarmee te stoppen: I won’t back down.
De DocUpdate 