Koplopers X Stefania

William Rutten / VPRO

Ze zong al bij De Voice Kids, was lid van Kinderen Voor Kinderen en mocht met de meidengroep Kisses in 2016 deelnemen aan het Junior Eurovisiesongfestival in Malta (waar het slim samengestelde trio een verdienstelijke achtste plek veroverde).

Het zal aan veel volwassenen voorbij zijn gegaan. Tenzij ze jonge kinderen hebben. Want daarvoor is Stefania al enkele jaren een gedroomde BFF. Een tienersterretje, dat dagelijks is te bewonderen via YouTube, TikTok of Zapp. Ze speelde natuurlijk ook in allerlei speelfilms en tv-series.

Dit jaar zou Stefania de oversteek naar een volwassen publiek gaan maken. Ze bleek van achteren namelijk Liberakakis te heten. Grieks, juist. En dat land zocht nog een deelnemer voor het Eurovisie Songfestival, dat dit jaar niet geheel toevallig in Nederland zou plaatsvinden.

Enter de jeugddocu Koplopers X Stefania (15 min.), waarin de Utrechtse zangeres wordt gevolgd tijdens haar voorbereidingen op de performance die haar (inter)nationale doorbraak kan betekenen. Iedereen weet inmiddels hoe dat zal aflopen. Althans voorlopig.

Filmmaakster Cassandra Offenberg legt de weg die de zangeres moet afleggen naar Rotterdam van dichtbij vast: de besprekingen met haar management, oefensessies met ‘de beste choreograaf van Griekenland’ en contacten met vriendje Jannes (die zelf in de boyband Fource zit).

Al te veel diepgang krijgt dat niet. Deze korte docu is vlot en aanstekelijk gemonteerd en smaakvol aangekleed, maar komt slechts beperkt onder de waterlijn bij de jeugdige ster. Het onderscheid met de filmpjes die de Stefania’s van deze wereld zelf al rondsturen is daardoor niet héél evident.

Ook als, in de tweede helft van het portretje, de actualiteit Stefania’s plannen begint in te halen (‘ik haat het dat ‘t in mijn documentaire komt, dat woord Corona’) blijft het tienermeisje Stefania een beetje verborgen achter de gelijknamige artieste.

De Hoofdprijs

Lily

‘Ik ben rolstoelgebonden en heb heel weinig kracht’, vertelt de 23-jarige Lily in de televisiedocu De Hoofdprijs (74 min.). ‘Ik vind dat ik heel veel kan nog. Ik haat het woordje ‘nog’ trouwens. Dat vind ik een verschrikkelijk woord.’ Ze herstelt zichzelf: ‘Ik vind dat ik heel veel kan, maar ik heb ook heel veel hulp nodig.’

Lily heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), type 2. Langzaam maar zeker levert ze spierkracht in. Totdat haar vitale functies het ooit zullen begeven en onvermijdelijk de dood volgt. Kinderen die type 1 van de progressieve spierziekte hebben, bereiken vaak niet eens de leeftijd van twee jaar. De diagnose SMA betekent in wezen een doodvonnis, zegt de Amerikaanse kinderarts en neuroloog Richard Finkel.

Vanuit de Verenigde Staten komen er echter hoopvolle berichten. Er zou een nieuw wondermedicijn zijn, Spinraza. Als posterboy daarvan introduceert regisseur Jannes van Lenteren, die deze degelijke film maakte in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, het Amerikaanse peutertje Cameron. Enkele weken na zijn geboorte werd hij gediagnosticeerd met SMA. ‘Dit was een kind, van wie ik hoopte dat hij in ieder geval twee vingers zou kunnen bewegen’, zegt zijn vader Rob. ‘En nu fietste hij op een driewieler.’

Camerons miraculeuze ontwikkeling wordt via de Facebook-pagina Hope For Cameron met de wereld gedeeld en zorgt natuurlijk ook in Nederland voor vraag naar het nieuwe medicijn. Spinraza moet echter eerst toegelaten worden tot de Nederlandse markt. Bovendien vraagt de Amerikaanse producent Biogen de hoofdprijs voor het ‘wondermiddel’: 750.000 dollar voor het eerste behandeljaar, 375.000 voor elk volgend jaar.

Twee jaar lang volgt Van Lenteren enkele Nederlandse patiënten die Spinraza willen gaan gebruiken. Ze dreigen het slachtoffer te worden van de moeizame onderhandelingen tussen de Nederlandse overheid en de farmaceut. Is de gevraagde prijs een redelijke compensatie voor de ontwikkeling van een levensreddend middel, waarmee bovendien de research voor toekomstige medicijnen kan worden gegarandeerd? Of maakt die prijs vooral duidelijk dat winstmaximalisatie voor de farmaceutische industrie écht belangrijker is dan de volksgezondheid?

Diverse pratende hoofden (artsen, de patiëntenvereniging, een woordvoerder van Biogen, Tweede Kamerleden en minister voor Medische Zorg en Sport Bruno Bruins) doen daarover hun zegje. Intussen blijven patiënten als Lily verstoken van het middel dat hun achteruitgang zou kunnen stoppen. ‘De laatste tijd gaat het echt heel snel’, zegt ze emotioneel. ‘En dat maakt me echt heel bang. Je ziet jezelf moeite krijgen met dingen. Je ziet jezelf dingen niet meer kunnen doen. En het hoeft niet. En dat maakt me zo boos.’ Lily laat een stilte vallen en benadrukt nog eens: ‘Het is niet nodig.’