HBO

Hij oogt als een hoogbejaard kind. Sam Berns heeft Progeria, een aandoening waardoor hij vroegtijdig veroudert. In de hele wereld zijn er zo’n 250 kinderen met Progeria. Er bestaat geen remedie. De meeste van hen worden niet ouder dan dertien of veertien. Dan vallen ze ten prooi aan ouderdomskwalen of een hartinfarct.

Sam uit Foxborough, Massachusetts, is inmiddels dertien. Zijn ouders, Leslie Gordon en Scott Berns, zijn allebei arts en runnen hun eigen stichting, The Progeria Research Foundation. Ze hebben inmiddels het gen ontdekt dat Progeria veroorzaakt en het medicijn Lonafarnib gevonden, dat ze willen gaan uittesten op een kleine dertig kinderen uit zestien verschillende landen. De tijd dringt. Ze hopen dat hun kind nog de vruchten van hun inspanningen kan plukken.

Dat is de startpositie voor Life According To Sam (94 min.), waarin het echtpaar Sean Fine en Andrea Nix Fine zes kinderen en hun ouders volgt. Vanuit India, Canada, Italië, Pakistan en de Verenigde Staten participeren zij in het wetenschappelijke onderzoek van Sams ouders. Ze variëren in leeftijd van zes tot en met achttien jaar oud en hopen stuk voor stuk, waarschijnlijk tegen beter weten in, dat ze die dodelijke ziekte achter zich kunnen laten.

Intussen zoomen de Fines ook in op de gedreven Leslie en Scott, hun zoon en de race tegen de klok waarin zij al sinds zijn geboorte zijn verwikkeld. ‘Ik ga heel anders met de dood om dan de meeste andere mensen’, zegt Sam in deze documentaire uit 2013. Hij is in de voorgaande jaren al de nodige vriendjes kwijtgeraakt. ‘Kinderen met Progeria kunnen het gevecht soms niet winnen en komen te overlijden. Daaraan probeer ik niet al te veel te denken.’

Sam is natuurlijk meer dan zijn aandoening. Een gelauwerde leerling, om maar eens wat te noemen. Toch wordt zijn leven wel degelijk gedomineerd door Progeria. Het is bijvoorbeeld mooi en wrang tegelijk om te zien hoe de jongen als een soort eregast wordt ontvangen bij een optreden van zijn favoriete groep, The Dave Matthews Band. Vader Scott, zelf ook fan, zou echter graag afzien van deze voorkeursbehandeling, bekent hij, als dat zou betekenen dat Sam gezond en gewoon kind kon zijn.

In werkelijkheid is de familie Berns, dat maakt deze aangrijpende documentaire heel tastbaar, veroordeeld tot leven met een zandloper die zienderogen door zijn korrels heen begint te raken. En tot de hoop, die je als ouder nu eenmaal nooit mag laten varen, dat er toch nog op tijd een remedie wordt gevonden.

Hoe het Sam Berns en zijn ouders ná Life According To Sam is vergaan, is hier te lezen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.