De Hoofdprijs

‘Ik ben rolstoelgebonden en heb heel weinig kracht’, vertelt de 23-jarige Lily in de televisiedocu De Hoofdprijs (74 min.). ‘Ik vind dat ik heel veel kan nog. Ik haat het woordje ‘nog’ trouwens. Dat vind ik een verschrikkelijk woord.’ Ze herstelt zichzelf: ‘Ik vind dat ik heel veel kan, maar ik heb ook heel veel hulp nodig.’

Lily heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), type 2. Langzaam maar zeker levert ze spierkracht in. Totdat haar vitale functies het ooit zullen begeven en onvermijdelijk de dood volgt. Kinderen die type 1 van de progressieve spierziekte hebben, bereiken vaak niet eens de leeftijd van twee jaar. De diagnose SMA betekent in wezen een doodvonnis, zegt de Amerikaanse kinderarts en neuroloog Richard Finkel.

Vanuit de Verenigde Staten komen er echter hoopvolle berichten. Er zou een nieuw wondermedicijn zijn, Spinraza. Als posterboy daarvan introduceert regisseur Jannes van Lenteren, die deze degelijke film maakte in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, het Amerikaanse peutertje Cameron. Enkele weken na zijn geboorte werd hij gediagnosticeerd met SMA. ‘Dit was een kind, van wie ik hoopte dat hij in ieder geval twee vingers zou kunnen bewegen’, zegt zijn vader Rob. ‘En nu fietste hij op een driewieler.’

Camerons miraculeuze ontwikkeling wordt via de Facebook-pagina Hope For Cameron met de wereld gedeeld en zorgt natuurlijk ook in Nederland voor vraag naar het nieuwe medicijn. Spinraza moet echter eerst toegelaten worden tot de Nederlandse markt. Bovendien vraagt de Amerikaanse producent Biogen de hoofdprijs voor het ‘wondermiddel’: 750.000 dollar voor het eerste behandeljaar, 375.000 voor elk volgend jaar.

Twee jaar lang volgt Van Lenteren enkele Nederlandse patiënten die Spinraza willen gaan gebruiken. Ze dreigen het slachtoffer te worden van de moeizame onderhandelingen tussen de Nederlandse overheid en de farmaceut. Is de gevraagde prijs een redelijke compensatie voor de ontwikkeling van een levensreddend middel, waarmee bovendien de research voor toekomstige medicijnen kan worden gegarandeerd? Of maakt die prijs vooral duidelijk dat winstmaximalisatie voor de farmaceutische industrie écht belangrijker is dan de volksgezondheid?

Diverse pratende hoofden (artsen, de patiëntenvereniging, een woordvoerder van Biogen, Tweede Kamerleden en minister voor Medische Zorg en Sport Bruno Bruins) doen daarover hun zegje. Intussen blijven patiënten als Lily verstoken van het middel dat hun achteruitgang zou kunnen stoppen. ‘De laatste tijd gaat het echt heel snel’, zegt ze emotioneel. ‘En dat maakt me echt heel bang. Je ziet jezelf moeite krijgen met dingen. Je ziet jezelf dingen niet meer kunnen doen. En het hoeft niet. En dat maakt me zo boos.’ Lily laat een stilte vallen en benadrukt nog eens: ‘Het is niet nodig.’